Desatero Zdeňka Matějčka pro vychovatele a rodiče dětí s mentálním i tělesným handicapem

1. Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět.

Je dobře, když rodiče vědí, jaká je podstata postižení jejich dítěte, mohou mu pak lépe rozumět a lépe pomáhat.

2. Pravdu, ale s perspektivou! Rodičům bychom neměli nic podstatného zatajovat.

Nestačí pouhá informace, ale je třeba naznačit i další možný vývoj dítěte a odhadnout jeho potřeby a nároky alespoň pro nejbližší budoucnost. I s tíživou skutečností se lidé totiž lépe vyrovnávají, pokud se všechno děje podle očekávání. Naopak důvěru v lékaře, psychology, speciální pedagogy aj., kteří mohou rodičům pomoci, podlamuje, pokud jsou rodiče udržováni v nerealistických představách o dalším vývoji dítěte a jsou vždy znovu zklamáni ve svém   očekávání.

3. Ne neštěstí, ale úkol!

Prožívat postižení svého dítěte jen jako ?neštěstí? vede rodiče k pasivitě a k uzavírání se do sebe. A to samozřejmě nepomáhá dítěti, ani jeho vychovatelům. Rodiče by měli postupně přijmout situaci svou a svého dítěte jako životní zkoušku a životní úkol.

K tomu je potřeba správně nasměrovat cílevědomou aktivitu, mobilizovat vlastní síly. Vypracovat např. plán jednotlivých dílčích kroků, obstarat pomůcky, zorientovat se v léčebných metodách a postupech, číst, ptát se?

Karolínka loni začala chodit do speciální školky, kde její paní učitelka ? speciální pedagožka ? každý půlrok píše plán jejího individuálního rozvoje. Je to úžasné, protože se potom doma i ve školce snažíme podobným směrem, a vede to k dobrým výsledkům.

4. Obětavost ano, ale ne sebeobětování!

Podle Zdeňka Matějčka je tato zásada hodně důležitá. To, že dítě prospívá, nezávisí pouze a výhradně jen na rodičích. Pokud je rodič touto péčí vyčerpaný, mrzutý, unavený a podrážděný, není dobrým vychovatelem ani společníkem ostatním členům rodiny.

Rodiče mají proto ?povinnost? starat se o svou dobrou tělesnou a zdravotní kondici. Důležitou podmínkou tedy je, aby práce s dítětem byla od počátku rozdělena mezi všechny členy rodiny. Ten, na kterém leží hlavní pracovní a časová zátěž v péči o dítě, by měl jako samozřejmou a nutnou součást své duševní hygieny po určitou část dne a pak po určitou delší dobu v celku (nejen dnů, ale týdnů) dělat něco jiného, myslet na něco jiného, zabývat se něčím jiným než jen dítětem.

5. Vše v pravý čas a v pravé míře!

Tato zásada vyplývá z toho, že vývoj dítěte má své zákonitosti. Rodiče mívají často představu, že čím víc toho s dítětem dělají a čím dřív začnou, tím víc mu prospějí. Opravdu existují určitá cvičení k nápravě pohybových schémat (např. Vojtova metoda), se kterými je třeba začít co nejdříve. Ale jsou i jiné možnosti rehabilitace, které mohou pomoci později. Každý krok ve výchově, v rehabilitaci, v podněcování vývoje dítěte by měl přijít ve správný čas ? ani příliš brzy, ani příliš pozdě. Obecně dnes hrozí větší nebezpečí, že rodiče ve svých nárocích na dítě vývojově spíš ?předbíhají?, než že by dítě zanedbávali.

6. Dítě samo netrpí!

Někteří rodiče a prarodiče mají sklon představovat si, že dítě, které se vyvíjí opožděně, v důsledku svého stavu tělesně nebo duševně strádá. Dítě ale své postižení takhle neprožívá. Žije svým dětským životem a jeho radostmi a starostmi, tak jak to přibližně odpovídá jeho duševní vyspělosti. Ve skutečnosti daleko více trpí ti, kteří jsou k němu citově vázáni a vědí, jak by se mělo ?normálně? projevovat. Litování dítěte je ale opravdu slepou uličkou. Mnohem více dítěti pomůže, když se jeho blízcí snaží, aby mělo život zkrátka co nejveselejší.

