Víte, co je to bechtěrev?
Klub bechtěreviků, sdružuje pacienty s dg. Bechtěrevova choroba. Prosazuje a hájí jejich zájmy, zabezpečuje informovanost v oblasti soc. zabezpečení, zdravotní péče, lázeňství. Sdružení bylo založeno v roce 1990 dle zákona č. 83/90 Sb. O sdružování občanů.
Moravskoslezský Klub bechtěreviků
Vznikl 26.9.2001 a nyní má 122 členů. Bechtěreviků je však v MS kraji mnohem více až okolo 5000! Začínáme vyvíjet aktivní činnost podle projektu: Chci se dívat lidem do očí. Pro širokou veřejnost jsme připravili rozsáhlé internetové stránky www.webpark.cz/bechterev se spoustou informací o bechtěrevicích, o naší činnosti, a také o tom, jak to dělají ve světě. Podívejte se.
Pro ty z Vás, kteří jste vydrželi ve čtení máme několik tipů:
- Máte úporné bolesti páteře - navštivte lékaře a zajímejte se o Bechtěrevovu chorobu
Můžete si ušetřit dlouhá léta tápání a hledání (simulantství, odsudků rodiny..) neboť vězte, že Bechtěrevovu chorobu má asi 1 člověk z 200. Často se na to příjde až po 10 i více letech, když už jsou páteř a klouby nenávratně poškozeny. Tomu lze předejít. - Máte Bechtěrevovu chorobu - přijďte mezi nás - nebudete na to sám, sama
- Celostátní Klub bechtěreviků:
- Vydává 4 x ročně časopis "Bechtěrevik", informace, cvičení, články o MB, info z regiónů
- Rekondiční pobyty - týdení, 2 x ročně vždy v prvním a čtvrtém kvartálu - Lázně Jáchymov
- Spolupráce se zahraničím - ASIF, zastoupení v ČRHO a NRZP v ČR
- Zasílá na dobírku "Videokazetu" Cvičení a léčba při zánětlivém onemocnění páteře
- Zasílá na dobírku magnetofonovou kazetu s domácím cvičením pro bechtěreviky
- Zasílá na dobírku trička a ponožky s logem Klubu bechtěreviků
- Vydal příručku pro pacienty "Bechtěrevova nemoc", připravuje knihu o MB od švýcarských kolegů
Krajská organizace:
- Organizují pravidelná cvičení v tělocvičnách a bazénech
Společenská setkání, výlety, začínají s vlastními rekondicemi
Kdo se může stát členem Klubu bechtěreviků:
Každý občan ČR nebo cizinec starší 15 let, který projeví o členství zájem, vyplní přihlášku, zašle ji Klubu a zaplatí členský příspěvek: Výdělečně činní - 200 kč, ostatní 100 kč/ročně. Spolupráce všech je vítána, zejména v regionech:
Brno - České Budějovice - Hradec Králové - Ostrava - Zlín - Plzeň - Ústí n. Labem
Kontakt:
Klub bechtěreviků, Revmatologický ústav, Na Slupi 4,128 50 Praha 2
Tel./zázn./fax: 02-6913870, e-mail: [email protected], www.braillnet.cz/klubb
MS kraj: Tel: 0732-719506, e-mail: [email protected], www.webpark.cz/bechterev
Související články
Reklama
Komentáře
Všechny srdečně zdravím.Mně je 35 let a za poslední roky se se mnou dějí zvláštní věci.Všechny příznaky této nemoci mám , ale dosavadní vyšetření nic neprokazují.Jsem zoufalá , bolesti mě i budí.Páteř,klouby v ramenou,kyčle,bolest v chodidlech......Je to velice vysilující a někdy si připadám jako člověk , co si vymýšlí , protože moje okolí mi nevěří.Mám děti , práci a měla bych bát šťastná , ale .....Snažím se pravidelně cvičit a někdy je to s vypětím všech sil, ale nechci zůstat za pár let jako invalida.Jeslti mi někdo může vysvětlit , jak probíhá vyšetření , budu moc ráda.Chtěla bych mít jasno a necítit se pod psa.Přeji všem hezký den a hodně zdraví!
Bezdar(ahoj).
