ALS - amyotrofní laterální skleróza

prosím o radu, moje mamka má ALS a to formu bulbární, v současné době jí dělá velké problémy polknout tekutou stravu, v podstatě skoro nepije, moc se s taťkou bojíme, že dojde k dehydrataci, nevíme co máme dělat. Nenapadlo mi nic jiného, než jí koupit meloun, včera ho jedla, ale nevím, zda to bude stačit. Nechce abych se domluvila s jejím neurologem. Má někdo zkušenosti co se v takových případech dělá. Děkuji za odpovědi.

Honzo, můžete se mi ozvat na mail? Já jsem na tom dost podobně, hromadu vyšetření za sebou a házejí to na psychiku.

A můžete mi někdo dopoučit nějakého dobrého neurologa - Liberecký kraj? Moje PL se snaží, ale když ji specialista odpoví , že jsem v pořádku, tak taky neví co se mnou.

Honzo,tak se nenech odbýt,to přeci není normální,sakra.

Já bych řekla,že je tolik nejasností v téhle nemoci,ach jo.

Oprava předchozího příspěvku - "mimo jiné předcházené silnými bolestmi hlavy."

Kočičko - začalo to po viroze 02/2006. Nemoc už skoro odeznívala a najednou z ničeho nic během vteřiny ruce a nohy jako z olova špatně se dýchalo a tepová frekvence vyletěla na nějakých 110 v klidu. Akutní fáze přešla během cca 5 minut a asi dva dny jsem měl nohy jak z olova. Tyto stavy se opakovaly do října ještě asi 5x mimo předcházené silnými bolestmi hlavy. Vždy byly o něco delší a vždy déle a déle odeznívaly. V září nastopily svalové záškuby kolem achilovek a během 14 dnů se rozšířily na celé tělo. Problémy s chůzí jsem měl v létě 2006 (zakopávání, podlamování nohou), vypadávání drobných předmětů z ruky kolem prosince. To se ale postupně zlepšilo a trvale zůstává to protivné neustálé škubání svalů hlavně na lýtkách a stehnech občas i jinde po těle a občas pocit těžkých a bolavých nohou (jako po proběhlé křeči). O předloňském běžném ježdění na kole přes 80 km v pohodě si můžu nechat zdát, dnes ujedu 15 a tři dny necítím nohy. Podezření doktorů na RS se vyšetřeními neprokázala prý jsem zdráv.

Honzo - mám podobné problémy jako ty, také neuro vyšetření nic neukázala, přesto mám už 3/4 roku slabosti levé ruky a levé nohy. Můžeš mi popsat, jak vypadají tvoje svalové slabosti? Máš problém s chůzí, vypadávají ti předměty z ruky a tak?

Sorry, ale moje MUDr. říkala že to tento ůraz zpustil. Ono je to jedno co ALS spustilo. Prostě to mám a už se toho MOŽNÁ nezbavím. :-)

Pardon, spletl jsem se. Čití mám v pohodě. Ale dg. ALS opravdu mám už cca pět let a jsem pořád usměvavý kluk.

No, na neurologii pravili, že vyšetření nenašla žádnou příčinu a tudíž že mé problémy jsou psychosomatického původu a další návštěvy lékaře nejsou nutné. Asi tak.

jak do škatulky psycho??

U ALS se porucha čití nevyskytuje - to jsem taky mnohde četl. Ale Míra je na tomto fóru už minimálně druhý, nebo i třetí, kterému byla ALS diagnostikována a v počátcích se nemoc projevovala brněním rukou apod. Kdysi tu takové počáteční příznaky popisovala na svém osobním příběhu jedna paní, na jméno si už bohužel nevzpomínám a listovat v celém fóru se mi nechce. Dost to tu sleduji, protože už asi 3/4 roku mám trvalé výrazné škubání svalů a svalové slabosti na celém těle, ale doktoři tento vyloženě fyzický jev házejí do škatulky "psycho" (kéž by měli pravdu).

Míro, taky mě to trochu udivuje. Hlavně ta příčina vzniku Vaší ALS - pád na ledě s úrazem zad a hlavy. O takovémto spouštěči této choroby se žádné odborné publikace nezmiňují. Můžete trochu přiblížit jak vážný byl ten úraz hlavy a zad? Co na to říkají vaši lékaři, že by pád mohl způsobit ALS? Dík za objasnění.

Dobrý den, Míro
Byla Vám skutečně diagnostikována ALS? Pokud je mi známo z literatury i z onemocnění mé sestry, u ALS se porucha čití nevyskytuje.

Ahooj Mírovi a i Vám všem,co jste sem ze zcela jasného důvodu zavítali.Pročítala jsem to důkladně,mám nemocného tátu.Každou chvíli si vracím ten okamžik,kdy jsem se dozvěděla diagnozu a všechno si o ni zjistila.Někdy Vám napíšu více o nás,teď jsem jenom chtěla napsat,že obdivuji každého,kdo se snaží zvítězit,ať jako pacient,či jako blízký člověk.Na vlastní kůži vím,jak je to obtížné.Mějte se.

Míro obdivuji Váš elán a optimismus.Chtěla jsem se zeptat,co všechbo s Vámi terapeut cvičí.Manželovi aplikuji respirační fyzioterapii,dechovou gymnastiku,reflexologii plosky nohou,thajské olejové masáže a taky pasivní cvičení,aby nedošlo k zatuhnutí kloubů HK. S dolními končetinami ještě cvičí sám. Je ještě něco,co bych já jako laik zvládla a pomohla? Přeji pěkný den.

Ahoj,mockrát děkuji za reakci na můj příspěvek.moc jte mě potěšili.pár informací o mě: Jsem Míra,je mi 46let,jsem rozvedený a nemám žádné děti.Bydlím sám v útulném bytečku na Černym Mostě.Má nemoc propukla před 5lety,při ošklivém pádu na ledě.Upadl jsem na záda a hlavu. poté mi začly brnět nohy,ruce a poté pomalu celé tělo.Teď jsem na elektrickém vozíku a dost špatně mluvim.Hýbu jen trochu nohama a v rukou mám už jen trochu citu.A co mě drží při životě?: Mám bezvadného terapeuta, zdravotní sestřičky a osobní asistentky, které se o mě skěle starají.hodně mi pomáhá to, že chodím ke koním a to, že sám hodně cvičím a věřim že to jednou bude lepší,tak tomu věřte taky.nemyslete na to jinak se to určitě nezlepší.Nevěřte lékařům, ale jen sobě.mějte pevnou vůli a radujte se ze života.

léčba v Egypte je finačne náročná a nepřináší žádne zlepšení a vůbec to není
klinika, pouze jenom jedna místnost a Dr. přináší injekce z domu.Vyskoušeli sme to.

Pro Miska.
Jsme z nejjižnější jižní Moravy,z Břeclavi. Moc vám děkuji.