U nás byl tento problém složitější, protože Karolínka měla před operacemi a po nich silné bolesti, nemohla se celý první rok volně hýbat. I když s ní člověk soucítil a bylo mu to hodně líto, snažili jsme se před ní alespoň chovat tak, jako by tohle všechno byl ?normální? život. Dá se říci, že pokud ji nic nebolelo, dokázala být i v sádře nebo třmíncích veselá a spokojená, protože nezažila nic jiného. Možná to někdy ?bolelo? nás dospělé víc než ji, pokud ovšem pominu skutečné, fyzické bolesti.

7. Nejste sami!

Je víc rodičů, kteří mají dítě třeba s podobným handicapem a jsou ochotni s vámi sdílet své zkušenosti, starosti i radosti. Zdeněk Matějček radí tuto nabídku neodmítat, protože solidarita lidí, kteří vám mohou nejlépe rozumět, je oporou v situacích, které nejsou lehké. Navíc jsou tu i lékaři, genetici, psychologové, speciální pedagogové, sociální pracovníci a celá řada dalších, kteří jsou většinou ochotni účinně pomáhat. Ohroženou potřebu životní jistoty rodičů dítěte s handicapem posiluje, jestliže vědí, že se pro jejich dítě dělá všechno, co na dnešní úrovni vědy udělat lze. Zkušenost říká, že pomohou i lidé nezasvěcení a nezkušení ? jestliže mají citlivý přístup a vědí jak. Podmínkou však je, aby rodiče před nimi nic neskrývali a nezatajovali, ale jednali otevřeně.

Z naší zkušenosti k tomu dodám, že právě z tohoto důvodu je dobré brzy se zorientovat v tom, jaký konkrétní handicap naše dítě má. Situace je složitější, pokud diagnóza není známá, ale i tak bylo pro mě příjemnou změnou, když Kája začala chodit do speciální školky. Najednou jsem jasně viděla, že sice není nikdo se stejnými obtížemi, ale jinak má každá rodina své trápení a můžeme o tom společně mluvit. Je to často docela úlevné. Dnes už také vím, že kdybych měla pocit, že potřebuji spřízněnou duši, která ví, o čem konkrétně mluvím, mohu se zapojit např. do epi-rodiny, sdružení pro podporu rodin s dítětem s epilepsií.

8. Nejste ohroženi!

Rodiče dítěte s postižením bývají někdy až přecitlivělí na zájem druhých lidí, na jejich zvědavé pohledy, nejapné poznámky, rozpačité chování apod. Je to přirozené, protože jejich životní jistota je oslabena. Bolest, kterou prožili, je dělá zvýšeně vnímavými. Stává se potom, že mohou žít neustále v jakémsi zvýšeném napětí, jako by čekali útok odkudkoli a kdykoli.

Ano, toto asi byl zpočátku i můj problém. Vždycky mi vadilo, jak někteří lidé naše problémy zlehčují a jiní zase popisují jako úplnou tragédii. V době, kdy se Kája kvůli sádře nevešla do kočárku a jezdili jsme spolu s kočárkem pro dvojčata, jsem reakce okolí přímo nesnášela. Chtěla jsem si aspoň na chvíli od všeho odpočinout, a ne pořád dokola vysvětlovat, že kvůli sádře vezu v kočárku pro dvojčata pouze jedno dítě. Dnes už by mi to tolik nevadilo, ona přecitlivělost časem sama odezněla.

9. Chraňte si manželství a rodinu!

Zvýšené zatížení úzkostmi, napětím a nezvyklými pracovními a výchovnými nároky vyplývajícími z péče o dítě s handicapem může rodinu poměrně snadno rozkládat. Je tedy třeba, aby si rodiče byli tohoto nebezpečí vědomi. Zdeněk Matějček k tomuto tématu napsal myšlenku, která mi připadá hodně důležitá, a tak ji doslovně ocituji:

?V dobře fungující rodině jsou si manželé vzájemně oporou ? a jim jsou oporou zas jejich rodiče, jiní příbuzní, přátelé, známí. Těžké úkoly se zvládají nejlépe společně. Současně však je třeba, aby jeden i druhý z rodičů měl pochopení pro to, že způsob, jakým se s citovou zátěží vyrovnáváme, může být velmi rozdílný. Snadno pak může vzniknout podezření, že manželský partner nebo kdokoli jiný v rodině není dost citlivý, nemá dítě dost rád nebo nemá dost rád svého partnera, když se neprojevuje přesně tak jako on, nedělá to, co on, nepláče nebo nerozčiluje se nad tím, co on, apod.?

