ALS - amyotrofní laterální skleróza

http://www.ligavozic.cz/index.php?akce=9

WWW.alternativnikomunikace.cz

hledame pomoc se správcem servru Liga voz.

Vlaďko, napadá mě jen se dorozumět mrkáním
očí, když druhá osoba jmenuje abecedu.
Ale je to zdlouhavé a jen na krátkou stručnou komunikaci. Nebo říkat různé věty, když nám jde o to, abychom zjistili co potřebuje a tak, nemocný zavřením očí dává najevo souhlas, když je nechá otevřené, tak nesouhlasí. Co vím, tak jeden farář (nevzpomínám si odkud je, ale prý s ním byl i pořad v televizi) žije s ALS již 7 let a dorozumívá se se svojí pečovatelkou jenom očima-vymysleli nějakou záhadnou oční abecedu, vymýšlí takto celá kázání a ona vše zapisuje. Zatím nic jiného, ale budu hledat.

vladko- nevim, ale hledam bude to za nejaky cas aktualni.

Mám dotaz na paju, Hanku a ostatní čelící ALS ať již jako nemocní či pečující.

V současné době se potýkáme s otázkou, jak vyřešit problém komunikace nemocného s okolím za situace, kdy již není možnost ovládat počítač rukami a schopnost mluvení se rychle zhoršuje. Máte někdo zkušenosti s ovládáním počítače očima či jinak? A jak?

Zjistili jsme, že na fakultě elektrotechnické vymysleli cenově dostupný přístroj, který by měl vyhovovovat nejen nemocným s ALS, ale bohužel leží někde na Ministerstu zdravotnictví a čeká se na jeho schválení.

Dejte prosím vědět Vaše tipy a zkušenosti.

sarko,- uz nepracujes, kde to bylo
kolik si jich videla ve svoji praxi s als? prosin napis odkaz na odbor. lit.

Myslím, že redaktoři v článku opravdu popletli tzv. pojem a průjem. Opravdu nevím, že by se dařilo ALS léčit, a to,co se popisuje v článku opravdu sedí na dg. nějakého typu dystrofie. Tím nechci říci, že se nemohu mýlit.
Pracovala jsem na neurologii a vím, jak vypadají nemécní s ALS i dystrofické děti. Sleduji i odbornou neurologickou literaturu, ale jak jsem již psala na nic podobného, o čem se zmiňuje článek jsem nenarazila

Dárius Majer (5): Lekári mu dávajú desať rokov života!

sarko, mira psala o als, ale spletla si to se sval. distrofii. o te se v clanku nepsalo.

Svalová dystrofie a ALS jsou dvě odlišné věci. Každá nemoc má jinou příčinu. ALS lze zpomalit přípravkem, který se jmenuje Rilutek a musí být schválen revizním lékařem. Pchybuji, že by zrovna v Rusku našli lék na ALS.

ten clanek sem nasel, de o male decko se svalovou distrifii. zminuji lecbu ya cca 2mil. kc. ale nic konkretnejsiho. ten casopis je neco jako blesk....

Pájo a Miro, děkuji moc za odpovědi, protože i zájem a snaha pomoci se hodně cení...
Ten deník Nový čas vychází na Slovensku?
Dá se ještě nějak sehnat?
Pájo o Tobě jsem dlouho neslyšela, znám Tě ze starší diskuze a přes Zirku. Jestli chceš, napiš mi jak se Ti vede.

V denníku Nový čas zo dňa 8.3.2007. Uvádza sa, že v Kyjeve na Inštitúte neurochirurgie majú úspechy v liečba ALS.

alco- da se rict, ze po dvouch letech pátrání sem nenesel zadnou takovou info.

Ozve se mi někdo, prosím, kdo zná nemocného s ALS nebo PLS, který se jel léčit do čínské nemocnice tradiční čínskou medicínou
(TČM)a podařilo se mu zastavit nebo dokonce i zlepšit průběh jeho nemoci. Pokud ano, pošlete mi na něj kontakt.
Nebo jestli jste někdo narazil při surfování na internetu na pozitivní výsledky po aplikaci této léčby (prosím o odkaz kde?). Zatím se mi podařilo najít jen obecné informace, že se někomu stav po této léčbě zlepšil (třeba v tom smyslu, že ušel více metrů)a dál už nebylo popsáno jak dlouho toto zlepšení vydrželo, zda se stav stabilizoval nebo zda se opět po určité době od pobytu v Číně zdrav.stav začal zhoršovat. V této diskuzi jsem si přečetla starší příspěvky, že se někdo chystá do Číny, že dá vědět až se vrátí, ale zatím se zde nikdo neozval. Ozvěte se prosím!!! Pomůže to všem i třeba jen tím, že nikdo dalšlí nenaletí podvodníkům, kteří ho budou chtít připravit o peníze. Pokud má někdo dobré výsledky, tak dodá ostatním naději a odvahu jet se do Číny léčit. V tomto případě prosím o podrobnější průběh léčby a kontakt na tuto nemocnici. Děkuji.

Katko, otec má diag.ALS již půl roku. současné době je již nepohyblivý a má potíže s dorozuměním. Pokud máš nějaký lék, o kterém se domníváš, že by mohl pomoci a nepotřebuješ ho tak mi prosím odepiš. Tvojí maminky je mi velmi líto, ale věř mi, že pro ni a i pro tebe je to lepší. Hana

Milý Jirko, prosím vás o bližží název knihy kterou doporučujete. Můj táta má tuto nemoc také. Bojujeme s ní již 5 měsícú. Za tu dobu ochrnuj na všechny končetiny,špatně mluví a začal špatně polikat. Jem to hrůza a není pomoci. Po 3 měsících kdy jsme žádaly o invalidní vozík nám přišel pokaz na použitý vozík!!!Celá rodina pomáháme mamince, která o tátu se vší vervou pečuje. TáTOVI JE 74 A mamince 72. Lékaři říkají, že v tomto věku 74 let, je zázrak, že ho tato nemoc postihla. Hana

Nevím komu odpovídat, nebylo uvedeno jméno. Co se týká učení Bruna Groninga, tak léčivý proud je možné posílat druhé osobě. Myslím, že i blízké okolí nemocného, by v tom našlo odpovědi na mnohé otázky života a smrti a duševní vyrovnanost. V Sahadža joze to jde táké, ale tam je potřeba se tomu nějaký čas věnovat.

V té velké zoufalosti mi byla dobrá každá náděj a šance, doporučila mi to lékařka v Americe, která tvrdila, že s tím má velké úspěchy. Takže jsem objednala dávku na tři měsíce. Balík došel den poté, co moje maminka zemřela. Maminka měla tu nejhorší rychlou formu ALS. Stanovili diagnozu a do měsíce byl konec.