Začnu asi takhle narodil jsem se před 27 roky na severu Čech,jsem pracující ve státní sféře. Jako malej kluk mě začalo vadit, když jsme s klukama skákali z dvou metrů na zem začali mě bolet kolena. Kolem 13 roku jsem byl častým navštěvníkem lékaře s tím, že mě bolí záda, nemohl jsem si ani zavázat tkaničky u bot tak mi začali provádět tzv. TRAKCE zkrátka mě pověsily hlavou dolů a mysleli, že mě narovanj nebo co!! Když jsem se dostal na vojnu nahnali nás do příkopu s vodou, byl myslím 1. listopad. Zima byla, a to pěkná, po pás jsme se brodili vodou, co v příkopu byla asi už dlouho. Pěkně to studilo a píchalo do nohou, jak když vám někdo píchá tisíc jehliček. Tak jsme za to nic nedostali, ale měli jsme dostat prý volno. A tak jsme tu mezi vámi.
Před rokem, to je když mi bylo 26 mě zjistili BE. Beru 2.krát Salazopirin ráno a večer dva a k tomu 1.krat Diklofenak duo a musím říct, že mám klid, nic mě nebolí. Musím začít cvičit, zatím mě to neohýbá.
Začnu asi takhle narodil jsem se před 27 roky na severu Čech,jsem pracující ve státní sféře. Jako malej kluk mě začalo vadit, když jsme s klukama skákali z dvou metrů na zem začali mě bolet kolena. Kolem 13 roku jsem byl častým navštěvníkem lékaře s tím, že mě bolí záda, nemohl jsem si ani zavázat tkaničky u bot tak mi začali provádět tzv. TRAKCE zkrátka mě pověsily hlavou dolů a mysleli, že mě narovanj nebo co!! Když jsem se dostal na vojnu nahnali nás do příkopu s vodou, byl myslím 1. listopad. Zima byla, a to pěkná, po pás jsme se brodili vodou, co v příkopu byla asi už dlouho. Pěkně to studilo a píchalo do nohou, jak když vám někdo píchá tisíc jehliček. Tak jsme za to nic nedostali, ale měli jsme dostat prý volno. A tak jsme tu mezi vámi.
Před rokem, to je když mi bylo 26 mě zjistili BE. Beru 2.krát Salazopirin ráno a večer dva a k tomu 1.krat Diklofenak duo a musím říct, že mám klid, nic mě nebolí. Musím začít cvičit, zatím mě to neohýbá.
Ahoj, je mi 18 a už od 14let mě začali bolet kyčle a postupně se k tomu začali přidávat další klouby včetně zad a taky hrudník, má doktorka mi řekla, že mám Bechtěra, ale zatím se to neprokázalo na žádném rtg snímku, jenom pozitivní HLAB-27, kloubní výpotky na sono a velká bolest, kvůli které jsem nedávno zvládala chodit jenom o fr. holích, ale když jsem začala brát léky(coxtral, salazopirin, methotrexat, medrol, ...)tak se to dá už lépe zvládat i když mi z nich bývá špatně a jsem věčně unavená... . Musela jsem se vzdát závodů v lehké atletice, kroužků bojového umění a dalších náročnějších pohybových aktivit.Každý den se snažím cvičit aspoň na balonu a jiné rehab. cviky, ale místo toho aby se to lepšilo se to jen horší a přidávají se další zdrav. problémy např. poslední dobou začínám špatně vidět na jedno oko(což s tím údajně taky nějak souvisí)... .Už vážně ztrácím jakoukoliv naději, že budu moc žít jako dřív a věnovat se bez omezení a bez bolesti tomu, co chci. Co myslíte Vy? Zlepší se to někdy?
S tim okem utikejte k doktorovi a pokuste se dostat do revmatologickeho ustavu v Praze. Zkuste se dostat na biolecbu.!!! JInak je tu nekde lepsi diskuse.
Ahoj ,po přečtení těchto všech diskuzí jsem se utvrdila v tom ,že sdílím s vámi stejný problém ,jsem také HLAB-27pozitivní ,trpím mnoho let bolestmi páteře (zatím se s tím dá žít bez léků),ale trpím chronickými záněty duhovky ,je mi 34 let a ty potíže mám tak pět let ,ale stále doufám ,že věda jde stále dopředu a my to všichni zvládneme,určitě má každá nemoc své opodstatnění a tak si myslí ,že pokud člověk najde vnitřní klid ,tak i ta nemoc se zastaví ,ALE TEN SE NĚKDY TĚŽKO HLEDÁ.......... AHOJ
Prosím,při jakém vyšrrření vám zjišťovali HLA,museli jste si o něj sami požádat,nebo lékař sám měl podezření na tuto nemoc?Já mám už mnoho let také velké bolesti kloubů,zad a nevím,kam se obrátit.
