ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pavlo, MUDr. Ryzoň působí především v Krčské nemocnici. Když tam zavoláš, určitě číslo seženeš.Kdyby ne, napiš,obratem ho pošlu,ale teď ho nemám u sebe.

Dobrý den,konečně se mi podařilo po několika dnech "narazit na tuto diskusi o ALS a chtěla bych vás poprosit o zaslání logoped.materiálů.Tuto nemoc diagnostikovali u mé babičky(76let)v prosinci 2006.Od té doby se snažím s tím nějak vyrovnat,dosud jsem neměla sílu hledat ani žádné informace na netu,protože jsem kdykoliv po jakékoliv informaci propadala depresím.DG je s bulbární symptomatologií,takže prvotní potíže nastaly s polykáním a s mluvením(cca v létě 2006)ale neurolog doporučoval více mluvit a zpívat a žádné další vyšetření. Přes známého doktora byla doporučena hospitalizace v nemocnici(od 15.12), kde ALS byla určena. Od 10.2.užívá rilutek, ale je hodně unavená a stav s mluvou se spíše zhoršil.Jí pouze mixovanou stravu a to více tekutou.Potíže s končetinami zatím nemá.Děkuji za materiály a všem tady přeju hodně štěstí.Můj.e-mail je a.makovska"centrum.cz

Nemám nikoho v rodině s dg ALS, ale pracovala jsem na neurolgii. Zažila jsem několik případů, 1x dokonce dušení pacientky, která následně zemžřela. Hrůza, ale nejhorší pro mě bylo setkání s nemocnou, která měla pouhých 30 let, když na tuto chorobu zemřela.
Škoda, je, že u nás není vybudován systém péče o tyto klienty v domácí péči. Pojiš'tovna nechce prplácet ventlilátory a pod... Jsme v začarovaném kruhu.
Všem, kteří se stouto nemocní potýte, ať jako nemocní nebo rodinní příslušníci přeji velkou vnitřní sílu vše zvládnout

K Hančiným a Vlaďčiným příspěvkům bych chtěla jen napsat, že za pokus to Jirkovo stravování, pomocí něhož se obnoví funkce dalších enzymů (které nefungovaly díky špatné stravě) a nastartuje imunitní systém natolik, že dochází k samouzdravování. Víte, že ve střevech se nachází 90% imunitního systému člověka? Tohle možná kromě Jirky nikdo u této nemoci ještě nezkoušel a Ti co jedli tak, jak 97% ostatních lidí se z této nemoci nedostali. Kdyby opravdu mělo dojít k obnově nervových buněk (tento fakt popírá klasická medicína, ale je spousta nemocí, kde jsou lékaři bezradní...), tak to opravdu stojí za to. Není to žádná velká řehole se takto stravovat a jdou do toho i takoví lidé, kteří nejsou smrtelně vážně nemocní, ale chtějí vyléčit svoji nemoc bez prášků, protože co jiného může klasická medicína postkytnout než udržování při životě pomocí léků a přístrojů? A když se nahromadí více nemocí a problémů najednou dostává se člověk do stavu, že denně polyká celé hrsti prášků a stejně se necítí dobře, protože tím zatěžuje všechny vnitřní orgány a celé tělo. Za pozornost stojí i to, že v počátečních stádiích ALS a PLS, kdy člověk postupně ztrácí energii toto stravování zajišťuje to, že se necítíte po jídle unavení a tuto energii můžete využít k činnostem, které byste po snězení normální stravy již nebyli schopní energeticky zvládnout, protože veškerá energie by byla vynaložena na trávení jídla. Zkuste o tom takto popřemýšlet.

Naprosto souhlasím s Hanou. Tato nemoc je tak zlá, že pro to ani výraz není. Kdo se s tím nesetkal tváří v tvář, nemůže soudit. Také myslím, že důležité je být v pohodě a neztrácet čas a nervy, neprožívat zbytečná zklamání a zoufalství při neúspěšných léčitelských pokusech (kterými jsme také samozřejmě prošli). Kdyby to bylo tak snadné (dieta, životospráva ...), pak myslím, že by to již bylo známo.

jen cca 5% - 10% pripadu ALS je dedicnych. Tzn. jestlize mel nekdo ALS, neznamena jeste, ze jeho potomci ALS budou mit taky. Musi jit o dedicnou formu, ne sporadickou, kterych je 90-95%. O dedicne forme lze hovorit, objevila-li se ALS v rodine minimalne ve dvou pokolenich. Jestli jde o dedicnou ALS, pak je 50% pravdepodobnost, ze potomek bude mit ALS taky. viz info na http://www.alsa.org/als/forms.cfm?CFID=3543418&CFTOKEN=26435619
Zjistit nemoc pred tim, nez se objevi jeji priznaky, prakticky nejde. Tada vyjimkou je asi 20% pripadu dedicne formy - tam kde mutuje gen SOD1. Premyslel jsem se, jestli jit do genetickych testu, ale nakonec jsem se rozhodl, ze ne. Stejne jako muj bratr.

