ALS - amyotrofní laterální skleróza

Náhodou jsem také sledovala film maratonec,v tu chvíli se mi vše vrátilo a proto jsem usedla k internetu.O našem zdravotnictví jsem již psala,nikoho tito pacienti nezajímají.Nejhorší je,že ač jsou plně paralizováni,jejich myšlení je v pořádku a vše si plně uvědomují.Nám byla vyřčena diagnoza s tím ,že pacienti se dožívají v průměru 5ti let a zemřou na udušení.Maminka se nedožila ani těch 5ti let.Nemoc u ní postupovala velmi rychle.Věřím,že do budoucna se najde lék na tuto nemoc,myslím na všechny a držím palce.Renata

Náhodou jsem také sledovala film maratonec,v tu chvíli se mi vše vrátilo a proto jsem usedla k internetu.O našem zdravotnictví jsem již psala,nikoho tito pacienti nezajímají.Nejhorší je,že ač jsou plně paralizováni,jejich myšlení je v pořádku a vše si plně uvědomují.Nám byla vyřčena diagno

Sledovala jsem náhodou film Maratonec.Můj tatka zemřel na ALS 18.7.2007. S nemocí bojoval jako lev 9 měsíců.Dostal tu nejhorší formu nemoci, kdy mu nemoc začala od rukou,nohou,řečí a polykáním.Starali jsme se o něj doma,protože nemocnice nemá zájem o tyto lidi.Poslední den tátova života volala mamka záchranku,stratil i sací reflex,špatně dýchal a nemohli jsme do něj dostat ani tekutiny. Lékař přijel a ode dveří řekl,před tátou, který vše vnímal, vždyt víte,že musí zemřít udušením, tak ho nechte doma! Je to normální? Jak tento dotkor může toto povolání dělat?Tatku odvezli odpoledne a on v noci zemřel ve spánku.Jemu je už nyní dobře, ale nám strašně chybí.Stále na vše myslím a moc si přeji,aby se našla léčba pro ostatní,kreří tuto krutou nemoc poznají.HANA

Dobrý den vám všem přeji.S touto zákeřnou chorobou nemám osobní zkušenosti,ale vím o ní dost neboť zaútočila v rodině mně hodně blízké.Dovoluji si vám jen doporučit shlédnout dokumentární film "Maratonec",který dává ČT 2 v noci ze čtvrtka na pátek(2.8.)v 1,20hod.Je to o italském maratonci,který s touto nemocí žil 9 let,během nichž se mu podařilo prosadit do Evropského parlamentu některé návrhy zákonů,jež by umožnily zrychlit vědecký výzkum na získání léku proti této nemoci pomocí klonovánílidských embryí,což,jak se zdá je zatím jediná cesta k vyléčení.Je to velice zajímavý snímek.Přeji vám všem hodně sil,myslím na vás.

Moje maminka měla zlomený kotník,po sundání sádry byla noha jako mrtvá,vůbec se ji nezvedala špička.Nepomohly vytamínové injekce ani rehabilitace.Následovalo vyšetřwní v nemocnici a krutý ortel ALS.Postupně ochrnovala i noha druhá,pak ruce a mluvení,nemohla se ani najíst nejlepší pro ni byla kašovitá strava. Ke konci bylo špatné i dýchání.Mamince bzlo 61 let když zemřela.Nemoc ji postihla v 60ti letech.Držte se a budte silní.

v listopadu to budou dva roky co moje maminka zemřela na tuto hroznou nemoc,která se nazývá ALS.Komu je tato nemoc známá ví o čem mluvím.Nejhorší je blízkému člověku dávat falešnou naději.Jsme tři děti a zvládali jsme péči jen stěží.Do poslední chvíle jsme maminku měli doma,ale naše zdravotnictví a soc. péče vám moc nepomůže ani nic neusnadní. Lidem,kteří s touto nemocí bojují ve své rodině přeji pevné nervy a hodně sil.

Mamka ma ochorenie nieco vyse roka, tiez ma bulbarnu formu.Zacalo jej to horsim vyslovovanim niektorych pismen,potom to zasiahlo ruky,potom jej zoslabli nohy.Dnes ma ruky aj nohy uplne ochrnute,aj jazyk (vobec nedokaze ani pohryzt potravu,uplne vsetko musi byt rozmixovane a skor huste,ako riedke)a takmer aj tvar,s vynimkou oci.Najhorsie je,ze posledne 1-2 mesiace jej takmer nerozumieme-az na male vynimky.Tekutiny su naozaj velky problem,urcite by uz potrebovala PEG,ale velmi sa boji pobytu v nemocnici,kedze nevie dat najavo,co potrebuje,co ju boli...Je to zle,a lekari v nasom malom meste jej PEG nenavrhuju,len dokrmovanie hadickami-cez nos...A to je vraj tyranie...
Tvoja mamicka ma ale urcite ovela pomalsiu formu,tak vam drzim palce a prejem vela sil..

maky- tezko psat o prubehu a nevzdychat.

Je mi líto každého, ale znovu prosím - méně stížností jak je ta nemoc strašná. To tu všichni víme. O tom netřeba vzdychat.