AHOJ ,DOMLUV SE S OBVODNÍ DOKTORKOU A TA TĚ POŠLE NA REVMATOLOGII A NEBO NA IMUNOLOGII DRŽÍM PALCE KK A ŠT·ASTNÝ NOVÝ ROK VŠEM....
...pozor na ty duhovky! Chce to celkovou léčbu. Právě dokončuji 6. měsíc s Medrolem a cítím se úplně skvěle. Po třech letech mě nebolí oči! Pro někoho normál - pro mě BOMBA!
A tu šesti měsíční léčbu,vám dal který lékař,mě zatím řekl očař i imunolog ,že není třeba celkovou léčbu.Také se chci zeptat jestli mají ty léky vedlejší účinky ,mě jedna doktorka řekla ,že budu mít po nich 100kg, i když je to menší zlo z toho všeho, tak jsem z toho hotová.Děkuji předem za informace
Nevěřím ,že na tuto chorobu zabírají nějaké produkty.....
Zřejmě tě nepotěším.Lepší to nebude.Měla jsem podobné problémy,navíc však jsem bolestmi přestala chodit a hýbat se úplně.Hrála jsem při VŠ basket a dělala krom toho ještě dva sporty.No,ale abych ti nenavodila až tak pesimistickou náladu...Musela jsem naprosto přehodnotit svůj život,školu jsem sice nedostudovala,ale dnes si uvědomuji,že jsem vlastně o nic nepřišla.Ta představa,že sedím někde v labinách ohnutá nad pipetami s bechtěrevem :) A co ti vlastně chci říct?Tak jak jsem na začátku napsala.Bolesti nepřejdou,ale jen na tobě bude záležet,jak daleko jim dovolíš,aby tě trápily.Musíš se s tím poprat a věř mi,že makačka při tr.v atletice je proti tomu brnkačka.Sama se s tím peru denně a nějak mi uniká vítěz :)Ale pozitivní je,že po 23 letech se mi stav nezhoršil.Sportuji a musím říct,že si docela dávám do těla,basket sice ne,ale lyžuji,plavu,kolo,spinning a opravdu naplno!Věřím,že každý,kdo byl zvyklý sportovat má vlastně vyhráno.Vydrž hlavně ty počátky a pak se do toho Bechtěreva pust :) Budu ti držet pěsti
mam stwjne bolesti a nepoma mne vubec nic pul ne1rok dobry potom rok marodim na bolest surgam pomaha nejvice
Je mi 38 let a BE mám 3 roky.Mívám bolesti v bederní části páteře,na Salazopirin jsem alergická, tak užívám Methotrexat.Proti bolesti se mi osvědčil Aulin nebo Coxtral.Zatím mě BE v ničem neomezuje, ale nevím jak to bude dále pokračovat.Má někdo podobnou zkušenost?
MB se nedá vyléčit, jen v nejlepším případě zastavit.
Kvůli zachování pohyblivosti musíte cvičit a posilovat podle doporučení rehabil. To je absolutní základ. Páteř totiž postupně tuhne buď do do "rovné tyče" nebo naopak do oblouku a pacienta to ohýbá hlavou ke kolenům. To jsou krajní varianty, velmi těžce byl postižen třeba zesnulý předseda NKÚ Voleník. Doporučit mohu Revmatologický ústav v Praze 2, Na Slupi 4, dříve VÚCHR, kde mají s MB opravdu bohaté zkušenosti.
Ještě jedna věc. MB je nemoc dědičná, z 95% z otce na syna. Problém je v tom, že opravdu jen velmi zkušený specialista při prvních bolestech rozezná počínající MB od jiných běžných potíží. Proto by rodiče s prokázanou nemocí měli toto nechat zapsat do dokumentace svých dětí s vykřičníkem a při problémech dětí se zády na to stále upozorňovat. Včasná diagnoza léčbu velmi kladně ovlivní.