Jinak nemoc se jak u moji maminky tak i dedecka projevila tesne pred 60 rokem.

Ahoj všichni, koukám co Vás tu přibylo, je to strašné. Pročítám si VAše uryvky a je zdrcující jak všichni marně bojujete s touhle zatracenou nemocí. Manželovi je 32 a už s tím bojuje 2 roky, to čím si teď procházíte jsme už vzdali.A možná teď spoustu z vás rozlobím (ale většinou víte co ALS obnáší)Manžel má zavedený peg a je napojen na plicním ventilátoru, naštěstí se nám ho podařilo získat domů. Po psychické stránce jsme odolávali hodně dlouho, ale Teď se dostáváme do situace, kdy jeho tělo zcela zkolabovalo a on není schopen zvládnout, že jeho život ji už jen vegetativní a plně nefunkční.Se spoustou lidí řešíme otázku zda podstoupit tracheostomii či nikoliv. Tento zákrok Vám sice prodlouží život ale za jakých podmínek, spousta z Vás se nemá šanci dostat už z nemocnice domů. Manžel píše, že už by do toho znovu nešel, že je lepší zemřít hned než se tak strašně trápit.Myslím, že byste měli jíst všechno co máte rádi a prožít život naplno, pokud to jde a zbytečně se nenervovat, co je a není správné. Tahle nemoc je proklatě zlá, tak si neničte život, dokud ještě můžete. Ještě jednou se omlouvám, že tohle píšu ale chtěla bych trochu vyvolat diskusi na toto téma. Tracheostomie ano či ne? zemřít nebo přežívat?

Pro Hafana:Prosim te a v kolika letech to zjistili u tve maminky po te co tvuj dedecek zemrel.Muj otec na to taky zemrel a slysela jsem ze je to dedicne tak by mne to zajimalo.Lucy

pro Ivu
je mi lito, ze vas manzel trpi ALS. Musim souhlasit s Liborem, ze nejdulezitejsi je psychicky pohoda - i kdyz je to tezke. Jist by clovek mel jist kazdopadne, at uz ma ALS, nebo ne.
Ale jsem skepticky v tom, jestli dodrzovani skoro sterilniho prostredi muze pozitivne ovlivnit prubeh nemoci. Moje maminka zemrela na ALS pred tremi roky. Muj dedecek pred 40 roky ( a me to pravdepodobne taky ceka). Mikrovlna trouba v te dobe nebyla, umele sladidla nepouzival, silonky nenosil a jidla nezamrazovali. A delka nemoci byla stejna, jako u me maminky.
V statech probiha cela rada vyzkumu novych leku a terapii (asi o nich vite) a moznost zaradit se do nektereho z programu muze byt podle meho nazoru prinosna.

na to bych moc nespolehala a pridavam se k ostatnim nazorum.Rozhodne bych nesla do drahych leku.Muj otec mel take ALS predepsali mu silene drahe leky ktere mely udajne nemoc zpomalit ovsem stav se zhorsil kdyz je prestal uzivat bylo mu lepe.Posledni vec ktera se ke mne dostala ohledne ALS je ze velmi velmi ucinne jsou masaze - rehabilitace.Take doporucuji piti zeleninovych stav a cisteho Aloe vera-obnovuje bunky v tele (v te dobe jsme o tom jeste nevedeli a tak jsme to nezkouseli) dale velky prisun horciku a samozrejme vyvarovatse pokud mozno "eckam" v potravinach.Pokud by vas zajimalo neco vic rada poradim.Meli jsme otce do posledni chvile doma.L

Ahoj Jirko kdyby te zajimalo neco o tom jak si zjednodusit stravu ale zaroven jist plnohodnotnou zkus se mrknout na stranky www.ziskejzdravi.com nejedna se o zadne diety!!!!!

