ALS - amyotrofní laterální skleróza

evo.- ty ruce nejdou zvednout, v lokti v ramenou. jak to bude dal nevim. sou podle tela. jemná motorika, prsty se sviraji v pest, nejdou otevrit dlane.

pajo, eli - děkuju moc. EMG jsem neměla, lékař řekl, že u mě je zbytečné:-/ Interní vyšetření, krevní rozbor, lumbální punkce - vše OK

pájo - slábnoucí ruce - jako těžké? nebo jako ti z nich padaly předměty a tak?

tato nemoc je velice těžká, přeju vám hodně sil a velkou naději. lékařská věda jde kupředu mílovými kroky! a ohromnou porci štěstí, ať se stane zázrak.

Škoda, že pro pacienty s ALS není nějaké sdružení, jako mají třeba ereskáři:-(

evo- přesne jak pise eli. emg je rozhodujici. krčska nemocnice, dr. ridzoň

to Eva
Měla jsi EMG- elektromyografii? Tam se to dá potvrdit nebo vyloučit. Jak píše paja, určení diagnózy by mělo být poměrně rychlé, většinou je typický nález už při neurologickém vyšetření.
Spíše to vypadá, že sem nebudeš patřit.
Měla jsi i interní vyšetření? Nemáš nějak hodně vysokou sedimentaci?

evo.- me urcili dg. hned na prvnim vysetr. v okr. nem. vetsinou ale to trva hodne dlouho. zacalo to slabnoucima rukama.

pajo - děkuju za odpověď, vyloučili mi RS i borreliozu, neuroinfekci.

můžu se ptát dál?

Jak dlouho po prvotních příznacích se stav zhorší natolik, že začnou doktoři pomýšlet na tuto diagnozu? Já mám problémy od října, nelepší se to, ani nehorší - svalová slabost, často vnitřní chvění (ale ne svalové záškuby). Uběhnu 5Om a nohy mám jak z olova (hlavně teda tu levou), ale nestalo se, že bych zakopávala a tak. obecně - levá strana je slabší - levá půlka obličeje, levá ruka - ta se možná zlepšila. Zkrátka pořád mě bolí levá noha /od kolena dolů/ jak po velké námaze.

evo.- nemela si klíšte. als je o strate sily,ubytek svalstva, unava ne.

šárka neber ?udom nádej ked máš málo informácií inak by si h?adala možnosti liečby keby sa to týkalo tvojich blízkych tiež som zdravotník a viem o čom píšem najprv si over fakty a potom píš

Ahoj. mám problém a strašně se bojím. Už půl roku mám zdravotní problémy. Vše začlo závratěmi, pocity chřipkových stavů a celkovou svalovou slabostí a únavou. to odeznělo a zůstala mi jen slabá levá noha. Ne, že bych zakopávala nebo ji nějak neovládala, ale prostě jen o ní vim. Dělali mi MRI- vpořádku. Myslíte, že by se tato nemoc objevila na MRI? Je možné, že se u mě jedná o tuto nemoc nebo by se projevovala jinak? předem moc děkuju za rady a odpovědi. jsem zoufalá!! :-((

ještě se vrátím k masážím, také jsme s tím nměli problém. Vojtova metoda je samozřejmě velmi dobrá a používáme jí, ale klidně si můžete nasmlouvat rehabilitační sestru, na kterou je nárok od pojišťovny, pokud Vám to lékař napíše. K nám chodí každý den na 3hodiny zdravotní sestra, která s ním cvičí a k tomu si ještě platíme masérku a ta provádí masáže zad, nohou a rukou (jednou týdně) sice se pacient neuzdraví, ale svaly zůstanu v pohybu a tolik se nezkracují, manželovi dáváme dokonce ruce za hlavu, což zhruba před rokem nebylo vůbec možné. A zároveň mu tento cvik i ovolňuje dýchání.Poři´dte si masážní míčky měkké i ježky, využijete je každý den.Např. Quelle prodává cca za 300 korun sadu masážních válečků, jsou opravdu dobré na celé tělo.