Kvůli zachování pohyblivosti musíte cvičit a posilovat podle doporučení rehabil. To je absolutní základ. Páteř totiž postupně tuhne buď do do "rovné tyče" nebo naopak do oblouku a pacienta to ohýbá hlavou ke kolenům. To jsou krajní varianty, velmi těžce byl postižen třeba zesnulý předseda NKÚ Voleník. Doporučit mohu Revmatologický ústav v Praze 2, Na Slupi 4, dříve VÚCHR, kde mají s MB opravdu bohaté zkušenosti.
Ještě jedna věc. MB je nemoc dědičná, z 95% z otce na syna. Problém je v tom, že opravdu jen velmi zkušený specialista při prvních bolestech rozezná počínající MB od jiných běžných potíží. Proto by rodiče s prokázanou nemocí měli toto nechat zapsat do dokumentace svých dětí s vykřičníkem a při problémech dětí se zády na to stále upozorňovat. Včasná diagnoza léčbu velmi kladně ovlivní.
Děkuji za informace Lence.Mohu se ještě zeptat, jaké cviky jsou nejvhodnější?Každý / i rehab.pracovník/ mě doporučuje něco jiného a skoro všechny cviky jsou na žebřinách.Ty si ale nemám možnost zajistit.Šlo by se s Vámi zkontaktovat třeba přes email?Děkuji.
Dajo,samozřejmě ráda vám i jiným poradím. Pište mi na pas.sun"seznam.cz
Několik let chodím na revmatologii a neurologii a teprve včera mi řekli že mám MB. Prý mám cvičit, koupit si balon a jet do lázní, ale nikdo neřekl jak. Leta mám velké bolesti a jsem už z toho nešťastná, protože pro dlouhou prac. neschopnost jsem před časem přišla o práci. Můžete mi prosím pomoc radou?????????? Děkuji.
chronické onemocnění meziobratlových kloubů a vazů páteře, Bechtěrevova nemoc:(
Dobrý den,
je mi 25 a také mám Bechtěreva.První potíže začaly podobně jako u většiny,ve 13 s klouby a postupně se přidávaly i další nepříjemnosti.Všichni víme,že se to bohužel léčit nedá,ale je hodně možností,kterými to lze potlačit a mít i dny úplně bez bolesti.A co si budeme povídat,i jeden jediný den je k nezaplacení.Také jsem brala Salazopyrin,Coxtral,Diclofenac atd.,ale vzhledem k tomu,že se jedná o nemoc nevyléčitelnou,přišlo mi to zcela zcestné.Chci mít děti,a když mi léky narušily žaludeční sliznici,trpěla jsem únavou,rozhodla jsem se to změnit.Vše jsem vysadila(z čehož můj lékař nadšený není) a totálně změnila svůj přístup k celé nemoci.Trvalo to,ale úspěch se nyní dostavuje.Změnila jsem životosprávu,tělu dopřávám dostatek pohybu,ale i odpočinku,masáže,koupele...Nejvíce mi pomáhá kryoterapie,která mě postupně zbavuje největších bolestí.Je ale potřeba chodit pravidelně a po prvotních bolestech to nevzdát.Užívám také čistý vitamin B6 v kombinaci s Quercetinem.U nás bohužel nelze sehnat,ale přes internetu ano. Po lécích sáhám až v případě největší nouze.Všem můžu jedině doporučit,záleží na každém,jestli se rozhodne investovat do léků i s vedlejšími účinky,nebo zkusí cestu,kterou jsem zvolila já. Hezký den a hodně trpělivosti v boji!!!
je mi 25 a také mám Bechtěreva.První potíže začaly podobně jako u většiny,ve 13 s klouby a postupně se přidávaly i další nepříjemnosti.Všichni víme,že se to bohužel léčit nedá,ale je hodně možností,kterými to lze potlačit a mít i dny úplně bez bolesti.A co si budeme povídat,i jeden jediný den je k nezaplacení.Také jsem brala Salazopyrin,Coxtral,Diclofenac atd.,ale vzhledem k tomu,že se jedná o nemoc nevyléčitelnou,přišlo mi to zcela zcestné.Chci mít děti,a když mi léky narušily žaludeční sliznici,trpěla jsem únavou,rozhodla jsem se to změnit.Vše jsem vysadila(z čehož můj lékař nadšený není) a totálně změnila svůj přístup k celé nemoci.Trvalo to,ale úspěch se nyní dostavuje.Změnila jsem životosprávu,tělu dopřávám dostatek pohybu,ale i odpočinku,masáže,koupele...Nejvíce mi pomáhá kryoterapie,která mě postupně zbavuje největších bolestí.Je ale potřeba chodit pravidelně a po prvotních bolestech to nevzdát.Užívám také čistý vitamin B6 v kombinaci s Quercetinem.U nás bohužel nelze sehnat,ale přes internetu ano. Po lécích sáhám až v případě největší nouze.Všem můžu jedině doporučit,záleží na každém,jestli se rozhodne investovat do léků i s vedlejšími účinky,nebo zkusí cestu,kterou jsem zvolila já. Hezký den a hodně trpělivosti v boji!!!
