ALS - amyotrofní laterální skleróza

http://aktualne.centrum.cz/veda/clanek.phtml?id=451185

Kam jste zmizel pane Vladimíre???, není to tak dlouho, co jste v diskuzi velmi pochvaloval léčbu v Číně. Posvítil jste nám tím na cestu v tunelu...
Nechtěla bych nabýt podezření, že to byla jen nějaká planá propagace a že se teď proto bojíte odhalit a dokázat, že to co jste psal je pravda. Pokud máte svědomí čisté, mohl byste pro ty, kteří by měli zájem, chtějí vyzkoušet vše, co je mozné a nechtějí ztratit poslední naději, uspořádat setkání, kde byste podrobně seznámil zájemce s léčbou, cestou, finan.stránkou, s předchozím svým stavem a problémy, co se zlepšilo a jaký je současný stav - stabilizace, velmi mírné zhoršování, zlepšování a v čem a o kolik... Protože jsou lidé, pro které by problém peněz nebyl, takže nějakou zbytečnou cestou by utrpěla "jenom" jejich psychika, ale jsou také lidé (a těch je většina), kteří by do této cesty vynaložili svoje poslední úspory, příbuzní by se na ně skládali a pak až tam, na místě by zjistili, že je to podvod, že to nefunguje a pak by se vrátili bez prostředků a nemohli by si dovolit zajistit slušnou péči ani na zbytek života co jim zbývá (ani max.příspěvek na péči zdaleka nestačí na péči v nejtěžších fázích nemoci, nehledě na to, že většinu úspor už vynaložili na různé malé naděje, které vrazily do léčitelů, tím si určitě prošla většina).
Snad Vás vyburcuji, pane Vladimíre, tohle byste si snad na svědomí nevzal...
Ozvěte se a pokud to není tak jak jste napsal, napište to sem do diskuze na férovku - bude to čestnější než mlčet a nebo pro ty lidi zkuste něco udělat pokud to u Vás skutečně zafungovalo...Hraje se o čas, mnozí již včera byli v takovém stavu, že by tuto cestu mohli absolvovat jen velmi stěží...

Dobry den,

moja mamicka ma ALS a jedna z prvych veci o kt.sme sa zacali po urceni diagnozy zaoberat bola terapia v Egypte u Mudr.Evy.Sestra sa skontaktovala s pani, kt.dokonca vymenila dom za byt, aby si liecbu mohla dovolit, ale podla jej slov, zlepsenie zial nezaznamenala..Aj ked bola vo vacsej psychickej pohode,pretoze jej tam dodavali nadej,ALS bola silnejsia a ALS postupuje.
Mudr.Eva podla jej slov naozaj dokaze pomoct pri niekt.diagnozach, vysledky ma najma pri detoch,kt.prekonali DMO, ale pri nej zial...

Dufam, ze som Vam nevzala nadej, mozno sa ozve niekto, komu jej liecba predsa len pomohla....

Prajem vsetkym vela sil, viem,ze beznadej je najhorsia, sama tym prechadzam....

Znáte prosím někoho,kdo u mudr.Evy podstoupil léčbu ALS?

Pro Maky: Nevím,jak dloho bojujete s touto nemocí,protože orientovat se zpětně v těchto příspěvcích zabere dosti času,který nemám. Názorově jste mi velmi blízká a tak bych chtěla poprosit,pokud by Vás to ovšem neobtěžovalo,jestli bychom si mohly něco víc sdělit přes mail,ať neobtěžujeme ostatni v této diskusi. Pochopím,pokud tento krok neučiníte. I tak předem děkuji. Adresa: hanakova.tina"seznam.cz