Toto je opravdu moudré a ze života, u nás tímto způsobem skutečně vznikaly konflikty. Pro manžela jsem byla příliš úzkostná, mně zase připadalo, že on schválně situaci popírá. Dokonce si vzpomínám, že když Karolínka měla první epileptický záchvat (ona nemá viditelné křeče, ale byla pět minut ?bezvládná?), vysvětloval mi, že si myslí, že se jí jen udělalo špatně, protože spadla na koleno a bouchla se tak ?do brňavky?. Jinak to prý ale určitě nic není. Někdy je těžké se navzájem pochopit. Mně např. dlouho nedocházelo, že manžel od problému utíká do práce a my jsme s Kájou často samy i proto, že se cítí bezradný a neví, co by pro nás mohl udělat. Pomohla nám párová terapie, kde byla třetí, nezúčastněná osoba terapeutky. Společně jsme si vysvětlovali naše odlišné reakce na zátěžovou situaci a mluvili o svých pocitech. Příště je potom v podobné situaci snadnější reakce partnera ?dešifrovat?.

U mého muže se např. arogance objevuje v situaci, když je zoufalý a bezradný, že nemůže pomoci. Já zas držím, držím, hromadím v sobě nespokojenost, až bouchnu. Ale ve skutečnosti žádná úzkostná hysterka nejsem. To se tak může v krizové situaci zdát, ale je to jen tím, že se už předtím děly věci, které šly přes moji hranici únosnosti. Já totiž reaguji většinou příliš pozdě. Často neumím říct, že věci opravdu potřebuji jinak, že už nemůžu? Jsem jak papiňák, co neumí postupně upouštět páru, a pak je z toho po dlouhém nic velký výbuch.

10. Výhled do budoucnosti

Rodiče by měli být schopni v klidu, ale realisticky zhodnotit, jak dalece sami dokážou zajistit potřeby dítěte. Jestli vydrží se svými silami, a jakou pomoc mohou očekávat od svých nejbližších. Důležité je si ujasnit, zda a v jaké míře bude možné zařadit dítě do školek a škol. Také ve které době je vhodné kombinovat výchovu rodinnou s denním stacionářem a jestli je nutné pomýšlet na umístění dítěte do ústavu apod. Opět ocituji zajímavý, zkušenostmi podložený názor Zdeňka Matějčka na problém, který s výhledem do budoucnosti souvisí.

?V této souvislosti se hlavně u mladých manželů objeví závažná otázka, jestli je vhodné, aby měli další dítě. Zkušenost říká, že další ? zdravé ? dítě v rodině přináší v naprosté většině případů uklidnění a ozdravení celého prostředí, což přirozeně prospívá všem, včetně postiženého dítěte. Je ovšem třeba, aby si rodiče dali provést genetické vyšetření, eventuálně další prohlídky, aby tak měli jasno o riziku, kterému by mohlo být druhé dítě vystaveno. (Toto riziko totiž zpravidla nebývá o nic větší než u kteréhokoli jiného manželského páru a při kterémkoli jiném těhotenství a porodu.)?

Má vlastní zkušenost jde v tomto směru o kousek dál. U nás je bohužel situace jiná. Podle genetického vyšetření představuje pravděpodobnost přenosu genetické vady v ?balancované? formě (děťátko je tak podobně jako já pouze přenašečem vady s rizikem 2?5 procent, že se u něj objeví nějaké obtíže) jednu třetinu, z druhé třetiny se dítě narodí zdravé, ze třetí třetiny s postižením. Handicap může být více či méně výrazný, ale bohužel až po dosti významné tělesné i mentální postižení. V každém případě by bylo nutné graviditu hlídat opakovanými vyšetřeními, byla by nutná amniocentéza (odběr plodové vody za účelem genetického vyšetření). Protože se mi zdá neúnosné a pro mě morálně neakceptovatelné v případě špatného výsledku testu ukončovat graviditu, konzultovali jsme s genetičkou možnost umělého oplodnění. S přírodou a přirozeným řádem věcí to sice nemá nic společného, ale v současné době díky pokroku moderní medicíny existuje šance nechat geneticky vyšetřit oplozená vajíčka a do dělohy zanést embryo zdravé.

Jsem ráda, že vím, že tato možnost existuje, i když ani to není cesta jednoduchá. Důležité je podle mě být připravený přijmout takovou cestu, kterou život nabízí. Přijmout to, co je, a být rád za všechno, co být může (místo toho, aby člověk pořád řešil jen to, co by být mohlo, a není).

Zdroj: Ivana Fitznerová - máme dítě s handicapem, nakladatelství Portál