ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ahoj,
už dlouho sleduji tuto diskusi, chtěl bych říct těm, co je doktoři zařadili do "škatulky" psycho, že to tak opravdu může být. Já sám se ALS opravdu bojím, mám svalové záškuby a lehký třes už několik měsíců..žádné další problémy. Ale když jsem si přečetl, že mohou brnět ruce - během večera mě začaly brnět a když jsem vynechal prášky na uklidnění, brnění bylo nesnesitelné. Nyní beru antidepresiva a fascikulace jsou méně časté, ruce nebrní, ale ALS se přesto bojím. Psychika je opravdu velmi silná a pokud máte neuro nález v pořádku tak, že vás ani nepošlou na EMG (jako v mém případě), zřejmě to bude opravdu psychika.
Víte o tom, že existuje tzv. syndrom benignich fascikulací? V češtině o tom nic nenajdete, ale stačí projet Google a hledat BFS ALS a uvidíte..symptomy jsou podobné -fascikulace ALE žádná slabost, jen rychlejší únava končetin - jde o naprosto neškodné onemocnění.

Dnes jsem prohrála jednu bitvu s větrnými mlýny. Na můj dotaz,proč pacient s kapacitou plic nižší než 60% nemůžeme mít lék aspoň částečně hrazen zdravotní pojišťovnou,když ještě chodí a přijímá normalní cestou potravu i tekutiny,mi primář neurologického oddělení odpověděl slovy hodny primáře. Cituji " a proč jsou na silnici stopky". Jaké máte,prosím,zkušenosti s předepisováním léku. Nevzdávám válku,budu bojovat dál. Všem držím palce.

Dobrý den pane Vladimíre,
moc prosím za svého brášku Jirku o osobní setkání s ním, abyste mohl předat své zkušenosti a aby se na vlastní oči přesvědčil, že čínská medicína na neurologické nemoci typu ALS, PLS funguje.
Rád by věděl a viděl zlepšení a v čem, zhoršení a v čem, stabilizace stavu a v čem,
případně jak dlouho celkové zlepšení přetrvává po absolvování pobytu v nemocnici v Číně. Jirka se totiž chystá cca za 2 měsíce odletět na tuto léčbu, bude ho to stát na 2 měsíce cca 150.000,--Kč, bude se na něho skládat i rodina a je to na jeho možnosti velice nákladná záležitost, tak by chtěl na vlastní oči na Vás vidět, že to má všechno smysl. Prosím pomozte mu v jeho rozhodování, umožněte mu se s Vámi setkat, je mu teprve 41 let,má 2 malé dcery (12 a 7 let) a jeho přáním je, aby je stihl vychovat a postavit do života. Co se týče cesty, má opravdu nejvyšší čas, protože v období (řádově měsíců) už nebude po zdravotní stránce schopen tuto cestu zvládnout a absolvovat.
Věřím, že si to necháte projít hlavou a přes tuto diskuzi nebo přímo na jeho e-mail (zkoušel Vás kontaktovat) se spolu domluvíte. Moc, moc, moc děkuji!

Michaelko, kde jsi, jak to vypadá s Tvojí maminkou? Prosímtě napiš něco, moc mi to pomáhá, jsem naprosto z mojí mamky vyčerpaná.

Michaelko, kde jsi, jak to vypadá s Tvojí maminkou? Prosímtě napiš něco, moc mi to pomáhá, jsem naprosto z mojí mamky vyčerpaná.

pro tina.misa je na dovolene,to je cislo na misi babicku.zavolej te ji.608 O59 590.

Pavlo, jedná se o systém, který tu popisují 13.04.2007 Vlaďka a 18.04.2007 Maky. Spínač lze objednat přes internet na http://www.petit-os.cz/adapt_tlac.htm

Pro Pavlu,
nevím jestli je to přesně to co sháníte,ale zkuste www.resi.cz

Zdeno, kde se vám podařilo sehnat hlavovou myš? Děkuji

Pro Miska,
je možné se se mnou domluvit na mailu? Vzhledem k nízké vitální kapacitě plic se manžel dostal do kategorie,kdy pokud lék dostanu,tak pouze za plnou úhradu. Má,prosím vás,někdo s tímto zkušenosti? hanakova.tina"seznam.cz

Zdeni, moc Vás obdivuji, určitě milujete svého manžela stejně jako můj taťka mojí maminku, všechno se Vám to vrátí (láska se vždycky vrátí, protože je nejdůležitější v životě), moc Vám fandím a držím palce.

Zdeni, moc Vás obdivuji, určitě milujete svého manžela stejně jako můj taťka mojí maminku, všechno se Vám to vrátí (láska se vždycky vrátí, protože je nejdůležitější v životě), moc Vám fandím a držím palce.

vstupuji do diskuze poprvé, ačkoli příspěvky pravidelně sleduji. Manželovi byla sdělena diagnoza ALS před rokem. Prošli jsme asi vším co bylo již popsáno včetně léčitelů i čínské a přírodní medicíny. Všechno marné. V současné době již manžel nemluví ani se nehýbe. Rilutek jsme již odmítli a před 14 dny jsme byli v nemocnici, kde manželovi zavedli PEG. Každému, kdo se trápí s pitím ho doporučuji. V pondělí nás přijali, v úterý mu udělali zákrok a v pátek jsme byli doma. V nemocnici mi umožnili pobyt na pokoji s manželem, takže jsme se naučila sondu i použivat. Je to velmi jednoduché v současné době není žádný problém s pitím a jídlo podávám v kašovité formě a připravuji kalorické nápoje, které podávám sondou.Sprchování je možné stejně jako předtím. Pro běžnou komunikaci používáme tabulku a speciální program na počítači. Jemným pohybem hlavy ovládá stykač.
Takže Michaelo s PEG nečekejte, manželovi se tím velmi usnadnil život.

Chcela by som sa opytat na PEG trubicu.Je osetrovanie narocne?Aky dlhy pobyt v nemocnici je nutny?Ak mate nejake skusenosti, prosim napiste,ani neviem,na co vsetko sa mam spytat?

Vdaka jerry velmi si mi pomohol

Je to naprostá pravda, lékaři dali taky od mojí mamky ruce pryč, tak nám zbývá jen léčitel, který ji drží alespoň po psychické stránce, jsem mu za to moc vděčná. Moc mě mrzí, že jsem ten film neviděla. Kdybych vyhrála, určitě bych přispěla na výzkum téhle nemoci. Nechápu, proč s tím nikdo nic nedělá.

Ahoj Martine , ten film je o te nemoci muz ktery tuto nemoc má a popisuje ji se jmenuje Luca Coscioni http://www.lucacoscioni.it/Luca_Coscioni.Ten film je také o otom jak naše společnost se na tuto nemoc nebo postižení nevim jak to přesně popsat, dívá. Ze zkušeností , můžu říct že je to otřes co se děje a jak se lidé chovají k těmto lidem. Lidé si totiž neuvědomuji, že Ti to lidé jsou vezni ve svém těle a hlavně se to muže stát komukoliv.Tato nemoc prijde totiž ze dne na den.

Zdravim chcel by som sa opytat na ten fil maratonec ma to nieco spolocne s als.Moj otec ma tiez tu diagnozu.Dakujem

muj tatinek zemrel 18.6.07.

dobrý den já jsem tu už taky psal jen paní hano chtěl jsem říct váš otec zemřel 18.7.07 a můj děda také 18. ale 6.07 je to ošklivá nemoc. tato nemoc jsi nevybírá.