Roztroušená skleróza

Ja si tiež občas dám jointa, aj keď nemám RS a nie som feťák :-)

milá zlatá Vanilko. Mám RSku už dost let a co se týka marihuany mohu tě ujistit že výsledky jsou dobré. Podívej se na pár studií a přemýšlej proč asi v Kanadě je dovoleno předpisovat pacientům s RS a Alzhaimrem? asi proto že je lepší brát přírodní substanci než se chemikáliovat ne ? Asi nevíš co je bolest . Já to nehulím , jako většina sklerotiků si přidáváme do jídla aby vymizely spasma. Nemám ráda takovouhle kritiku typu " jé vy jste feťáci."

Prosím o radu. Je mi 38 let, točí se mi často hlava a jsem jakoby mimo, hlavně při chůzi, téměř vždy zároveň mám úplně ledové ruce, je mi i často zima. Pak se zase najednou zpotím. Také se mi stane např. při otočení hlavy, že ve mě jakoby zatrne. Mám problémy s krční páteří a občas mě bolí hlava vždy v určitém místě. Prodělala jsem vyšetření CT, EEG, scintigraii mozku, cévní - vše v normě. Co s tím? Díky za radu

Chtěla bych se zeptat, jestli má někdo z vás nějakou "vychytávku" na otřesnou bolest hlavy, která mě doprovází jako věrný přítel poměrně často. Poté, když několikrát zatřepu hlavou, chvilku se točím a pak je mi několik vteřin na zvracení...asi normální průběh RS, ale pořád nemohu přijít právě na ty vychytávky, abych, když je mi zrovna špatně, cítila se lépe než se cítim doposud. Vím, že jsem se s tím zatím moc nesmířila_jsem roční nováček, mám pocit, že mi tahle nemoc nebere zdraví, ale spíš zdravý rozum. Tak jestli budete tak laskaví a doporučíte mi cokoliv, budu Vám opravdu vděčná. Asi nejvíc mě ubíjí, že si třeba nemohu naplánovat nějakou akci, protože prostě nevím, jak se budu cítit druhý den..

Ahojky,Copaxone si píchám půl roku a pomalu ale jistě se začínám cítít lépe. RS mám necelé dva roky a za sebou 3 ataky. Od doby, co si píchám injekce a samozřejmě beru Prednison a Ranisan nemám zatím nijak zvláště velké potíže.U tohoto léku jsem si přečetla, že jeho látky a vůbec prevence se objevuje až zhruba po půl roce. Jinak co se týče nějakých vedlejších účinků, nemám žádné, občas teda když se blbě jak já říkám "odstřelim"_injekce, tak mám modřiny a trochu boule, ale to je pouze estetický nežádoucí účinek. Jinak o tomto léku jsem narazila na stránkách lékařský slovník.

Ahoj Romano,v pátek mi bude také 22let a roztroušenou sklerózu mám necelé dva roky. A to z ničeho nic, aktivně jsem sportovala, vedla naprosto normální život. Až jednou jsem tak trochu zkolabovala, špatná motorika..atd...Píchám si dnes denně injekce s preventivním lékem a je mi docela dobře. Ale k tvému problému, radím ti, ať doktora navštívíš a rozhodně to nepodceňuj, protože pokud ti něco je a jako že tohle není normální, je přece lepší, aby to zjistili co nejdříve. Sice mám RS, ale pohubuji se jako jsem se pohybovala vždycky a nikdo by na mě nepoznal, že mi něco je. Ale je pravda, že mě doprovází brnění končetin, třeba když dlouho sedím v klidu, tlak do hlavy, stlačený žaludek, častá bolest hlavy..Víš, já doktorům věřím a snažím se s nimi spolupracovat, to je také první krok k lepšímu a i tobě by přece přidalo na klidu, jseš-li v pohodě.. Ptala jsi se sice na to, ať ti někdo poradí, já ti asi nic neporadím, ale docela tě chápu, když mě něco brní, něco bolí, jsem z toho dosti nervózní, ale nestydím se třeba hned druhý den zavolat svému lékaři a zeptat se ho. Budu ti držet palce,ať tvé pochybnosti jsou jen pochybnostmi a nezapomeň lékaři jsou tu pro nás a ne proti nám!!Kdyžtak mi napiš, jak jsi dopadla u lékaře. Ahoj MArtina

