ALS - amyotrofní laterální skleróza

Klávesnice Click N-Type Keyboard
http://www.petit-os.cz/progr_pro_ovl_PC.htm;ClickNType
Zatím se mi nepodařilo zjistit, jak je to u ní s hlasovým výstupem. Nabízení slov mi u ní nefunguje podle mých představ. Podle mého názoru je méně srozumitelná, výhodou je samozřejmě, že je to Freeware.
Klávesnice ACKeybord
http://www.alternativnikomunikace.cz/index.php?page=pocitace
Nezkoušela jsem.
Další pomůcky jsou na www.prvnikrok.cz.
Cokoliv vyzkoušíte, podělte se prosím o zkušenosti s ostatními.
My máme pro otce nainstalovánu / připravenu kombinaci:
1) Usnadnění od www.petit-os.cz = čáry
2) Hlavový spínač s adaptérem, který substituuje reagující klávesu pro usnadnění
3) OnSceenKeys deluxe
4) Hlas "Tomáš" od www.speechtech.cz
Usnadněním jde ovládat celá plocha, OSK-klávesnice i OSK-myš. Klávesnicí jde psát v jakémkoliv programu. Při aktivovaném hlasovém výstupu vyslovuje po stisknutí enteru napsaná slova český hlas Tomáš.
Uvidíme, jak budeme spokojeni po delším provozu.

Pro ty, které to také zajímá, dle zaslaného ceníku od pana Webera je cena OnScreenKeys v jednotlivých variantách takováto:
1.ONSCREENKEYS

Pane Vondrák, pane Pájo,
doufám, že se o ceně s panem Weberem domluvíte k Vaší spokojenosti. Abych tu nic nezatajovala - přes stránky alternativní komunikace lze vystopovat další dvě obrazovkové klávesnice, které fungují v Češtině. Mě osobně však OnScreenKeys připadá nejlepší.

jirko, az budes vedet napis. dik

Buhužel mi v předchozí příspěvku vypadla část věty, tak ji doplňuji. Nešlo mi o cenu, ale jen o to, jakým způsobem a v jaké měmě lze tu platbu realizovat....

Děkuji paní, vystupující po přezdívkou "Maky", za radu, jak pomoci nemocnému kamarádovi (ALS) v komunikaci s rodinou. Na základě uvedeného odkazu jsem mu nainstaloval program On Screen Keys a byl přímo šťastný!! Opravdu, výborný program pro tyto případy. Navíc, ani o jiném nevím. A nebýt téhle diskuze, bych ani nevěděl.
V součesné době se snažím demo verzi zlegalizovat, odeslal jsem E-maily na předepsanou adresu a čekám odpovědi.
Jen bych se chtěl zeptat, jestli někdo nezná cenové relace, protože nikde cena uvedena nebyla.
Jistěže mi nejde o tu cenu, to je to nejmenší, co se dá v tomto případě pro kamaráda udělat. Doufám, že se to dozvím alespoň z odpovědí od výrobce.
Ještě jednou děkuji paní "Maky" za radu a návod!!

Pro Paju a ostatní hledající komunikaci:

Spojíte-li se mailem s www.alternativnikomunikace.cz, jsou tam velmi ochotní a reagují rychle. Mají zkušenosti a pacienty ALS a znají řadu pomůcek, jak jim pomoci ovládat počítač.

Na www.prvnikrok.cz je ke stažení program usnadnění, který umožňuje ovládat počítač třeba jen pomoc mezerníku nebo pomocí dalších zařízení, která lze objednat na www.petit-os.cz.

My jsme zatím objednali adaptér SK2 a dřevěný spínač kruhový, který by měl umožnit spolu s programem usnadnění ovládat počítač hlavou.
Pořizovací náklady cca 2.000,--.

Ve spojení s klavesnicí od Toma Webera by to mělo fungovat.

O další zkušenosti se podělím.

Riziko trombózy u ALS samozřejmě v důsledku nehybnosti existuje. Spousta ALS nemocných se s tím už setkala a bere prostředky pro ředění krve. Každý musí zvážit sám, jakou alternativu zvolí: 1) Plínky a nebo 2) Bez plínek a s prášky (např. Warfarin). Trombóze nepředejdete, když pacienta znehybníte ještě více. Naopak - každý pohyb, který pomůže proudění krve, je dobrý. Samozřejmě jsou pohmožděniny vzniklé přesazováním teoreticky nebezpečné - ale jak říkám, s dobře dávkovaným lékem se tomu nebezpečí dá čelit.