Zdravím Vás všechny, začala jsem se pídit po alternativním způsobu komunikace pro nemocné ALS, podařilo se mi zjistit, že nadace charty77 a městský úřad přispívá na pořízení počítače nebo na jeho příslušenství pro lidi s průkazkou ZPT nebo ZPT/P.
Manžel se už kompletně nehýbe, takže ani hlavová myš nepřichází v úvahu, protože pohyb hlavy je problematický. Jedna z možností je oční kamera, bohužel se zatím dá sehnat jedině ze zahraničí a cena se pohybuje cca kolem 4000,- dolarů. U nás na ČVUT už byla také zkonstruována a čeká se na její patent.Otázkou je kdy a zda vůbec se začne vyrábět?
Program OneScreenKeys je dobrý, my však používáme _ClickNType, který je zdarma na netu.
Manžel s touto nemocí bojuje už 3 roky a po tu dobu co jsem našla toto forum, mě nepřestává překvapovat kolik lidí touto nemocí trpí.
Kdyby jste se chtěl kdokoliv na cokoliv zeptat kontaktujte mě na adrese HTiCHA"seznam.cz

Milá Michaelo, veřte ,že i já mám a tatkou stejné trápení. Je již celkově ochrnutý, at děláme co děláme,pomoci se nedá.Jen dobrým zacházením a převelikou trpělivostí se dá snášet ta strašná nemoc. Táta za 5 měsíců ochrnul úplně, krmíme ho a nyní začal mít problémi s dechem. Pčeji vám hodně síly, nejste v tom sami, je nás více. Hana

krásný slunecný den,
skuste cviceni Vojtovou metodou.http://www.rl-corpus.cz/

Dobry den,

prosim Vas, vedeli by ste mi poradit nejake cviky,kt.by sme mohli cvicit s mamkou, ktora zial trpi ALS? Sme zufali, pretoze uz len s tazkostami dokaze mat nohy zohnute v kolenach, pravdepodobne sa jej skracuju svaly (je celkom ochrnuta), co jej postupne znemozni aspon aku taku mobilitu na invalidnom voziku...V noci,ked jej na posteli pokrcime v polohe na boku nohy v kolenach, o minutu sa jej vyrovnaju, ona place,tak jej ich musime nasilu zohnut a a opat je to len na minutu a stale dookola....takze otec,kt. s nou byva je uz uplne vycerpany a mamka tiez....
Prosim poradte.....cviky, alebo masaze, pretoze lekarka tvrdi, ze nevie poradit....

Dakujem..

Ahoj všichni,

nechci vůbec nic tvrdit ani nikoho poučovat, jen jsem našla zajímavé stránky, které s vaším problémem třeba nemají nic společného, ale pro klid duše http://www.chlamydie.info

Přeju co nejlepší zdraví všem a dobré nervy
Káča

Paní Hano,
neporadili Vám žaludeční sondu PEG a dýchací přístroj? S těmito pomůckami se dají život ohrožující situace překonat. Samozřejmě pokud se pacient nerozhodne proti. Mladším nemocným bych já osobně asi doporučila rozhodnout se pro.
Paní Pavlo,
koukněte na odkazy, které tu zanechala Vlaďka.
Hlavovou myší bývá někdy označováno jednoduché tlačítko, které se ovládá hlavou - o tom mluvíme já a Vlaďka. Dobře nám poradili na www.alternativnikomunikace.cz.
Zahraniční výrobci hlavovou myší (Headmouse) označují složitější zařízení - pointer připevněný na hlavě, kterým nemocný ovládá kurzor na obrazovce.

Nemáte někdo zkušenosti z hlavovou myší? Nebo jak jinak ovládat počítač, když ruce jsou již ochrnuté? Děkuji

Dobrý den moc zkušeností vám nepovím.Můj táta také v 74 letech dostal ALS. Bojuje s ní 5 měsíců, za tu dobu ochrnul na celé tělo. Krmíme ho, vozíme ho na vozíku ven, nyní je v nemocnici, začal se dusitz, ale snad nám ho pustí na víkend domů. Je to zoufalství a strašně těžké!!Snažíme se mu zpříjemnit poslední chvíle života.Lékařka řekla mamince,že nu zbývají nejvýše 3 mšsíce. Co k tomu říci?H.K.

A pak ještě pro ty, kteří to nevědí - jakási standardní obrazovková klávesnice je u Windows XP předinstalována. Určitě jde ovládat pomocí Usnadnění. Samozřejmě chybí předpovídání slov, hlasový výstup by se musel nahradit psaním do syntetizéru.

Prosím o jakékoliv rady a zkušenosti ohledně boje s nemocí ALS (amyotrofní laterální skleróza). Právě jsem se dozvěděl, že můj tatínek touto nemocí onemocněl. Děkuji
Můj email: liskova"bilina.cz