myslím, že záleží na tom, jaká kdo je nátura. Někomu vyhovuje odborná péče "západní"medicíny, někdo hledá alternativy. Hlavní je mít víc možností a vybrat si tu svou - a za tu pak nést zodpovědnost. Jsem přesvědčená, že každá nemoc je varování těla, že je něco špatně a je třeba to změnit. Když vám diagnostikují RS, říkáte si, proč zrovna já? ale je třeba to přijmout a zařídit se podle toho- což neznamená podřídit se tomu, ale postavit se tomu čelem (mě to trvalo skoro rok)

Ahoj Sáro,trpím touto nemocí a momentálně jsem v 8. měsíci těhotenství. Tehotenství je s touto dg. vedeno jako vysoce rizikové, ne z hlediska samotného těhotenství, ale z hlediska zvýšeného rizika vzniku dalších atak. Při dozoru neurologa a spolupráci s příslušným gynekologem není problém. Mohu též doporučit Mudr. Havrdovou. D.

To je pěkná hloupost, těhotenství je naprosto běžná věc i u onemocnění RS a při disciplinovanosti pacientky nemá za následek zhoršení celkového stavu!! Vanilka.

Experimenty s konopím nemají prokázaný žádný pozitivní účinek a mohou napáchat více škody než užitku. S funkcemi mozku je lepší si po onemocnění touto chorobou nezahrávat. Jedinná látka, která má lékařsky prokázaný pozitivní vliv, je rybí tuk!! Vanilka.

Ahoj Lenko,vím, že to není jen tak. Ale ono je to složitý. Křeče v nohách a napětí mám také proto, že mám začínající křečové žíly. Třes rukou je zděděný po dědovi, název nemoci neznám. Únava a deprese může být způsobená nedostatkem vitamínů a hormonálními změnami. Hodně nemocí má podobné znaky, je těžké správně určit diagnózu. K lékaři samozřejmě půjdu, ale zatím nemám odvahu. Mám problémy totiž jen někdy, takže si myslím, že jsou psychického rázu. Nějaký blok v hlavě, který mi v určitých situacích způsobuje problémy. Když jsem sama, tak se mi ruce třesou jen zřídka. Nechápu to. Má někdo nějakou radu?

Poli, jak nemůžeš jít k lékaři, v pondělí okamžitě jdi do nemocnice, tohle není jen tak!!!!!!!

Nedávno jsem si přečetla, jaké jsou příznaky RS a začala jsem uvažovat, zda mé zdravotní problémy nejsou způsobené právě RS. Mám třes rukou, někdy dost nápadný-třeba při jídle, třes hlavy při pití-jako by mi s ní někdo škubal, častou nervozitu, velkou trému, někdy problémy s mluvením-vyjádřit se tak, aby tomu dotyčný rozuměl, zapomínání-zapomínám na důležité věci, musím si stále opakovat, co nesmím zapomenout a všechno si píšu, dále - stálá únava, deprese, vztek, bušení srdce, kolísavý tlak, studené ruce, nohy, též se mi potí, motá se mi hlava a ztrácím rovnovánu, zatím jsem nezaznamenala brnění-možná to nedokážu poznat, mám jen nepříjemné pocity v končetinách, jako by mi nepatřily a chytají mě křeče. Snažím se všechny problémy maskovat, aby to nikdo nepoznal, je to těžké. Poradí mi někdo? Může jít o RS, nebo je to nějaká neuroza? Nejsem z Prahy, bydlím na malém městě a ke své obvodní doktorce jít nemohu.

jo ještě k těm dětem měla by ses dostat do nějakého RS centra (Praha , Brno...) fakt by to neměl bejt problém dřív se to nedoporučovalo ale v dnešní době je to jinak . Po zaléčení a vedením neurologa se roděj děti jedna radost :-) teda jak kdy a jak komu já ještě nechci děti tak bych radost neměla ale jednou je mít budu . jsem dohodnutá s mým doktorem že za dva roky to zkusím . Nevim proč tě děsí ale je pravdou že je lépe počkat nechat organismus aby se dostal do klidu a je to . Nebud vynervovaná je to zbytečný . pa

