ALS - amyotrofní laterální skleróza

Emo - děkuju za rychlou odpověď. Můžu se ještě zeptat? Jak se projevilo to špatné vyslovováním? Tatínek si občas jakoby "šlápne" na jazyk. A za kolik měsíců se to asi tak zhoršovalo? Za 2? 1O? A jak podle jazyka to lékař poznal? Omlouvám se za mnoho otázek... Předem děkuji a držim vám palce!!!!

Milá Ester, moje maminka začala mít problémy s vyslovováním po prodělané chřipce, dlouho nemohli lékaři určit diagnónu. Až po půl roce byla hospitalizována v nemocnici a tam lékař podle jazyka poznal, že jde o ALS a divil se že její neurolog to nepoznal. Po té ji poslal na přístroj, který to potvrdil. Jedná se o ALS a sice formu bulbární, je to forma, kdy na rozdíl od jiných forem jde ruku v ruce špatné vyslovování s dýcháním.Zkuste se na to přeptat u nějakého specialisty, jestli máte podezření.Držím palce ať se vám ta hrozná nemoc nepotvrdí.

Proboha! Ten poslední smajlík měl být takhle:-((((((((((((((((((((((((((((

Dobrý den, může být první projev ALS, že se člověku špatně dýchá? Tlak na hrudi, pocit nedodechnutí.... Jak začínají problémy s dechem u pacientů s ALS?? Předem děkuji za odpověď, tatínek má podobné problémy:-)

Dobrý den, Vladimíre. Po přečtení vašeho příspěvku o léčení v Číně taky vážně uvažuji o cestě. Prosím pošlete mi adresu této nemocnice. Jelikož jsem hůře pohyblivý potřeboval bych
více informací o cestě a také o ubytování, stravě, financích prostě o všem. Prosím napšte mi
na jiri.fie"seznam.cz Děkuji. Pokud někdo uvažuje o cestě, tak se ozvěte. Pojedeme spolu a nebudem se bát Číňanů nic.

Ne, Maky, nezlobím se. Co jsem cítil, že mám říct, to jsem tady řekl během posledních 3 příspěvků. Jak s těmi informacemi naloží ostatní už není moje věc.

Libore, "vyvoláváním nejistoty" myslím právě to zpochybňování původní diagnózy. Jistě berete-li to doslovně - u jistoty "mít ALS" není o co stát. Ale myslím, že víte, že jsem to myslela jinak: Zdá se mi nezodpovědné zbuzovat nepodložené naděje u druhých. Nepřeji totiž nikomu, aby se honil od jednoho léčitele za druhým a zkoušel celou řadu preparátů jenom proto, že někdo vyslovil domněnku. Nemocný a nebo jeho okolí je pak permanentně pod tlakem špatného svědomí - nedělá pro vyléčení dost, za támhletím ještě nebyl, tohleto ještě nepolykal, co kdyby to byla úplně jiná nemoc... Ne každý si totiž dokáže z nabídky vybrat. A u oficiálně nevyléčitelných nemocí je nabídka alternativních přístupů opravdu široká. Ale o tom už jsme tu diskutovali často.
Omlouvám se, jestli jsem se Vás nějak dotkla, ale myslím že diskuze i kontroverzní. A doufám, že se nezlobíte, že Vám já (=pouze dcera nemocného) odporuji.
Rozhodně s Vámi souhlasím v jednom podstatném bodě: Myslím, že bychom tu neměli plakat nad tím, jaká tragédie nás potkala a jak rychle a jak tragicky kdo umírá. Od mého vstupu do této diskuze tyto příspěvky nemám ráda a i to víte. Já se teď soustředím na pomůcky a prostředky usnadňující život s ALS (ne umírání!), vývoj výzkumu možné terapie ale nespouštím z očí, to mi věřte.

Ahoj Pajo a Emo, každý den sleduji diskuse a příspěvky.Kdo se s touto nemocí setkal a pere se s ní ze všech sil,ví jaké to je.Držím všem palce a myslím na ně,protože vím jak bylo nám,když tátovi als potvrdili. Jsem ráda,že mohu s někým o tom mluvit. Tak dobrou noc a krázný zítřejší den.HANA

Maky, k čemu vlastně je tato diskuse? K tomu, abychom plakali nad tím, jaká tragéie nás potkala a jak rychle a tragicky kdo umírá? ALS je specifická v tom, že oficiální zdravověda nenabízí pacientům žádné východisko a dokud to tak bude, každá spekulace založená na racionální úvaze může znamenat východisko. Já bych naopak uvítal, aby zde podobných úvah bylo víc. Já osobně za naplnění cíle této diskuse považuji najít pro nemocné způsob, jak se uzdravit. Nikoliv výměnu zkušeností o tom, jak umírat co nejpomaleji. Pokud budeme čekat na to, až to oficiální zdravověda vyřeší sama, můžeme čekat trěba do dalšího století.

