ALS - amyotrofní laterální skleróza

Vladimíre, pokud si projdete fórum pozpátku, uvidíte, že zde Čína byla ostře sledovaným východiskem. Jste zatím jediný, kdo má s Čínou pozitivní zkušenost a vůbec se nebudu divit, pokud se jmenujete Hrabina. I když z kontextu Vašeho příspěvku neplyne, že jste uzdraven, rozhodně nepohrdneme Vašimi zkušenostmi. Napište prosím do tohoto fóra více o Číně a o zlepšení Vašeho zdravotního stavu.

Vladimíre, jste šťastný člověk. Průběhy ALS jsou různé, někdo má pomalejší, někdo rychlejší. Z různých srovnávacích studií a od různých pacientů vím, že léčení v Číně řešením není.
Radko, o dědičnosti ALS už se tu psalo. Prohlédněte si starší příspěvky. Křečemi se ALS typicky neprojevuje. Ne v první řadě. Ale nejsem lékař, bohužel v tomhle fóru žádný lékař není. Máte-li pochyby, nechte se vyřešit.

Právě mi zemřela maminka na ALS. V poslední době trpím křečemi v dolních končetinách. Byla jsem na žilním vyšetření a vče se v pořádku. Může být ALS dědičná? Je mi 35 let

Mám ALS již tři roky. Zatím chodím do práce. Postižený mám jazyk a nohy. Byl jsem dvakrát na léčení v Číně. Jsou jediní na světě , kteří dokáží s touto nemocí bojovat, léčit ji. Pouze díky nim jsem v celku v dobrém stavu. Pokud budete mít zájem napíši Vám internetovou adresu pro čínskou kliniku. Jediné problémy jsou peníze a řeč. Léčba stojí kolem 100 dolarů na den, je třeba umět dobře anglicky. Jinak není možno se s čínskými lékaři domluvit. Minimální doba léčby je 2 -3 měsíce. Vlastní léčba se sestává z akupunktůry, akupresury a pítí bylinných čajů. Ubytování je na klinice, hotelového typu.

to co říkala moje sestřenice je pravda, je to hrozné, musíme jen čekat děda těd leží na JIPu a nevíme co bude dál.

Jak jiz tady psal muj mladsi bratranec,nas deda onemocnel Als. Dneska se jeho stav zhorsil,a kolem 13:00 ho odvezla zachranna sluzba,protoze uz nebyl schopen samostatne dychat. Jeho stav je dost vazny. Lezi v Teplicke nemocnici a je v bezvedomi. Nevime,co bude dal,nezbyva nam nic jineho,nez cekat. Bude to znit dost osklive,ale prala bych si,aby muj deda se uz neprobudil a odesel bez dalsiho utrpeni a bolesti,kterou ho celou dobu po jeho nemoci provazely. Pro dotycneho cloveka je to utrpeni,kdyz ho vidite kazdy den,jak neni schopen si nic udelat sam,a je zavisly na druhe osobe,tak je to velice smutny.Je to psychicky a fyzicky hodne narocny,a to jak pro postizeneho,tak i pro pecujici osobu. Obdivuju svoji babicku,ktera se o dedu starala jak mohla myslim si,ze malo kdo by se tak postaral o tak postizeneho cloveka,jako moje babicka. Myslim si,ze i muj deda je babicce vdecny za to,co pro nej udelala i kdyz uz nam nikdy nic nerekne,nemuze bohuzel mluvit,diky ochablosti dychacich svalu. Vsem pecujicim osobam,ktere se staraji o tak postizeneho cloveka bych chtela vzkazat,ze at je na tom osoba s ALS jakkoli,nedavejte svoje pribuzny do zadnych ustavu a ani jinych zarizeni. Snazte se o ne starat co nejvice to pujde,ani si nedokazete predstavit,jak dotycny trpi,zvlast,ldyz je upoutany na luzko,nemuze mluvit, a nicim vam nepomuze,musite ho krmit,davat na misu , a porozumet co vam chce rict. Odsuzuju osoby ,ktere tvrdi,ze takoveho pacienta neni mozno zvladnout,a radsi ho daji na ukor nemocnice. Sice to stoji hodne usili ale kdyz to dokazala moje babicka ,dokazete to i vy.