pro Daju,jestli chcete něco víc o cvičení tak můj email je NovakovaIveta"seznam.cz
Švagr ma tuto nemoc,tchýně byla u senzibilky,která jí řekla,že nemoc se může projevit dědičně (otec jí neměl),psychosomaticky-tedy,že byl otec psychicky na tom špatně a nemoc vyústila v bechtěreva u jeho syna. Připadá mi to,jako úplná hloupost.
Milá Iris,
je mi 24 let a nedávno mi zjistili, že mám údajně MB....zdědila jsem to po tatínkovi.Pomáhá cvičení na balonech např. dle DVD cvičení na balonech . Fit klub Heleny Jarkovské, taky je dobré si "vynutit" od lékaře rehabilitaci, kde Vás naučí správné cviky na posílení svalů zad....důležité je cvičit, při sezení pokud můžete střídat židli s míčem (míč max. na 15 minut) to také pomáhá. Pokud chcete jet do lázní musíte před odbornou komisi, kde posoudí jestli na ně máte nárok, to vše Vám musí ale říci Váš revmatolog...snad jsem Vám alespoň trochu poradila....a hlavní je se nevzdat! Svaly okolo páteře musíte neustále posilovat! Martina
je mi 24 let a nedávno mi zjistili, že mám údajně MB....zdědila jsem to po tatínkovi.Pomáhá cvičení na balonech např. dle DVD cvičení na balonech . Fit klub Heleny Jarkovské, taky je dobré si "vynutit" od lékaře rehabilitaci, kde Vás naučí správné cviky na posílení svalů zad....důležité je cvičit, při sezení pokud můžete střídat židli s míčem (míč max. na 15 minut) to také pomáhá. Pokud chcete jet do lázní musíte před odbornou komisi, kde posoudí jestli na ně máte nárok, to vše Vám musí ale říci Váš revmatolog...snad jsem Vám alespoň trochu poradila....a hlavní je se nevzdat! Svaly okolo páteře musíte neustále posilovat! Martina
Milá Iris,
je mi 24 let a nedávno mi zjistili, že mám údajně MB....zdědila jsem to po tatínkovi.Pomáhá cvičení na balonech např. dle DVD cvičení na balonech . Fit klub Heleny Jarkovské, taky je dobré si "vynutit" od lékaře rehabilitaci, kde Vás naučí správné cviky na posílení svalů zad....důležité je cvičit, při sezení pokud můžete střídat židli s míčem (míč max. na 15 minut) to také pomáhá. Pokud chcete jet do lázní musíte před odbornou komisi, kde posoudí jestli na ně máte nárok, to vše Vám musí ale říci Váš revmatolog...snad jsem Vám alespoň trochu poradila....a hlavní je se nevzdat! Svaly okolo páteře musíte neustále posilovat! Martina
je mi 24 let a nedávno mi zjistili, že mám údajně MB....zdědila jsem to po tatínkovi.Pomáhá cvičení na balonech např. dle DVD cvičení na balonech . Fit klub Heleny Jarkovské, taky je dobré si "vynutit" od lékaře rehabilitaci, kde Vás naučí správné cviky na posílení svalů zad....důležité je cvičit, při sezení pokud můžete střídat židli s míčem (míč max. na 15 minut) to také pomáhá. Pokud chcete jet do lázní musíte před odbornou komisi, kde posoudí jestli na ně máte nárok, to vše Vám musí ale říci Váš revmatolog...snad jsem Vám alespoň trochu poradila....a hlavní je se nevzdat! Svaly okolo páteře musíte neustále posilovat! Martina
To slyším poprvé, že kvůli lázním musím před odbornou komisi. Vždycky stačil návrh odborného lékaře, pokud šlo o t.zv. komplexní,ďříve křížkové/ i nekřížkové.