Emo, s PEG nečekejte. I s PEG je možné nadále jíst, trubičkou podávat například jen tekutiny, ústy pevnou stravu - tak jak potřebujete. PEG kvalitu života zlepší, je to malý zákrok a hadička schovaná pod tričkem. Nebojte se toho.

tatinek mel als dva roky.ten prvni rok to jeste slo,ale pak najednou se to zacalo zhorsovat.dost zhubnul,a zacal chraptit.do mesice prestal mluvit uplne.to ale jiz pul rok nehybne lezel.bylo to strasne ho videt pomalu umirat.pred mesicem bohuzel zemrel.

Ahoj Michaelko, Tvoje maminka nemůže ani kousat? Ptám se proto, protože se strašně bojím všeho co nás ještě čeká. Mojí mamce ta nemoc začala pro prodělané chřipce a to tím, že začala špatně vyslovovat určitá slova. Tvoje maminka má taky formu bulbární? A prosímtě jak už dlouho? Maminka teď hodně často přes den spí a mluva se hodně zhoršila, ale ještě dokáže dobře psát, tak se můžeme dorozumívat. Ještě si dojde i na WC s hůlkou, ale dojde, je potom ale strašně zadýchaná. Nemoc jí potvrdili před rokem.Děkuji za odpověď a jsem s Vámi se všemi.

Ahoj Ema, aj moja mamka ma velky problem s prehltanim.Rozmixovanu potravu,ak ma spravnu hustotu este zje,ale s pitim je to velmi zle.Je super,ze tvoja mamicka zje ten melon,ved to je 90% vody,my sme ho skusali rozmixovat,ale bola z toho voda a to uz nevedela zjest.Plet uz ma dehzdratovanu,suchu, spravili sa jej vrasky, na pohlad velmi zostarla....
Drzim vam vsetkym palce

Ahoj, Libore včera jsme to zkoušeli, ale nejde jí to ani pít z té pet lahve o tom vývodu vím, zatím se snaží jíst, ale dá jí to hroznou práci tři sousta jí asi půl hodiny - ale zatím jí, nejhorší je to pití. Strašně se bojím co bude na další kontrolu jdeme v září. Strašně špatně se jí dýchá, ujde tak pět metrů a je strašně unavená. Život je strašně krutý, byla to energická nádherná ženská, kam se za ní hrabu, jsme s nervama na dně. Všem tady držím palce ať všichni co trpí touto příšernou nemocí, co nejméně trpí.

Honzo, co znamená, že máš borelie vpořádku? Máš po ruce protokol o sérologickém vyšetření na borelie, druhově specifické hodnoty IgA, IgG a IgM? Být tebou, ověřil bych si konstatování doktora o tom, že jsou ty borelie skutečně negativní. Jestli je to možné, nech si to zkopírovat, založ si diskusi na www.borelioza.cz, popiš svoje symptomy a ty výsledky testu na borelie tam opiš taky. Požádej účastníky diskuse o názor a oni se ozvou. Je to jenom pro kontrolu, zdali tvůj doktor něco nezasklil.

Podle toho, co jsi napsal ještě schází, aby tě PL nebo neurolog poslal k psychiatrovi (ten ti ale nepomůže, protože tvoje potíže ukazují spíš na neuroinfekci). Radím ti pečlivě prostudovat www.borelioza.cz a www.chlamydie.info a nespoléhat jenom na doktory. Podle příznaků, které popisuješ by se klidně mohlo jednat o chronickou reaktivovanou boreliózu. Asi by stálo za to nechat si udělat taky test na chlamydie.

Emo, v případě velkých polykacích potíží se dělá PEG - Vývod trubice ze žaludku. Možná je na to v případě Vaší matky ještě čas. Zkuste jí nechat pít tekutinu přímo z PET lahve. Nejlépe vsedě. Je to mnohem lepší, než pít z hrnku.

Ozvat na mail bych se mohl ať zbytečně nezatěžujeme fórum. Ale kde ho najdu?

Přesně jak píšeš. EMG, MR mozku a horní části krční páteře včetně lumbální punkce, CT mozku, základní laboratoř včetně sedimentace a borelií mám v pořádku. Pouze EMG objevilo malé množství fascikulací, ale podle vyšetřujícího lékaře jsou nejspíš tzv. benigní povahy. Já osobně je vnímám někdy jako "červy pod kůží" někdy jako škubání podle intenzity.

Honzo, předpokládám, že jsi měl samozřejmě elektromyografické vyšetření, magnetickou rezonanci mozku a horní části krční páteře včetně lumbální punkce. Základní laboratoř včetně sedimentace máš v pořádku?
Záškuby svalů, t.zv. fascikulace, většinou vidí lékař, ale nemocní je jako škubání nevnímají. Má někdo s ALS jiné zkušenosti?

Mirku a to jsi před úrazem nezpozoroval vůbec žádné problémy nebo jsi si jich spíš nevšímal?

prosím o radu, moje mamka má ALS a to formu bulbární, v současné době jí dělá velké problémy polknout tekutou stravu, v podstatě skoro nepije, moc se s taťkou bojíme, že dojde k dehydrataci, nevíme co máme dělat. Nenapadlo mi nic jiného, než jí koupit meloun, včera ho jedla, ale nevím, zda to bude stačit. Nechce abych se domluvila s jejím neurologem. Má někdo zkušenosti co se v takových případech dělá. Děkuji za odpovědi.