Jak jiz tady psal muj mladsi bratranec,nas deda onemocnel Als. Dneska se jeho stav zhorsil,a kolem 13:00 ho odvezla zachranna sluzba,protoze uz nebyl schopen samostatne dychat. Jeho stav je dost vazny. Lezi v Teplicke nemocnici a je v bezvedomi. Nevime,co bude dal,nezbyva nam nic jineho,nez cekat. Bude to znit dost osklive,ale prala bych si,aby muj deda se uz neprobudil a odesel bez dalsiho utrpeni a bolesti,kterou ho celou dobu po jeho nemoci provazely. Pro dotycneho cloveka je to utrpeni,kdyz ho vidite kazdy den,jak neni schopen si nic udelat sam,a je zavisly na druhe osobe,tak je to velice smutny.Je to psychicky a fyzicky hodne narocny,a to jak pro postizeneho,tak i pro pecujici osobu. Obdivuju svoji babicku,ktera se o dedu starala jak mohla myslim si,ze malo kdo by se tak postaral o tak postizeneho cloveka,jako moje babicka. Myslim si,ze i muj deda je babicce vdecny za to,co pro nej udelala i kdyz uz nam nikdy nic nerekne,nemuze bohuzel mluvit,diky ochablosti dychacich svalu. Vsem pecujicim osobam,ktere se staraji o tak postizeneho cloveka bych chtela vzkazat,ze at je na tom osoba s ALS jakkoli,nedavejte svoje pribuzny do zadnych ustavu a ani jinych zarizeni. Snazte se o ne starat co nejvice to pujde,ani si nedokazete predstavit,jak dotycny trpi,zvlast,ldyz je upoutany na luzko,nemuze mluvit, a nicim vam nepomuze,musite ho krmit,davat na misu , a porozumet co vam chce rict. Odsuzuju osoby ,ktere tvrdi,ze takoveho pacienta neni mozno zvladnout,a radsi ho daji na ukor nemocnice. Sice to stoji hodne usili ale kdyz to dokazala moje babicka ,dokazete to i vy.

Můj děda také onemocněl als a má jí už 2 roky. Má všechny příznaky, této nemoci. Bere Rilutek, ale tento lék ani moc nepomáhá. Je upoután na lůžko a nemůže už pomalu mluvit, není mu už rozumět. je to hrozná nemoc.

Vůbec jsem nevěděla, že na internetu existuje tato diskuse. Příspěvek "mony" mě vrátil o tři roky nazpět a to tak, že velmi živě. Podobnost toho,co ona popisuje a toho, co prožila moje máma, táta ,sestra a celá rodina je až neuvěřitelná.Nemoc a smrt mé maminky mi totálně posunula žebříček hodnot. I po třech letech se mi vrací okamžiky naprosté beznaděje ( doprošování se u zdravotní pojišťovny o schválení Rikuteku),okamžiky naděje, že se nemoc zastavila. S touto hroznou nemocí se zatím nedá úspěšně bojovat. Je ale možno takto nemocnému člověku pomáhat aspoň psychicky a to v kruhu rodinném . Není nač čekat a pokud to stav aspoň trochu dovolí, skloubit život nemocného se zdravými co nejintenzivněji.
Vím, že jsou to pro toho, jehož se to dotýká možná "kecy", ale věřte, že vím o čem mluvím.

Mony,co se popisu průběhu nemoci týká, je to moc hezký příspěvek.Opravdu je třeba v rámci možností těmto pacientům zachovat důstojnost "přežívání", je stále nutno mít na paměti, že jejich mysl je jasná a všechno si krutě uvědomují.

Dnes som sa dozvedel ,že moja mama má ALS som z toho čo mi povedal lekár a čo čítam tu dosť zničený.Lekár dáva mame cca 1rok a vraj je liek,kt. to spomalí .Bohužial som v tom strese zabudol názov.Ak niekto vie jeho názov a dostupnosť, lebo na Slovensku nie je vraj bezne k dostaniu, dajte mi PROSÍM vediet na kosut"metalrez.sk alebo na 00421905421132.Na túto stránku už nepôjdem.....