Chtel bych se zeptat jestli se Salazopirin pozna laboratornim rozborem v kvi ci moci. Predem dekuji za odpoved.
Milá Terko!O vyšetření požádejte co nejdříve svého obvodního lékaře, popř. revmatologa.Já osobně jsem dlouho neznajíc diagnozu pojídala Tramaly abrufeny atd....Teď nedám dopustit na Wobenzym.Mám s ním jen ty nejlepší zkušenosti. Úleva je pozvolná, ale dlouhodobá.A taky jsem zjistila, že pohyb je nutnost!!!
Dobrý den mám Bechtěrovovu nemoc, chtěl bych od Vás poradit nějakou literaturu nebo webovou stránku, kde bych se dověděl nějaké nové metody cvičení nebo cviky. Jestli by to bylo možné prosím odpovězte mi na email mirekkovi"seznam.cz. Děkuji za jakoukoliv informaci.
Já bohužel jo. Je to hnus fialovej. Mám to 15 let, nejlepší roky života v háji a vyhlídky žádný. Kruci!!!
Míro,nejlepší v tomto je asi Revmatologický ústav Praha.Mám totéž,zjistili mi to před cca deseti lety,ale příznaky jsem měl už od čtrnácti.Mrkni na diskusi"Bolest kyčlí",tam jsem něco před pár dny napsal,zkus tam mrknout.Na to cvičení(rehabilitaci),jsem docházel do jednoho zařízení v Praze.Byli tam samí fyzioterapeuté,což je rozhodně lepší,než pouze nějaký masér(kvalifikace).Bylo to hrazeno pojišťovnou,asi deset návštěv,jednou týdně.Takže kdyby to nebylo kvalitní,asi by neměli smlouvu s pojišťovnami.Také mi tam dali okopírované návody,jak cvičit.Doma cvičim skoro každý den,zhotovil jsem si ocelové ribstole.Ty vydrží tak 300Kg.To kdybych třeba časem ztloustl...Na těch se různě protahuji a páteř se hezky uvolní.Také je možné jet do lázní,ale nevím,jak je to s ochotou jednotlivých lékařů,ty lázně částečně hrazené napsat.Uvádí se,že nejlepší na B.je asi Jáchymov.Toto zvažuji,ale zaplatím si je sám - asi 3 týdny.Kdybych si je nechal napsat,tak sice ušetřím,ale musel bych se účastnit cvičení s ostatními "postiženými".Což nechci.Za ta léta jsem zjistil,že když se pohybuji v kolektivu lidí,kteří tyto problémy nemají,připadám si v pohodě.Když ale budu mezi Bechtěreviky,budu si to uvědomovat a to pro mě není dodré.
Stanislave a nezkoušel jsi třeba biologickou léčbu? Ono se dá také vcelku hodně zpravit cvičením, ale je pravda, že to jen do určitého stadia.
Ahoj, chci se poradit, co na Bechtěreva v počátečním stadiu. Když je to zlý, tak vím že biologická. Ale co pro začátek? Když to nechci nechat dojít tak daleko, že to budu vůbec potřebovat? Dá se tomu zhoršování nějak zabránit?
Můj přítel má Bechtěreva. Zajímá mě, od kdy by měl nárok na tu biologickou léčbu. Přeci nebudeme čekat s léčením, dokud se mu to tak nezhroší, že bude na umření a teprve potom ho nezačneme léčit? Nedává mi to smysl. To je jako by jsem čekala, až se mi z rýmy vyvine zápal plic a teprve potom s tím začla něco dělat.
Take me postihlo toto onemocneni v 18 letech,lekari me meli za cloveka,co si vymysli bolest,protoze se mu nechce pracovat a ja nemohla bolesti ani chodit,diagnozu mi stanovili po 15 letech,dnes je 18 memu synovi a i on ma strasne bolesti,udelali mu testy a k velkemu zdeseni toto svinstvo ode me podedil!Smutny osud....
Bechtěrev je zánětlivé autoimunitní onemocnění, které patří do rukou odborníků. Nejděte si speciální webovky a kontaktujte poradnu tam. Léčit se musí a také včas zahájit rehabilitace.