Podle mé vlastní zkušenosti s maminkou, která na ALS zemřela, měli jsme od praktické lékařky předepsanou zdravotní péči - plně hrazenou ZP - chodila 4x denně na přebalování (to stejně nastane dříve či později, protože až už je pacoš úplně paralyzován, opravdu se s ním nedá táhnout na WC a navíc hrozí riziko embolie/trombózy, protože u nehybných pacientů může krev být trochu hustší a v rizikových partiích se mohou vytvářet tromby - přesně to se stalo mé mamince, naprosto katastrofální a zbytečná komplikace, ketrá se vyvinula právě při tahání na WC a kterou jsme nečekali), krmení, ráno a večer hygiena, oblečení aspol.. Není to sice žádná společenská návštěva a konverzace, ale sestřičky byývaly hodné, něco málo se doplácelo, ale jinak to nešlo. Navíc si nemyslím, že by u pacoše musel někdo držet 24hod službu, to by bylo i jemu nepříjemné, i takový člověk chce svůj klid, možnost přemýšlet atd...
S udušením si myslím, že to fakt není tak dramatické, člověk už je pak fakt takový znavený, malátný, jako by už v jiném stavu... Tak se mějte jak se dá.

TIP PRO VŠECHNY, KTEŘÍ HLEDAJÍ KOMUNIKAČNÍ POMŮCKY:
Vyzkoušela jsem klávesnici OnScreenKeys s hlasovým výstupem a vřele ji doporučuji.
Na http://www.onscreenkeys.com/1029/main.htm si můžete stáhnout 30-ti denní zkušební verzi zdarma. Jsou tam i předváděcí filmy a odedneška český manuál. Za zkoušku to určitě stojí.
Cituji z úvodníku: "Aplikační software OnScreenKeys Firmy Tom Weber TWMedTec je psací a komunikační pomůckou pro lidi, kteří ze zdravotních důvodů nemohou ovládat běžnou počítačovou klávesnici a myš. Na virtuální úrovni převezme aplikace za uživatele tisknutí kláves reálné klávesnice a tlačítek myši.
U onemocněních ztěžujících mluvení může aplikace OnScreenKeys, vybavená hlasovým výstupem, umožnit postiženým komunikaci s okolím.
Aplikační software lze používat ve více než dvaceti světových jazycích."
Čeština je tam, sama ji už delší dobu zkouším a funguje to skvěle. Klávesnice za vás při psaní předpovídá slova, takže lze psát rychle a bez námahy, navíc se software "učí" nová slova a nová spojení, takže postupem času předpovídá stále lépe a podle vašich představ. Při používání hlasového výstupu jsou texty napsané obrazovkovou klávesnicí vyslovovány přes reproduktory počítače. Máte-li Windows XP, určitě to zkuste. Podle toho, který hlasový výstup (přes rozhraní SAPI) máte na počítači instalován, vám bude hlasový výstup lépe či hůře chodit. Pokud chodit nebude, budete možná muset nainstalovat hlas dodatečně. K sehnání jsou dost dobré hlasy - český ženský a mužský hlas. I s tím už mám zkušenosti. Vyzkoušela jsem hlas jednoho pražského pracoviště, který byl zdarma. Ten však s OnScreenKeys nechodil. Doporučuji hlas jednoho pracoviště z Plzně. Ten něco stojí, ale ne moc. Ráda poradím.
Pokud máte zbytky pohyblivosti v ruce, můžete klávesnici ovládat normální myší. Když už se nemůžete hýbat, funguje klávesnice přes ovládání hlavovou myší nebo ovládání očima. Tady se mé rešerše zatím zasekly, nevím co se v Česku dá sehnat. Ale pátrám dál.
Všechno ostatní najdete vysvětleno v manuálu - na stránce ve formát pdf.
Máte-li dotaz, klidně výrobci napište, mluvíte-li německy nabo anglicky, pište tak. Můžete však i česky! Výrobce má překladatele a na maily reaguje velmi rychle.
Mějte se všichni moc krásně, bojujte, nepodávejte se tomu a krásné Velikonoce.

