ALS - amyotrofní laterální skleróza

Posim Vas, poradte mi co sa da robit so zahlienenim...Mamka uz dostava hrozne zachvaty, najma, ked ju davame lezat,vobec sa nevie nadychnut, az ma modre pery.....Som z toho na dne....A lekari nic neporadia...Ako ste sa dostali k tracheostomii...alebo je aj ina moznost....?
Poradte prosim...cas je proti nam...dakujem

Hano, v německém ALS fóru je o slinění diskutováno často, názory se ale různí. Co zabírá jednomu, neúčinkuje u druhého, většina pacientů vyzkouší více věcí. Někdo používá Robinol v injekcích, někdo Acetylcystein (ACC), Atropin nebo Belladonna, zavedení tracheostomie nebo PEG nehraje v tomto případě roli - léky jdou podávat i přes PEG. Také jsem četla o odsávacích přístrojích, často zmiňován je tzv. Cough Assist. Někteří lidé si nechávají stříknout dokonce injekci botoxu. Pomáhají i prý některá antidepresiva (u některých je snížená tvorba slin vedlejším účinkem). Můj otec používá náplasti Scopoderm - pod tímhle názvem to bylo vyráběno v Německu, v současné době to lze sehnat z Itálie pod trošku jiným názvem - účinná látka Scopolamin! Prý mu to zatím pomáhá. Importoval mu to bezproblémově český lékárník. Je to lék původně proti cestovním nevolnostem, suchá ústa jsou i tady tak říkajíc vedlejším efektem. Četla jsem i o lidech, kteří si aplikují Scopolaminové kapky přes PEG.
Zajímalo by mě také, s čím máte zkušenosti vy všichni ostatní.

ano, křeče také, maželovi na to dávám hořčík, na čas ustaly, ale už se zase objevují ve velkém. Na bolestí si stěžuje také hlavně břicho, hlava a šíje.Už se moc nehýbe, takže to bude způsobeno asi tím, břicho a žaludek je problém, je pouze na umělé výživě,dodávám mu lactobaacily na uklidnění střevní flory, ale příliš to nezabírá, má velký problém s průjmy. Ještě jsem se chtěla zeptat, kdo z vás má zavedenou tracheostomickou kanylu a má stále problémy s velkým sliněním. Je nějaký rada jak slinění alespoň zmírnit??

hani.- u me sou to křeče. vsude na kazdym svalu. je to az neuveritelne kde cloveka chytne kreč.

to Anna: bolest tam patří také a hodně, ale neprojevuje se u každého

jindro.- to je asi lepsi po telefonu. napis na fillss"atlas.cz ,zavolam nebo odpisu.spatne se mi pise.

je mi 35. na EMG půjdu. a Pájo, za jak dlouho u tebe byla vidět změna k horšímu, i když trochu? Za ten měsíc třeba? co myslíš těmi nervovými záškuby? - ty jsou výrazné a často?

jindro,- to me mrzi.muzu se zeptat na vek. musis na emg. to zhorseni je takove nenapadne. strasne se to vleče.ale soustavne zhorsuje, vyrazne slabsi se neda rict.
anni,.- bolest ne. slabost a takove nervoved zaskuby.

patří do příznaků ALS slabost končetin + bolest?

a můžu se tě ještě zeptat, během jak dlouhé doby bylo znát nějaké zhoršení? třeba během měsíce už byly ruce výrazně slabší??

Drž se!! a díky za odpovědi. u mě má doktor na tuto diagnozu podezření.

jindro.- zacalo to práve tema rukama sila odchazela, asi to olovo jak rikas. pak jemna motorika.

pájo - můžu se zeptat, jaké byly tvoje první příznaky na podzim 2004? ruce neposlouchaly? ruce jako "z olova"? mám podobné problémy. děkuji

Vedeli by ste mi prosim poradit, co robit so zahlienenim? Mamka s tym uz ma velky problem, hlieny nevladze vykaslat.....Je aj ina moznost ako tracheostomia? A ani neviem, ako sa k pripadnej tracheostomii dostat, nik nam ju nenavrhol....

Hana,Paja,

dakujem Vam za rady.....

hani mej se. ja sem z českeho brodu.

Ahoj Pajo,děkuji za odpověd a přeji krásný víkend.Jadu za tatkou ke Kolínu abych pomohla se vším co je potřebné. Dnes jsem byla v Krčské nemocnici za mudr, Ridzoněm pro poukaz na polohovací postel.Je velké horko a tatkovi se nedaří moc dobře, má již věk 75 roků. Hana

krásný den přeji.- hani k dr. ridzonovi jezdim taky. je to 14 dni co sem byl na kontrole emg. me je 44let, dg 04 2005, priznaky od podzima 2004.

Pájo - i já se přidávám s držením palců!!!!!jak dlouho už máte nemoc diagnostikovanou? maminka mojí známé s ní žije už 5 let.

Milý Pajo, muj otec omarodil touto nemocí v 75 letech. Doktoři říkají,že je vzácné v tomto věku tuto nemoc dostat.Pereme se s ní co se dá.Tátu léči v Krči mudr. Ridžon.Jestli se mohu zeptat kolik vám je roků? Držím vám palce,bojujte co se dá. Hanka

pajo, ještě jednou děkuju, že jsi ochotná/ý mi odpovídat.

Držím vám všem moc a moc pěsti, ať už se přijde na příčinu, ať se vynaleze zázračně lék, ať se nemoc sama zastaví..:-(