ALS - amyotrofní laterální skleróza

Doplatek za RILUTEK
Je to nehoráznost. Lekárna FN Na Bulovce Pha 8 požaduje 1252,- Kč. Psali jsme znovu na ministerstvo. Koho se to týká a chce něco podniknout, ozvěte se. Ola

zdravim vsechny. pro pet 1500.-kc.psal sem o vojtove cvičeni. doporučuji.

Ahoj všichni,neví náhodou někdo jestli bude zrušen ten doplatek na rilutek ? Stále doplacíme 3000 Kč.Děkuji

Ahojte, kde jste všichni? Jak se asi daří lidem, jako je Paja, Libor, Maky, Bizy a vůbec všichni, co tu disksutovali koncem loňského roku? Věřmě, že se jim daří, jak to nejlíp jde...

Pre všetkých, dnes som našla cez google pod hlavičkou liečba ALS článok, ktorý opisuje liečbu embryonálnymi bunkami na pokusných zvieratách a pod?a článku úspešne.
Tento pokus urobil neurológ Douglas Kerr z univerzity Johna Hopkinsa v Baltimore.
Túto informáciu napísal Magazín Atlas vlani.
Skúste si to nájst kto máte záujem na http://magazin.atlas.sk/veda a technika/27379, poprípade kto viete po anglicky, skúste nájsť niečo viac o tomto článku.

pro Maky
plně s Vámi souhlasím.Lidi máme různé...
Co se týče logopedie,sice nějaké materiály mám,ale pokud budete tak laskava,pošlete mi je na petra.kudr"tiscali.cz, děkuji.
Mj.prohlížela jsem si stránky Sandry Schadek, je to sympatická žena, která se nevzdává, a proto jí fandím.
Ted´ PRO VŠECHNY: I v nemocném těle může být zdravý duch!

Oprava mojí adresy:
fifinka.ba"seznam.cz

Pro Makyho i ostatní co by mohli pomoci: prosim poslete mi logopedické cviky i s obrázky. Potřebuji to pro svého nemocného bratra. Pokud máte i nějakou masáž patra nebo cokoliv, co by pomohlo zpomalit a na chvíli zlepšit jeho zhoršující se stav.
Moje mailová adresa je fifina.ba"seznam.cz.
Děkuji moc.

chodin na rehab. wojtovou metodou. je to fajn.doporučuji.

Ahoj Luďku, co já Ti mohu ze své zkušenosti říct- maminka dokud mohla, tak na rehabilitaci docházela, později jsem ji vozila - nešlo o žádné speciální cviky na ALS (ty podle mě snad ani nejsou), šlo o to, udržet svalovou hmotu co nejdéle ve stejném objemu a funkci jako za zdrava - takže se jednalo o různá protahování, udržení stability - na RHB v místní nemocnici určitě budou vědět, jaká cvičení použít na "znovuzískání"= neztrácení hybnosti a svalů vůbec... Hned ze začátku a i pak v době, kdy už žádnými končetinami máma z vlastní vůle nehýbala, byla instruována, že každý ten cvik udělá aspoň v duchu - jakoby cvičila, ale pouze v představě. Až už byla plně odkázána na lůžko, chodil k ní 2x týdně masér/rehabilitátor a spíš postupně atrofující svalstvo promnul, promasíroval, pomocí protahovacích cviků protáhl, zakroužil rukama - jen co se dalo.... aby se končetiny alespoň nějak trochu pohly... Jeho práce byla hrazena na předpis obvodní doktorky zajišťovala ji zdravotní pečovatelská služba. Jak říkáš o těch peněnzích - musím říst, že řadu pomůcek lze zajistit na předpis - antidekubitní matraci, polohovací lůžko, vozejk ruční, na plošinu, jak se dostat do baráku si naši museli přispět, ale díl hradila sociálka...
Přeju Tobě i Tvé mamince hodně pevné nervy, hodně naděje a klid.

Ahoj všichni,
v jejichž blízkosti je ALS a přeji hodně optimismu a výdrž. Mám stejný zdravotní problém se svou matkou (69), u které se první příznaky objevily cca před 2 lety postupnou obrnou levé nohy. Tento fakt se však přičítal následkům operace páteře, kterou prodělala před třemi lety. Před rokem se objevily první příznaky špatné artikulace a problémy s polykáním. V současné době je jí velmi špatně rozumět, volně jí odtékají sliny a má velké problémy s polykáním i rozmělněné stravy. Před půl rokem po sérii neuro vyšetření byla diagnostikována jako ALS zatím se slovem

Dav: když si projdeš tuto diskuzi (ne snad od jejího úplného začátku), apsoň nějakou dobu nazpět, narazíš na příspěvky, kde lidi tyto problémy popisují. Důležité je, že ALS má několik různých začátků - někomu začnou slábnout první nohy, někomu ruce, jinému se hůř mluví a polyká....

Aleši,
kam Vám to mám poslat?

Měl bych zájem o nějaké logopedické cviky i s obrázky.U mého dědy byla diagnostikována ALS před 16 měsíci, ale problémy má aspoň 2,5 roku.
Nejdůležitější je duševní podpora a proto by se mělo skusit vše.Dědovi je teprve 57 let.Předem mockrát děkuji.
Aleš Langr
14.1. 20007

Ahoj vsichni

Mohl bych Vas pozadat abyste popsali individualni vyvoj priznaku od prvniho zaregistrovani ze neco neni v poradku az po stanoveni diagnozy a popisem casoveho prubehu.