Podotýkám a uklidňuji:
Většina nemocných se neudusí!!! Při patřičné péči k tomu nedochází. Ve určitých případech dochází k vniknutí stravy a nebo slin do plic. Ani to však nemusí znamenat hned udušení, spíše zápal plic a podobné obtíže. Snižování kapacitity plic má u ALS za důsledek nedostatečnou plicní ventilaci, krev je nasycena větší koncentrací CO2, nasycenost kyslíkem klesá.
Tzn: Má-li pacient zajištěno odsávání hlenů a slin a výživu žaludeční sondou a rozhodne-li se proti podpůrnému dýchání, NEUDUSÍ SE. CO2 v krvi způsobí tzv. CO2 narkózu, nemocný je stále více unavený a častěji spí. Až nakonec usne navždy. V klidu a míru.
"Napojit", "odpojit" - to nejsou hezká slova. A ALS nemusí být jen o umírání. Seznámila jsem se přes internet s lidmi, kteří s podpůrným dýchacím přístrojem žijí spustu let. Našli si smysl života jinde, žijí, na komplikace nečekají!

jde o to ,že to postihlo mého staršího přítele a rodina tedy deti na nej nemají čas,pracují a manželka s ním prý nehne a taky prý nechce přijít o místo 3roky před důchodem.To první beru to druhé po 33 letech manželství ne.
A asitentka ,jo přesne není s ním pořád a prý je drahá.Tak dopoledne tam občas skáknu já,bydlíme ve stejném domě ,ale jsem osvč.
Ale už mě to moc neba dablovat rodinupeníze mi za to nedaji a já si o ne nemohu říct když je to kámoš.

Pokud má rodina možnost pečovat o nemocného doma, je to určitě lepší. Už proto, že nemocný vše vnímá. Vidím to na tatínkovi. Maminka je v důchodu a tak o něj pečuje. Je to velmi náročné, protože nemocný nespí ani v noci, ale když si představím, že by někde ležel, nikdo by se o něj takto nestaral.V nemocnici nebo v nějakém zařízení udělají jen to nejnutnější. Tatínek sám chodit už nemůže jen s pomocí druhé osoby. Na záchod jde několikrát za den, trápí ho průjmy. V nemocnici by dostal pemprsky, tam by se sním nikdo netahal, nikdo by u něho neseděl a nepovídal by si sním.Já mamince pomáhám jak můžu. Zařídila jsem jí rehabilitaci 3x týdně, obj. na kosmetiku, aby mohla aspoň trošku vypadnout z toho koloběhu. Ale že máme tatínka doma nelituji a ona také ne. Pro nemocného je určitě lepší domácí prostředí. Zažádali jsme si i o příspěvek na péči.K tatínkovi chodí také rehabilitační pracovnice,cvičí s ním na lůžku a namasíruje mu vždy záda, to mu dělá dobře. Já vím, že je to moc těžké a náročné, ale musíme se vžít do pocitu toho nemocného. Je možné i zažádat o pečovatelskou službu domů, také je to hrazeno pojišťovnou, ale není to 24 hod. denně. S euthanazií bych souhlasila v případě, že se tak nemocný sám rozhodne. Každý asi ví, že tato nemoc postihne i dýchací svaly a pacient se vlastně udusí, pokud ovšem nebude chtít být na umělé plícní ventilaci, tedy na řízeném dýchání přístrojem. Pokud si to nemocný nepřeje, napojený nebude, a až k tomu dojde, začne se tlumit, aby se vlastně nedusil při plném vědomí. Už toto je určitá forma euthanazie. Protože pokud se nechá napojit, nikdo ho už nesmí odpojit. Pak se jen čeká na komplikace,infekce a selhání organismu. Je pravda, že můžete být napojeni i několik let, pokud nebudou komplikace, ale šance na uzdravení bohužel není a ani se nedá 5 až 10 let nic očekávat. Když se nechá pacient napojit, většinou končí v nějakém zařízení a to většinou dost daleko od domova,protože péče o nemocného v domácích podmínkách již většinou není možná. Proto si musí každý sám zvážit jak se rozhodne.Je to moc těžké, protože komu by se chtělo umřít,ale je to prostě tak. tato nemoc je tak krutá jak k nemocnému, tak k jeho rodině.Takže na závěr - nechat doma jak nejdéle to půjde.

je to šílená nemoc a opravdu je moc moc težké zařídit,aby s nemocným doma nekdo byl a v tomto případě se moc přimlouvám za euthanazii.Uleví se všem,tohle je nemoc na desítky měsíců

Jak by to nemocný snášel v LDN?
Podle mne špatně ,protože je plně při vedomí a uvedomuje si svůj stav a ví ,že je odkázán na cizí pomoc.