Ahoj, píšu ohledně výživy a stravování. Už 10 měsíců můj jídelníček a pitný režim řídí poradce fy. Medinamis.( www.medynamis.cz) Zastává takový názor, že není potřeba dodávat do těla vitamíny a minerální látky pomocí potravinových doplňků a že vše si tělo dokáže vytáhnout ze stravy.
V prví řadě se musí nastartovat produkce trávících enzymů. V těle jich může fungovat až 52
a nám díky špatnému stravovacímu návyku jich funguje max. 5. Tělo musí vynakládat veliké úsilí aby stravu rozložilo a nemá energii na obnovu, z toho pak plynou veškerá onemocnění.
Základem je pitný režim

Analýzu vlasů jsem si nechal dělat 2x u Biomolu. Z hlavy odhaduji, že v doporučení byly 3-4 typy preparátů převážně od Nutrilite. Jejich cenu bych odhadoval cca na 2000 Kč měsíčně. Většinu z preparátů jsem stejně užíval ve formě jejich ekvivalentů již před analýzou. Já bych na ty preparáty ani na doporučenou dietu moc nespoléhal, za nejdůležitější jsem považoval zjistit stav toxických kovů (rtuť, olovo, hliník, ...).

Ahoj všichni,chtěla jsem se zeptat,jesli má někdo zkušenost s analýzou vlasů.Nechali jsme udělat zatím rozbor a nevíme jestli máme do těch léku jít,které nám pán doktor napsal.Zkoušeli jsme si objednat čaje z Číny,jeden balíček byl na jeden měsíc za 5000kč,po jeho užití se stav zlepšil ,ale po druhém objednáni na další měsíc se stav zhoršil.Prosím jestli má někdo nějakou zkušenost,dejte vědět.Z analýzy vlasů pán doktor sestavil tabulku léku asi za 15 000kč.Děkuji za odpovědi Petra

Strašně se omlouvám za trojnásobný příspěvek, ale server mě informoval, že příspěvek nebyl zařazen, ať to zkusím znovu... tak jsem zkoušela. Sorry.

Nevím přesně, kde jsem to na netu četla, ale bylo tam napsáno, že zpočátku není na EMG nic poznat a když už je to poznat, tak jsou projevy tak jasné, že se to dá určit i bez EMG. Průběh onemocnění je u každého jiný, záleží na formě - je rychlá a pomalá, ale samo onemocnění má průběh plíživý, tzn.,že zpočátku člověk na sobě nic nepozoruje a určení konečné diagnózy je poměrně obtížné. Reflexy většinou bývají hodně zesílené, ale četla jsem, že mohou být i normální. Prostě co jedinec, to jiné projevy a jiný průběh a i jiné počáteční obtíže, i když uvádějí, že velké procento pacientů začíná nejdříve zakopávat o koberec, u bulbální formy nejdřív lidi přestávají mluvit a pohybové obtíže začínají až jako poslední. Zdravím všechny bojovníky a jejich pomocníky!

Libore, dík za aspoň částečné uklidnění. Trochu mě totiž zneklidňuje, že to EMG vyšetření bylo jen tak letem světem za pár minut. A našlo nějaké fascikulace (dle Dr. "pravděpodobně" benigního charakteru).

Ahoj všichni, doufám, že se vám všem daří v rámci možností. Od nějakého roku je povinnost uvádět do složení všech potravin kompletní složení - tzn. glutaman - tuším, že má číslo E621 nebo E620 (nejsem si jistá) by se dal najít ve složení - tj. nevyskytuje se apriori ve všem slaném, zrovna tak aspartam a fenylalanin - E 905? opět nevím přesně - umělá sladidla vůbec celkově se v těle rozloží na jed - vše je vždy uvedeno v seznamu ingrediencí. Správná dieta určitě pomůže, ale já osobně si myslím, že je třeba se nevysilovat jen nad honbou těch fyzických škůdců - v každém kusu přirozené stravy je něco dobrého pro nějaký orgán. Myslím si, že u zesláblého těla ALS pacoše může dojít i ke komplikacím s jinými orgány (viz moje milá maminka, která si musela už v 99% nehybnosti prodělat těžkou plicní embolii a po uvolnění trombu z plic ještě infarkt myokardu, protože tromb při průchodu srdcem ho na chvíli ucpal... Chci jen říct, že je důležité mít z jídla jakž takž radost a čerpat z něj "sílu" a ne se trápit "žraním" sice zdravé trávy - ve finále všichni žijeme ve stejném protstředí a nevíme co koho z nás ničí víc a co vůbec ne.
Nic o tom nevím, ale v dřívějších příspěvcích (před pár lety) na tomto webu psala nějaká paní o ozonterapii - prý je to ve Zlíně a eště někde v ČR, to už si nepamatuji, četli jsem i někde na zahraničním webu, že je to velice účinná POMOCNÁ terapie - nikoli lék na ALS - tak se zkuste někde mrknót, já se taky podivám.
Tak lidičky, hlavně se nebojte, já vím, je to hrůza, je to strašně těžký, škaredý, ale zkuste to prosim Vás nějak zvládnout. Ahój.