S tímto onemocněním jsem se v naší rodině setkal,taťka měl takovou slabší formu,ale brácha v 17 dostával bolesti kloubů,páteře atd.Do tý doby velmi sportoval,do dvou let se při chůzi tak kroutil,každej jeho krok byla šílená bolest ani léky proti bolesti nezabírali,většinou už pak jen seděl nebo ležel.Pak dostal rakovinu tlustého střeva a ve 28 zemřel,v neděli měl narozeniny,bylo by mu 57roků.Loni dceru začali bolet klouby,nevydržela 15 minut stát,je na mateřský,hrozně jsme se polekaly,jestli to není náhodou bechtěr,šla k praktickýmu,tak mu to řekla,ten se jí vysmál,že to mají jen chlapy,viděl jsem v televizi pořad,nějaké združení těchto lidí a byla tam spousta žen.Tak šla na revmatologii,tam jí udělali testy,vyšli negativně,moc jsme si oddechli,ale bolesti měla pořád,dostávala jen prášky na bolest.Pak jsme si vzpoměli na lékaře,který určil diagnózu našemu synovi,LMD,pak se začal hodně zlepšovat,na neurologii by ho zabily.Dcera si k němu zajela,dneska dělá soukromě čínskou medicínu,dneska je bez bolestí,ani si nevzpomene,že nějaké měla.Moc vám přeju,aby jste se uzdravily,dneska jsou snad modernější léky,než když žil můj bratr.L.
Můj otec měl Bechtěreva dožil se 50let. Léčili ho různě a on nevěřil ničemu. Od té doby uplynulo už 30 let a medicína pokročila i v tomto ohledu. Zajděte k revmatologovi, nebo lépe ke specialistovi přímo na celostní medicínu. Ono to nepostihuje nejen klouby a páteř. kortikoidy berte důsledně , po šase se dají vysadit. musíte být pod kontrolou celkově. Prognóza je už mnohem lepší, než dřív.
Můj otec měl Bechtěreva dožil se 50let. Léčili ho různě a on nevěřil ničemu. Od té doby uplynulo už 30 let a medicína pokročila i v tomto ohledu. Zajděte k revmatologovi, nebo lépe ke specialistovi přímo na celostní medicínu. Ono to nepostihuje nejen klouby a páteř. kortikoidy berte důsledně , po šase se dají vysadit. musíte být pod kontrolou celkově. Prognóza je už mnohem lepší, než dřív.
Ano.Ale co s tím?
Předpokládám, že máš tuto diagnozu, jinak by jsi se sem asi nedíval. Základem je cvičení, rehabilitace, tlumení bolesti léky, lázně, rekondiční pobyty. Jestli jsi na tom opravdu hodně zle, tak i biologická léčba, u bechtěreviků má dobrý výsledky.
Dobře. Ale když de fakticky do tuhýho? Já viděl u doktora bružurky s lidma co to maj celej život. No, docela slušně se mi rozklepaly kolena. Takhle prostě nechci! Je způsob jak tomu zabránit?
Cyrile, možnosti určitě jsou. Pro ty kterým je doopravdy zle se poslední dobou používá třeba remicade nebo nějaký jiný prostředek z biologický léčby. A osobně si myslím, že by v léčení měl určitě být posun a biologickou používat už v dířvějších stupních Bechtěreva, aby se zabránilo nenávratných poškozením.
Cyrile - je to nemoc, ale každý má trochu jiný průběh a nedá se pozorovat jen ostatní a přenášet to na sebe. Dobrý doktor a vlastní rozum do hrsti.Člověku se nejdřív rozklepou kolena, potom si řekne, že je to výzva něco v životě změnit, něco vylepšit a lidské tělo té dobré psychice pomůže. Prodělala jsem nemoc, která se řadí do autoimunitních a vyšla jsem z ní výborně. Neboj se předem. je čím dál lepší diagnostika a je docela možné, že se ukáže, že to úplně Bechtěrev nebyl. zdravím tě.
