ALS - amyotrofní laterální skleróza

Něco mi říká, že zárodečnými buňkami je léčbou následků a nikoliv příčiny. Něco mi taky říká, abyste se raději podívali na www.chlamydie.info/node/685 a přečetli všechny linky na této stránce.

Už je to na obou stránkách: kananských - www.als.ca i na těch amerických - www.alsa.org, na každých trochu jinak, ale z obou vyplývá, že výzkum se uskutečňuje, jde však pomalu, neurologické nemoci jsou myslím jedny z nejsložitějších.

Evo, článek jsem prošla, ale bohužel mi zase tak moc optimistický nepřipadá. Nejpozitivnější snad je jen to, že někde se někdo touto nemocí a možnostem její léčby vůbec zabývá, byť jen u tzv. lehčích pacientů. Efekt tato léčba tak, jak je popsán na uvedené stránce, však příliš zatím nepřináší. Snad jen zmírnění křečí, pokles fascikulací, menší únava atd... To je málo, ale alespoň něco. Někdy před měsícem jsem četla na jiných anglických als-stránkách (nevím už, zda byly americké či kanadské), že vědci při výzkumech na myších narazili na to, co by mohlo být příčinou odumírání motoneuronů. A to je to, co je důležité. Myslím, že pak teprve může mít léčba kmenovými buňkami přínos, až bude nalezena příčina. V tomto článku odhadují potřebu dalšího výzkumu na další cca 2 roky. Odborným termínům jsem tam příliš nerozuměla, ale zjednodušeně to bylo vyjádřeno tak, že motoneurony něco "postupně otravuje", jsou zkrátka ve špatném prostředí a když někdo je a vyrůstá ve špatné "čtvrti", je tím samozřejmě determinován. Článek byl tuším na stránce umístěn 16. dubna letošního roku, ale už si to přesně nepamatuji, zkuste se po tom podívat, pokud vás to zajímá více.

dobrý den prajem,
na stránke www.emcell.com som našla celkom zaujímavý článok, kde sa opisuje liečba pomocou buniek. Nakolko neviem po anglicky, tak mám v systéme prekladovú pomôcku, ale rada by som poznala Vaše názory na túto liečbu a tento článok. Ak niekto viete po anglicky a prečítate stránku emcell, tak prosím pode?te sa s nami so svojími názormi.
Táto liečba sa praktizuje v Kyjeve.
Dakujem za Vaše pripomienky.

Ahoj, dlouho jsem tu nebyla. Tady mě to vždycky vrátí ještě do doby, kdy moje máma ještě žila, a musím Vám Pavlodát za pravdu v tom, co zde píšete, ke konci nemoci už je to fakt čistá beznaděj. Jestli Vás to nějak uklidní: já osobně jsem přesvědčena o tom, že smrt je pouze přestup do mnohem hezčího "života", ALS a ostatní nevyléčitelné nemoci jsou tudíž privilegované vstupenky a my, co tu zůstváváme ty odcházející vůbec nemusíme litovat... Těm už je hej, my zde můžeme plakat pouze nad sebou nebo svou opuštěností... Beru to tkhla a veřím, že se mé milované mamince už teď dařéí bezvadně a že se na řehoní někde "zpoza mráčku".

Dlouho jsem se neozvala, ale teď musím.Četla jsem diskusi a chci reagovat.Určitě by nemocným náděj brát nikdo neměl,ale něco si nalhávat asi také není správné.Pokud je nemocný ještě relativně v pohodě, to znamená ,že se nedusí a trochu ještě hýbe určitě stojí za to bojovat a žít, ale pokud se stav zhorší natolik, že nejste sami ničeho schopni, dusíte se a dávíte a jen ležíte a čekáte na smrt, tak tento stav by se asi prodlužovat neměl.Já souhlasím s Hanou. Tatínek je na tom už moc špatně a její manžel také, proto už oběma došlo co to je za nemoc a přejí si konec. Vy ostatní buďte rádi, že máte pomalejší formu a nevzdávejte to, dokud vás život něčím naplňuje a baví tak se s tou potvorou perte.U nás už je to trochu jinak, vy se třeba nějakého léku dočkáte, ale i já jsem vše zjišťovala a telefonovala snad všem lékařům u nás, ale nikdo mě moc nepotěšil. Když něco bude, tak zase jen na zpomalení, ale u nás už není co zpomalit, jestli mě chápete.Určitě každý z nás by si přál, aby se už konečně něco našlo a všem se pomohlo.Věřím, že jednou se to stane a moc bych vám všem přála aby jste se toho dožili.

Dobrý den Michaelo, bohužel také na bolesti každému zabírá něco jiného. Já například dávám manželovi algifenové kapky nebo Indometacin, bohužel také nezaberou pokaždé.Vzhledem k tomu, že už bere antidepresiva, tak se to trochu zlepšilo, je trochu otupělý a tak to necítí.
Co se týká pocení, s tím máme obdobné zkušennosti, i když v posledních 3 třech měsících ustoupily neboť každý měsíc je manžel na jiném druhu antibiotik, před tím jsme to řešili tak, že na noc dostal paralen, sice se spotil ale časem to ustoupilo a před den byl klid, zároveň mu trochu opadly i teploty, kterými každou chvíli trpěl.
Jedinné s čím máme dobré zkušennosti je, že mu každý den dávám multivitamíny pro těhotné a k nim ještě hořčík navíc, po pár měsících ustoupily křeče na minimum. Vzhledem k tomu, že organismus a žaludek už je zničen podáváním neustále nějakých léků, přidávám mu probiofloru, s tou máme dobré zkušennosti.
Bohužel jediné s čím si nevím rady je slinění.Zatím se mi nepodařilo najít něco, co by nemělo horší vedlejší účinky.