Moc dekuji

Maky: souhlasím, ale tak jako všechno v dnešní společnosti, i toto je názor (sice nevím co má společného a ALS) člověka.... průkazky pro vstup žádat nemůžeme, halt musíme být tolerantní a klidně to nečíst.

Co na to říci kromě toho, že tenhle diskusní rámec bez moderátora opravdu nestojí za nic. Mám chuť sem už nechodit, a kdyby tu nešlo (alespoň v titulku) o tak vážné téma a nebyli tu rozumní lidé ve většině, už bych tak dávno učinila. Tyhle příspěvky tiše přeskočit a ignorovat - to mi trochu zavání souhlasem. Proto je ignorovat nemohu. Je mi zle. Jak může - soudím-li podle češtiny a gramatiky - vzdělaný člověk psát takovýhle hnůj.

A teď pro všechny, kteří jsou tu opravdu kvůli ALS:
Přeložila jsem pár logopedických cviků (i s obrázky) z materiálů dgm. Budete-li někdo chtít, zašlu vám je emailem.

Vážení úředníci, vážená vládo ČR,

bohužel Vám musím napsat, že jsem jako klient odboru sociálního našeho Magistrátu naprosto pohoršen tím, co všechno po mě úředníci požadují v souvislosti s účinností nového Zákona o sociálních službách! Jestli po mě úředníci chtějí prokazovat druh a množství spotřebované energie k vytápění, ohřevu a svícení, čístlo jističe, výpisy o přiznání různých příjmů, občanské průkazy všech členů domácnosti, to, zda vlastním nějaké finanční prostředky atd, tak se na mě nezlobte, ale to hrubý zásah do osobních práv jednotlivce, narušení intimity a soukromí, a vlastně porušení zákona o ochraně osobnosti. Ještě Vás asi nikdo nežaloval, tak se pak tomu nedivte, protože zejména ti, kteří jsou dnes v menšině, tzn. tzv. Romové (za chvíli budou ve většině, množí se jak potkani) zorganizují defenestraci! Stačilo mi, když jsem čekala na úřadě, kde jich bylo k jiné úřednici ve frontě asi 20, a hlasitě se dožadovali svých "práv". Podotýkám, že pokud je zde diskriminace, tak tzv. pozitivní! Tzn. že my bílí jsme diskriminováni!Setkávám se s tím denně, a nejen ve zprávách!
O tom jsem zde ale mluvit nechtěla!Jedná se o to, že nové zdlouhavé a zcela nesmyslné papírování, ve kterém se nevyznají ani údajně dokonale proškolení úředníci(s tučnými platy, které se letos mají zvednout o 1000.-Kč) povede jen k průtahům, podvodům, a naprostému kolapsu na úřadech! Již ted jsou úřady přeplněné lidmi!
Táňa Macková,Ostrava

Pro labella. Mám spoustu dotazů ohledně ALS. Prosím ozvěte se mi na moji email adresu.krejcpav"seznam.cz děkuji

Dobrý den, všichni, tak jsem teď po několika dnech dočetla celou tuto diskuzi od začátku v roce 2004 až po sem. Co na to říct????? Moje maminka mi umřela před 2 týdny na štědrý den ráno po více než 4 letech s ALS. Bylo to hrozné, bylo jí v srpnu 60......
... Také jsem se dívala na tcm web do číny, i tam byl jednu dobu uveřejněn celý seznam věcí, které do jednoho Dána, Nora či Holanďana (už si to nepamatuji) každý den cpali - různé preparáty na vyrovnání jin/jangu. Sledovali u něj všechny tcm znaky - moč, stolici, jazyk, pach dechu, kolik metrů ujde za jak dlouho.... atd. Co si pamatuji, tak odtamtud po několika týdench odjížděl zlepšen, ale oni tam nikdy ty zdravotní zpávy nedopíšou až do konce, takže stejně nevím, jak tu u těch jejich pacošů chodí nebo nechodí.... Pak jsem si studovala o tom čaji, co jsou ochotni poslat komukoliv za nějaký peníz - už se nepamatuji kolik.... jsou tam popsaný případy, kdy ty lidičky s ALS trochu pookřáli, ale nikdy to tam nebylo uvedeno jako kompletní studie.... takže nevím.
Já vám tady teď nejsem moc schopna dodat sil ani moc naděje, zatím mám na ALS svůj názor, doufám, že se časem změní. Jsem z PV, takže kdybyste něco potřebovali vědět, nějaké drobné rady či info, tak sem napište, budu sem chodit.
Už nevím, kdo z vás se ptal na neurocentrum v Brně - maminka tam jezdila ke zmíněnému prof. Bednaříkovi - pokud chcete vědět něco trochu bližšího, napište mi prosím výzvu sem, nechce se mi o tom mluvit, pokud by to nikoho nazajímalo.
Lidičky co máte ALS, prosím vás, držte se, hlavně to chce čistou a klidnou mysl. Lidi, co pečujete o ALSkaře, prosím vás, zvládněte to nějak a choďte se nějak regenerovat - tzn. nechte se taky tak trochu někým opečovávat - i kdyby jen kadeřník, masér, nebo něco pro vás, ať máte taky trochu kde načerpat....
Tak hodně sil a klidu a brzy nashle.