Ahoj všichni, doufám, že se vám všem daří v rámci možností. Od nějakého roku je povinnost uvádět do složení všech potravin kompletní složení - tzn. glutaman - tuším, že má číslo E621 nebo E620 (nejsem si jistá) by se dal najít ve složení - tj. nevyskytuje se apriori ve všem slaném, zrovna tak aspartam a fenylalanin - E 905? opět nevím přesně - umělá sladidla vůbec celkově se v těle rozloží na jed - vše je vždy uvedeno v seznamu ingrediencí. Správná dieta určitě pomůže, ale já osobně si myslím, že je třeba se nevysilovat jen nad honbou těch fyzických škůdců - v každém kusu přirozené stravy je něco dobrého pro nějaký orgán. Myslím si, že u zesláblého těla ALS pacoše může dojít i ke komplikacím s jinými orgány (viz moje milá maminka, která si musela už v 99% nehybnosti prodělat těžkou plicní embolii a po uvolnění trombu z plic ještě infarkt myokardu, protože tromb při průchodu srdcem ho na chvíli ucpal... Chci jen říct, že je důležité mít z jídla jakž takž radost a čerpat z něj "sílu" a ne se trápit "žraním" sice zdravé trávy - ve finále všichni žijeme ve stejném protstředí a nevíme co koho z nás ničí víc a co vůbec ne.
Nic o tom nevím, ale v dřívějších příspěvcích (před pár lety) na tomto webu psala nějaká paní o ozonterapii - prý je to ve Zlíně a eště někde v ČR, to už si nepamatuji, četli jsem i někde na zahraničním webu, že je to velice účinná POMOCNÁ terapie - nikoli lék na ALS - tak se zkuste někde mrknót, já se taky podivám.
Tak lidičky, hlavně se nebojte, já vím, je to hrůza, je to strašně těžký, škaredý, ale zkuste to prosim Vás nějak zvládnout. Ahój.

Ahoj všichni, doufám, že se vám všem daří v rámci možností. Od nějakého roku je povinnost uvádět do složení všech potravin kompletní složení - tzn. glutaman - tuším, že má číslo E621 nebo E620 (nejsem si jistá) by se dal najít ve složení - tj. nevyskytuje se apriori ve všem slaném, zrovna tak aspartam a fenylalanin - E 905? opět nevím přesně - umělá sladidla vůbec celkově se v těle rozloží na jed - vše je vždy uvedeno v seznamu ingrediencí. Správná dieta určitě pomůže, ale já osobně si myslím, že je třeba se nevysilovat jen nad honbou těch fyzických škůdců - v každém kusu přirozené stravy je něco dobrého pro nějaký orgán. Myslím si, že u zesláblého těla ALS pacoše může dojít i ke komplikacím s jinými orgány (viz moje milá maminka, která si musela už v 99% nehybnosti prodělat těžkou plicní embolii a po uvolnění trombu z plic ještě infarkt myokardu, protože tromb při průchodu srdcem ho na chvíli ucpal... Chci jen říct, že je důležité mít z jídla jakž takž radost a čerpat z něj "sílu" a ne se trápit "žraním" sice zdravé trávy - ve finále všichni žijeme ve stejném protstředí a nevíme co koho z nás ničí víc a co vůbec ne.
Nic o tom nevím, ale v dřívějších příspěvcích (před pár lety) na tomto webu psala nějaká paní o ozonterapii - prý je to ve Zlíně a eště někde v ČR, to už si nepamatuji, četli jsem i někde na zahraničním webu, že je to velice účinná POMOCNÁ terapie - nikoli lék na ALS - tak se zkuste někde mrknót, já se taky podivám.
Tak lidičky, hlavně se nebojte, já vím, je to hrůza, je to strašně těžký, škaredý, ale zkuste to prosim Vás nějak zvládnout. Ahój.