A ješte k formulaci Vaší kritiky: (1)já diagnózu nestanovil, pouze jsem vyslovil hypotézu o příčině vypuknutí (již diagnostikované) nemoci. (2)žádná antibiotika jsem nenaordinoval, jenom jsem zmínil existenci antibiotických protokolů. Pro ostatní doplňuji, že léčba kombinovanými antibiotickými protokoly je velmi účinná, mnohem účinnější, než léčba specifickýmy antibiotiky a zabírá na široké spektrum chronických nemocí. Vývoj kombinovaných antibiotických protokolů trvá teprve asi 5 let a v současné době je v prudkém vývoji.
Tak prudkém, že je oficiální zdravověda nestíhá aplikovat. (3)jakouže to vyvolávam "nejistotu"? Je to "nejistota, že zemřu na ALS"? Zachovám význam, ale řeknu to jinak: "naděje, že nezemřu na ALS" a v tom případě
je to z mé strany naprosto v pořádku.

Já se do Vás obouvám nerad, o to méně, že uznale sleduji Vaše cenné příspěvky na této diskusi již více, než rok, ale musím se bránit.

dekuji moc, za kontakt skusim ho. kdyz budes chtit neco vedet fillss"atlas.cz , "bojuju" s als dva a pul roku. nejdriv zacali ruce, ted nohy. přeju vam trpelivost a pevne nervy.

Ten léčitel ji léči po telefonu a nic za to nechce je to bezva člověk. Přijede k nám do města asi tak jednou za půl roku, mamka se mu vždycky chce revanžovat, ale on chce peníze jen na benzín. Mechanický vozík máme po naší babi. Taťka se o mami perfektně stará, moc ho obdivuji, já se snažím k našim jezdit co nejvíce, ale strašně mě to psychicky rozhazuje. Mamka se zdá celkem v pohodě, bere antidepresiva - jen my s taťkou máme hrozné deprese. Pájo moc na Tebe myslím a držím Ti palce, kdybys chtěl kontakt na toho léčitele napiš na yvon.n"seznam.cz

tak to jo.at vytrva jen at to nestoji moc penez. budou potřeba. ted mi napsali vozik mech., el. dat nechtej, že to nema cenu. no co nato dodat.

Pájo, mamka měla rozhozený žaludek po Riluteku, měla velké průjmy a neměla vůbec chuť na jídlo - strašně hubla - po té co ho vysadila se to zlepšilo. Léčitel je jediný který ji drží nad vodou. Nikdy na to nevěřila, ale začala. Navíc upadla, neřekla mu vůbec nic a on po telefonu poznal přesně místo, a že je to jen povrchové zranění. Začala mu ještě více věřit. Psychika dělá divy, je třeba hodně věřit a on ji drží nad vodou.

u me je to opacne. vim vse a rodina jen zhruba.

emo.- lecitel ne. mam jich za sebou vicero. nic nez blaboly sliby a rozhozenej zžaludek po ruznych kapkach a prascich.

Určitě to zhruba ví, chce vědět všechno co jsem našla na internetu. Mamka je hodně inteligentní a všichni ji vždycky hádali o 10 let méně, je to krásná ženská, velmi optimistická. Našla jsem jí léčitele je s ním ve spojení a jsou oba tak optimističtí a moc si rozumí. Mamce je 65 let.

maky.- moc pekne si to napsala.
emo.- koliuk let je mamce.

emo.- řekniji zhruba o co jde.

Prosím o pomoc, moje maminka má bulbární formu této hnusné nemoci. Dnes byla na kontrole. Od začátku nechtěla abych se zajímala o tuhle nemoc. Lékař jí odkázal na internet, který moji rodiče nemají,maminka chce abych jí sehnala informace. Vím o té nemoci vše a nevím jak se mám zachovat.

Libore, nezlobte se, ale zaráží mě, jak rychle jako laik stanovujete jiným diagnózu a dokonce ordinujete medikamenty (antibiotika!).
Pravda je, že si každý z nás musí najít svou cestu, jak s touto nemocí zacházet. Pokud někdo hledá alternativní přístupy, vysvětlení, původy onemocnění, nebo dokonce zpochybňuje diagnózu lékařů, má na to plné právo. Ale nezodpovědné je podle mého přenášet tuto nejistotu na ostatní.

Hano, velká spousta ALS pacientů žila zdravě. Také právě proto byly vlivy životního stylu a prostředí jako iniciace onemocnění vyloučeny. Jedna chytrá lékařka řekla mé sestře: Nemoc není za trest a zdraví není za odměnu. Zkuste vztek potlačit, bezmoc k této nemoci zatím patří. Je to kruté, ale spíš buďte ráda, že tatínek prožil plnohodnotný život a nemoc u něj propukla až v tak pokročilém věku.