Dobry den,

vedeli by ste mi prosim poradit, co ucinkuje na bolest? Moja mamka (57) trpi neznesitelnymi bolestami noh-ma v nich v jednom kuse krce-od blesti az krici a nezaberaju jej ziadne lieky, co sme zatial skusali.

Tiez ma navaly-z nicoho nic-spoti sa pri nich az do nitky-mate s tym skusenost?

A tiez by som vas chcela poprosit o skusenost s uz spominanym zahlienenim- ci existuje nejaky pripravok, kt.by to zmiernil....

Velmi pekne Vam dakujem za odpovede a rady..

S pozdravom Michaela

Dobrý den Evo,
podle našich zkušeností a podle toho, co jsem slyšela od několika ostatních, mohu říci: Na homeopatii zapomeňte. Šetřete peníze.

Dobrý den prajem vsetkým,
rada by som sa opýtala, ci niekdo máte skúsenosti v liecbe ALS s homeopatickými liekmi a aké sú, alebo boli výsledky, ci to pomohlo aspon trochu, alebo nie.

Dakujem za odpovede.

ještě jednou se vrátím k tomu, proč to píšu tak natvrdo. Před několika lety mi zemřel bratr také na velmi závažnou nevyléčitelnou chorobu, nenáviděla jsem všechny včetně naší praktické lékařky, když řekli, že to pro něho bylo vysvobození. Štále mám tu stejnou lékařku a musela jsem se omluvit, protože to už chápu. Bohužel to pozná každý sám až když se do té situace dostane. Proto Když se někdo z vás nebo někdo z vašich blízkých rozhodne nepodstoupit tracheostimii, prosím, nevymlouvejte jim to, pokud je máte rádi. opravdu je to vysvobození, a vy je nebude sobecky trápit jen proto aby zůstali s vámi.

zdravím všechny, pajo tohle nám dr. ridzoň říkal již před dvěma lety a nic.Celosvětově když broudáte po internetu tak je to fakt. S tím zprávou, nad kterou se tak rozčiluješ, neměla bys. Podle mých zkušenností je lepší to s pacientem rovnou vyřešit, my jsme o tom doma příliš nemluvili,manžel má tracheostomii (je mu 32), máme doma plicní ventilátor, odsávačku hlenů i jednu mobilní a všechny možné věci, které jsou potřeba.Sám uvažuje o tom jak odejít ze světa, ale nemůže, jeho tělo to už nezvládne. A nikdo jiný to za něho neudělá, eutanazie je přeci trestná. Proto tu už po několikáté píšu, zvažte zda chcete tracheostomii a vnímat jak vaše tělo odchází a vy s tím nebudete moci nic udělat, protože se z toho postupně zblázníte. A nebo to nechte být, je to opravdu, vzhledem k této příšerné nemoci, osvobození. A je to stresující i pro celou rodinu neboť nemůže nijak pomoci.
S tím sliněním to je opravdu velký problém, už jsme vyzkoušeli hromadu přípravků a nepomáhají. Občas nestíhám ani odsávat jak moc se to spustí.Jediné co manžel momentálně bere je paxirazol, aby se mu sliny alespoň zředily a šly dobře odsávat.

za to repete se omlouvam chyba pocitace. s tou nadeji to beru, ale ten zazrak..... do dvou let by se sem mel dostat nejeky novy preparat. mam to od dr. ridzone.

Pájo, diskutující před tebou to asi nemyslela špatně, ale, prosím, berte ohled na to, že sem nechodí jen rodina pacientů, ale i pacienti sami a věta typu "lékaři nepředpokládají, že by se v následujících 5-1O letech našel lék" bere veškeré naděje, kteří tito lidé potřebují. Naděje je VŽDY!! A Zázraky se dějí!

kdo si, ze mas takovou odpoved.

kdo si, ze mas takovou odpoved.

kdo si, ze mas takovou odpoved.

kdo si, ze mas takovou odpoved.

kdo si, ze mas takovou odpoved.

Michalo, lékaři Vám tracheostomii nenabízejí asi z toho důvodu, že nechtějí Vaší maminku dále trápit. Nevím kolik Vaší mamince je roků a jak na tom celkově je. Domluvte se s Vaším ošetřujícím lékařem, zda chcete aby maminka napojená byla či nikoli.A také co si přeje ona sama. Pokud se pacientovi tracheostomie provede, musí už většinou ležet jen v nemocnici. Přístroj, který zajišťuje umělou plícní ventilaci je drahý asi 300 tisíc a na zapůjčení je jich minimum. Vždy se zvažuje věk a stav pacienta.Tato nemoc je zatím bohužel nevyléčitelná a vpříštích 5 až 10 letech lékaři nic převratného neočekávají.Je to smutné, ale je to tak. Proto zvažte co dál, co je pro maminku nejlepší.To že se maminka dusí je smutné,protože správný a ohleduplný lékař by ji měl podat léky, které by ji buď utlumily, aby tuto situaci nevnímala a nebo provést tracheostomii. O tracheostomii se zde již dříve vedla diskuse, musíte opravdu vše zvážit.Přeji moc sil.