Ahoj všem,
vracím se po 2 trýznivých letech do diskuze. Na jaře 2005 jsem si tady pod jménem "mony" zoufala a nadávala na celý svět. Pak jsem se ale musela odmlčet, protože mě vše, co jsem si na stránce přečetla, ničilo a vysávalo poslední zbytky psychických sil, které jsem potřebovala pro nemocnou mamku. Prožili jsem s ní dva pekelné roky,mamka měla nejagresívnější formu ALS a před třemi nedělemi bohužel zemřela. Hrozně jsem se bála konce, hlavně udušení. Bezprostřední péči o maminu zajištoval doma tatínek, jinak jsme mu byli všichni sourozenci kdykoliv v čemkoliv k dispozici, k našim 3x týdně docházely na ranní hygienu pečovatelky a později jsme platili ještě osobní společnici na 10 hodin denně, aby si taťka mohl odpočinout. Mamka se tomu ze začátku bránila, ale postupně si zvykla a spřátelily se. Ale ani tohle vše nezabránilo tomu, že jsem nakonec museli maminku (na poslední týden jejího života, aniž jsme tušili, že je poslední)umístit do hospicu, protože tatínek musel na operaci a 50-ti kg maminku fyzicky nezvládal ani můj 85-ti kilový bratr. Měl výstižné přirovnání pro to, když maminku zvedal - její tělo mu "proteklo" bezvládně rukama a on ji nedokázal nějak uchopit nebo podržet. Poslední půlrok byla mamina naprosto nehybná, dokázala jen mrknout očima a hýbat třemi prsty levé ruky, takže už nemohla ani psát. Byla na umělé výživě sondou (radím všem nemocným podstoupit endoskopické zavedení PEGu v době, dokud je tělo ještě jakž takž v "kondici". Mamka se tomu dlouho bránila, zákrok podstoupila když už to bylo životně nezbytné, ale to už byla v takovém stavu, že pak byly velké komplikace, které ustála jen taktak.) Co se týče hygieny, tak jí pečovatelky s tatínkovou pomocí nosily do sprchy a sprchovaly, protože umývat na lůžku bylo technicky složitější,kvůli dýchání totiž mamka musela ležet pouze na boku. Na toaletu používala "gramofon" - výborně se osvědčil. Přemístili jsme jí v podstatě vždy jen z křesla do křesla (po většinu dne seděla). Chtěli jsme jí určitou důstojnost života zachovat co nejdéle a protože se nemocný ALS dokáže udržet v čistotě, nechtěli jsme používat pleny nebo mísu a volili proto gramofon.
Ale zkrátím to. Přes veškerou péči maminka před třemi nedělemi bohužel zemřela. Měla jsem to "štěstí" být v okamžiku smrti s ní. V hospicu jí dávali léky proti úzkosti a tlumili jí tak, že mi dodýchala v náručí,v polospánku a klidná.I když to bylo strašně bolavé, jsem za tu chvíli vděčná.
Omlouvám se za tento zdlouhavý a přeci jen okrajově postihující popis našeho souboje s nemocí. Vše, co si tady lidé vyměnují za rady, je moc prospěšné. Přeji všem, pacientům i jejich rodinám, aby věda utíkala mílovými kroky a byl vynalezen nějaký účinný lék. Přeju všem i hodně a hodně a hodně fyzických a psychických sil.
Znáte to - naděje umírá poslední...

Mirko, jsem ráda, že v tomto fóru ještě jste. A jako vždy - stejný názor :-)
Chlamydie je hrozný humbuk.

Souhlasím s názorem beze jména z 30.5.2007

Evo, odepištemi na lforejtn"seznam.cz, pošlu Vám telefon, příp.Skype/ICQ kontakt.

Dobrý den Libor, dakujem velmi pekne, ale napriek Vášmu vysvetleniu rada by som sa s Vami spojila telefonicky, ak je to možné, lebo ste ma so svojími názormi ve?mi zaujali a mala by ?om ešte ve?a otázok na Vás.
Dakujeme

no jasně, ona je teď chlamydie s borrelkou strašně moderní a stojí za všim a doktoři jsou úplný blbci! myšleno ironicky.

Opravuji: nikoliv "Chlamydia trachomatis", ale "Chlamydia pneumoniae" - Cpn

Mno, Evo, já už jsem to tedy vlastně vysvětlil:-) "něco vevnitř mi to řeklo". Pokud tedy chcete, abych připojil i svoje stručné vyjádření k těm informacím, tak tady je:

1.Do širokého spektra nemocí, které způsobuje ChP patří RS a Alzheimer. Co když do toho patří i ALS, PLS, Parkinsonismus atd. Zdá se, že to zatím nikdo nezkoumal.

2.Kdo z doktorů ví, že RS nebo Alzheimer je kauzálně léčitelná nemoc?

3.Většina doktorů (zatím) nemá o komplexní škále následků působení Chlamydia trachomatis (ChP) v lidském těle ani páru.

4.Ptal jsem se pár doktorů na CAP (léčebné protokoly nasazované proti ChP), ale ani nikdo z nich o tom neměl ani páru. Pochopitelně - je to úplně nová věc.

Libor dobrý den prajem,
prosím Vás o bližšie vysvetlenie ohladom chlamydii, prečo si to mám prečítat. Bola som na tej stránke, je pravda, že som všetko naprečítala, ale Váš príspevok ma ve?mi zaujal a stále rozmýšlam, prečo ste mi to odporučili. Prosím o Vaše vyjadrenie.
Ja h?adám hociaké riešenie pre moju mamicku a všetko ma okolo toho zaujíma.
ďakujem velmi pekne.