odpověď na dotaz z 29.6.: ten odkaz = http://www.dr-eva-therapy.sk

Jörg Immendorff s ALS bojoval dlouho. Bohužel jí před nedávnem podlehl. Ačkoliv ve společenském dění sporná osoba, pro zveřejnění a zviditelnění ALS udělal mnoho: založil např. nadaci, která na berlínské Charite financuje celé jedno vědecké místo. J. I. vystupoval i jako nemocný člověk často na veřejnosti a snad právě kvůli své "divoké" minulosti se přitom neminul účinkem. Četla jsem, že navzdory radám svých německých lékařů (jeho "dvorní" lékař byl Dr. Mayer z Charite, který patří v oblasti ALS ke špičkám) i J. I. jakousi "dobrodružnou" cestu do zahraničí podnikl (jestli to byla Čína nebo jiný stát, to už nevím). Pokud se nemýlím, podstoupil tam terapii kmenovými buňkami. Bohužel bez trvalého výsledku.

Tino, jestli se o manžela dobře pěkně staráte, pak pro něj děláte maximum, nic si nevyčítejte. Ale přiznám se, že i já mívám navzdory svému pragmatickému přístupu tyhle chvilky: To nemůže být pravda, že pro tátovo uzdravení nemůžeme nikdo nic udělat! Nepřehlédli jsme někde něco, nepropásli nějaký objev, nějakou slibnou studii? Takže jsem pravidelně na internetu a čtu i odborné články, díky manželovi mám přístup i k lékařským časopisům. Kdo věří na alternativní přístupy, ten má otevřenou ještě druhou cestu. Já ne. Jistě existují onemocnění, která lze psychikou (např. i přes léčitele) určitým způsobem ovlivnit (např. neurodermitis, neplodnost atd.), dlouhodobý účinek na ALS se však zatím nikde neprojevil. Snad nikomu neberu naději, myslím, že kdo pevně věří v tu "jinou cestu", tomu v jeho přesvědčení nemohu ublížit. Ale Vám Tino, pokud jste nejistá, Vám bych ráda dala trochu jistoty. Maximální jistotu nebudeme asi mít nikdy. Myslím, že to bylo v americkém filmu o rodině Heywoodových (zakladatelé nadace ALS TDF), kde si hned na začátku filmu dělal kdosi také výčitky, že neudělal pro nemocného dost... Tyhle pochyby holt bohužel k nevyléčitelným onemocněním patřit budou.

Ještě pro Maky: O astrofyzikovi vím a je obdivuhodné,že s tím 40 let "žije". Ten druhý je myslím malíř,ovšem o jeho případu nevim nic. Pěkný den všem.

pro Maky: To jsem asi potřebovala slyšet. Chvílemi jsem mívala nepříjemné myšlenky,jestli pro manžela dělám opravdu vše,co se dá. Děkuji Maky.

jak je napadeno dychani a spatne polykanitak je to otazka casu.bojovat,ale jak.

pro Tina:
Kdyby byla léčba v Číně či Egyptě opravdu jen otázkou peněz a složitého transportu, tak by lidé, kteří peníze mají a logistiku si zařídí, už byli vyléčeni. Narychlo mě napadá J. Immendorf, S. Hawking...

Vzkaz pro Libora:který, prosím tě, myslíš odkaz od páji?díky.K.

může být PRVNÍM příznakem problém s dýcháním? problém, že se nemůžete pořádně nadechnout, tlak na hrudi...? Nebo tento problém chodí až později a ve spojitosti s něčím.......? předem děkuju za odpověď

Možná je to nevýlečitelná nemoc,takových je bohužel na světě víc,ale myslím si,že důležité je věřit,ať už je to v cokoliv. Bohužel Čina i pani doktorka v Egyptě jsou pro nás finančně nedostupné a mám obavy,že by manžel ani tuto cestu nezvládl. Bojujeme dva roky. Pěkný den všem.

..děkuji za přání. Odkaz co poslal Pája není tak nezajímavý.

bohuzel je to nevylecitelna nemoc.a neverim ze v chine s tim maji zkusenost.ale vsem drzim palce.tatinek bojoval dva roky.

pro libora:drž se!!!!

1 a půl roku. Diagnóza z 3.2006

neni to nahodou
http://www.dr-eva-therapy.sk

Prosím Vladimíra o adresu nemocnice v Číně. Děkuji.