Jsem z Brna a touto nemocí se zabývám hlouběji. Myslím, že to je dobrý nápad ( s tím klubem ), spousta možností, jak zmírnit a stabilizovat chorobu. Ozvěte se mi na email zachranka"centrum.cz

Takže teď krátce vím,jak je to se mnou a zjišťuju co se dá.Proč jsem nedokázala být těhotná ani po umělých oplodněních,jestli tam dělaly nepořádek ty prokleté autoprotilátky i proti embryu?,jestli teď když beru prednison to bude jiné,jestli můžu a dokážu třeba teď otěhotnět spontánně,jestli je to možné,aniž by došlo k poškození plodu či mně ,lékař chce nasazovat Imuran takže nevím ,kolik budu mít času na další snahu o dítě.Prosím,napište mi.

Ahoj Ariano,Borko a všichni ostatní pospolu!Omlouvám se za svou pozdní odpověď,vím jak všichni prahneme po odpovědích,ale neměla jsem přístup na internet.Je mi za pár 29 let a problémy jsem začala mít před 10 lety,kdy jsem ochrnula na pravou polovinu těla a po 3 měsících léčby konstatovali, že to byla embolizace do mozkových tepen.Pak jsem měla trnutí končetin,velmi úporné a časté bolesti hlavy,stavy na omdlení a zvracení,smrtelnou únavu,třes rukou,zapomínání,silná tréma a nervozita,tiky ve tváři,problémy s viděním,stavy podobné infarktu,bolesti páteře,neustálé zvrtnuté kotníky,zakopávání o špičku,deprese.Ale jelikož nejsem žádná hysterka a vždycky jsem na sebe kašlala,vybodla jsem se na to a soustředila se na svoji zajímavou práci.Před pár lety jsem ale začala řešit svou bezdětnost,proběhlypokusy o umělé oplodnění,které po krátké době skončily potratem,problémy v práci,kde pro to neměli pochopení a následovalo stálé vyhrožování vedoucích pracovníků a já chtěla spáchat sebevraždu.Po návratu z psychiny se pro mě nic nezměnilo,situace v práci byla stejně špatná jako před tím,měla jsem nasazeno dost léků a oni po mě chtěli okamžitě nástup zpět na akutní pracoviště.V mezičase mě manžel donutil,protože mě moc bolela hlava,úplně mi vní střílel pluk vojáků,nechat se vyšetřit neurologem.Jenže na to potřebujete doporučení,a podle psychiatričky je vyšetření zbytečné,protože hlava bolí z deprese,když jsem zopakovala zájem manžela ,s otálením papír napsala.Na neurologii přes malování a pokažené přístroje jsem se od února prokousala EEG,CT a MRI kde mi tu hrůzu zjistili,

Přátelé, teď z jiného soudku: kdo je z Brna nebo okolí, a chtěl by se setkat se spolubojovníky proti té naší potvoře, ať se mi prosím ozve, mohli bychom udělat brněnskou pobočku klubu. P.S. Jak snášíte horka?

Sáro, teď už neplatí, že "děti mít nejde". Pokud budeš stabilizovaná a budeš mít zázemí, není žádný "absolutní" zákaz. Aspoň soudím podle toho, co říká MUDr. Havrdová a co se občas dovím od holek s ereskou, které měly děti už po diagnostice. Samozřejmě je vždycky riziko zhoršení stavu, ale těď se zkouší nasazní imunoglobulinů ihned po porodu, což by mělo předejít poporodní atace. Takže si promluv se svým neuro. Držím palce :).

Tome ejklasičtější příznak je tzv elektrizace . Zkus si předklonit hlavu a pokud ti páteří projede jakoby elektřina tak je to příznak . Návaly tepla nikdy nemám mě prostě všechno různě brní .. je to jako když si přesedíš nohu . RS se projevuje různě ale tohle brnění má snad každej . Nic nezanebej a šup k neurologovi čím dřív na to přijdou tím líp a pokud nemáš RS tak se aspoň zbavíš trápení :-)