S Bechtěrevem vedu válku j
Toto chronické zánětlivé onemocnění pohybového aparátu je velice záludné. Vím, jak snížit utrpení a dosáhnout jistého zlepšení. Řešení je však individuální. Pokud Vás zajímá jak, napište mi na:B.Jaeger"seznam.cz
tento Bohumil radí každému a všem a má zázračné metody, jen mu prosím nenaleťte.
všechny zdravím,bojuju s Bechťou uz třináctý rok,jemi 39 let.Mám šílený bolesti v zádech,v SI skloubeních,nejhorší jsou noci a rána.Jím salazopyrin a aulin a tramal.Prášky od bolesti jím jak bombony.Cvičím doma i v telocvičně,jsem maximálně ,,pružná,, i doktor smeká, ale ty bolesti.Ráno vstávám a brečím bolestí, to se nedá vydržet.člověk přemýšlí, jak dlouho to ještě vydrží,kolikrát už jsem si říkála, že radší skočím z mostu.Zajímalo by mě jestli by mi ta biologická léčba pomohla i od bolesti? četla jsem ,že je určena jen někomu.Zítra jdu na revmalotologii a zjistím jestli se to dá koupit, když bych nesplňovala požadavky, které nastavila VZP.Nevíte někdo něco bližšího?A pan Bohumil ať nelže, na zázraky nevěřím...
Dobrý den Lenko, jaké Vám dělali vyšetření, aby zjistili, že tím trpíte. Co páteř signalizuje? U mě jsou silné bolesti v bederce a jsem po zlomenině tří bederních obratlů, ráno vstávám jako kdyby mě někdo ztřískal, a chvíli neobsedím a ani nepostojím.
Dík za zprávu. H.
Dík za zprávu. H.
Lenko,jelikož mám stejný problém,před lety jsem se o to zajímal.Bylo mi sděleno,že v ojedinělých případech(rozumněl jsem tomu tak,že když už je člověk nehybný),to lze.Hradí to pouze VZP(jsem u jiné) a částka za rok je prý asi 400000Kč!A rozhodnout o tom,může zřejmě jen Revmatologický ústav Praha.Zaplatit si to sám,ale člověk asi nemůže(jako lepší endoprotézu).Pozor na "léčitele"!!!Pár mi jich nabídlo VYLÉČENÍ Bechtěreva za částky 70000-1000000Kč.!!!Jednání hyen...
Paní Hanko, dělali mi vyšetření krve na HLA B27,CRP,ASLO.Vše vyšlo pozitivně,a pak mě poslali na magnetickou rezonanci,tam snímky popsali s tím, že mám Bechtěrejeva.Ve spodní části páteře mám páteř jak prkno a největší bolest mám v SI skloubení.
Panu Ládovi děkuji za jeho informaci.Včera jsem zrovna byla u revmatologa, proto že mám zase ty bolesti a noci nespím a ráno jsem jak kdyby po mě přejel tank.Nasadil mi maximální dávku salazopirynu a 5.9.jdu na kontrolu,prý když mi to nazabere tak mě pošle na tu biologickou léčbu.Lázně mi nenapsal, proto že mám teď vše aktivni a musí se to sklidnit a laboratorně.Tu léčbu prý schvaluje revizní lékař a už prý nejsou nakloněni názoru, že by to měli dostat lidé postižení nejvyšším stupněm.Je na to částka určená na kraj, takže se zajímej znovu, třeba by tě tam zařadili.Já jsem doktorovi narovinu řekla, že tu léčbu nepotřebuju až budu celá zkroucená, ale teď dokud ještě jsem schopná .Pak ať si ju strčí do....
Panu Ládovi děkuji za jeho informaci.Včera jsem zrovna byla u revmatologa, proto že mám zase ty bolesti a noci nespím a ráno jsem jak kdyby po mě přejel tank.Nasadil mi maximální dávku salazopirynu a 5.9.jdu na kontrolu,prý když mi to nazabere tak mě pošle na tu biologickou léčbu.Lázně mi nenapsal, proto že mám teď vše aktivni a musí se to sklidnit a laboratorně.Tu léčbu prý schvaluje revizní lékař a už prý nejsou nakloněni názoru, že by to měli dostat lidé postižení nejvyšším stupněm.Je na to částka určená na kraj, takže se zajímej znovu, třeba by tě tam zařadili.Já jsem doktorovi narovinu řekla, že tu léčbu nepotřebuju až budu celá zkroucená, ale teď dokud ještě jsem schopná .Pak ať si ju strčí do....
Reklama
- Odpovědět
Pošli odkaz