Ahoj všichni zase po čase, doufám, že vám všem jarní sluníčko alespoň trochu zlepšilo náladu při jinak tolik trýznivé situaci s ALS. Chtěla bych reagovat naten dotaz ohledně domlouvání s pacošem ALS, ketrý už hůře komunikuje. Moje maminka, která nám umřela loni na Štědrý den, už v poslední půlrok měla také velké problémy s mluvením, už dlouho bylo kompletně paralyzována a s problémy s mluvením se vyskytly i dýchací potíže. Každopádně jsme doma vypracovali a) tabulku s velkými, dobře čitelnými písmeny abecedy, na kažý řádek 4 nebo 5 písmen, zatavené do fólie a vždycky se jelo prstem a podle řádku se vždy lokalizovalo písmeno (musím říct, že maminka se do poslední chvíle snažila vyslovovat, i když jí bylo velmi velmi špatně rozumět) a zvlášť byl papír s už vypracovanejma pokynama, ketré by mohla potřebovat - to jsme spolu odkonzultovaly ještě, když k tomu mohla sama přispět, tak např: sundejte/nasaďte/vyčistěte mi brýle, otevřete/zavřete okno, vysmrkat, posuňte mě doleva/doprava/nahoru..... atd - zkrátka, "všechno", co by ten človíček mohl jakž takž potřebovat, aby mu nebylo vyloženě nepohodlně a aby se nemusel vyloženě mordovat s opakujícíma se instrukcema... Tak snad to aspoň někomu pomůže.
(jen tak na okraj - souhlasím se všemi, kteří i přes svůj odpor, hrůzu a strach dovolí blízkým s ALS odejít na vlastní žádost - nebo alespoň jejich udělením pokynu na NEprodloužení života..., je to jejich právo, a kdyby mohli,jistě by si nějak "pomohli" sami.... smrt k životu patří a nechce se mi věřit, že po smrti nás čeká něco, kvůli čemu bychom se měli bát odsud odejít...)
Tak se držte a užívejte krásy světa.

PRO PAJA.
V nemocnici nepracuji 5. let, ale neustále jsem s medicínou v kontaktu. Za praxi (pracovala jsem na neurologii)jsem takových klientů viděla asi 3s aktivní nemnocí a dalších několik ve fázi vyšetřování a následně potvrzení dg. a 1x jsem byla svědkem, umírání klienta na tuto chorobu. Hrozný pocit bezmoci..
http://als.webgarden.cz/, tady jsem našla odkaz. Literatury k ALS je obecně málo, pacientů také. Zkus na netu také hledat, možná najdeš něco, co uspokojí Tvou zvědavost. Pkud bys jsi ještě něco chtěl vědět, ozvi se

dekuji a zatim krásný den.

Alčo díky, ten pořad s panem farářem, tuším z Poděbrad, jsem viděla, komunikace jim fungovala pomocí písmen na kartičkách a v řádcích. Pečovatelka mu ukazovala kartičky, on mrknutím dal najevo, na které kartičce písmeno je, pak stejně po řádcích, až došli k uvedenému písmenu. Jde to, prý takto i překládají knihy, ale je to značně pomalé.

Pajo, díky za tipy, systém I4Control z FELK ČVUT je ten, o němž jsem mluvila, ing. Fejtová, která na něm pracovala mi slíbila, že mi dá vědět hned, jakmile bude schválen, mělo by to být letos na jaře, ale zatím nic. Stát by to mělo cca 20-30 tis. Viděla jsem jak to funguje, na obroučcích brýlí je malá kamerka, která snímá pohyb oka a přenáší do počítače, lze tak psát i ovládat programy. Jakmile budu mít konkrétní informace ohledně schválení, určitě dám všem vědět.

Zkusím najít nějaký kontakt na Ligu vozíčkářů

http://cyber.felk.cvut.cz/i4c/cz_system.html