Reklama

Asi polovina nemocných cystickou fibrózou v ČR o nemoci neví

Přibližně polovina nemocných cystickou fibrózou v ČR se neléčí vůbec, nebo se léčí s chybnou diagnózou. Podle odhadů je to asi 500 lidí, uvedli dnes na tiskové konferenci Klubu nemocných cystickou fibrózou pořadatelé. Konala se při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu, jehož účelem je informovat veřejnost o tomto nevyléčitelném onemocnění, při jehož pozdní diagnóze nastává nezvratné postižení plicních funkcí.

Nemoc postihuje zejména dýchací, trávicí a rozmnožovací ústrojí. "Hlavní příznaky jsou respirační - kašel, dušnost a neprospívání," řekla lékařka pro nemocné CF Tereza Fischerová. Někdy je nezbytná transplantace plic.


Onemocnění je chronické a dědičně podmíněné. Výzkumy léčby se soustřeďují na nahrazení narušeného genu. Vědci ho již dokážou vyrobit, ale nepřišli na to, jak ho vpravit do těla nemocného, vysvětlila Fischerová.


Pro cystickou fibrózu je charakteristická tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic, čímž dochází k rozmnožení bakterií způsobujících trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení.


Podle statistik se v ČR každý rok narodí dvacet až třicet dětí s tímto nevyléčitelným onemocněním.


Pro dlouhodobě uspokojivý zdravotní stav je nezbytná včasná diagnostika, která však bývá často problematická. Podle nedávných studií pacienti, kteří byli diagnostikováni do dvou měsíců věku, mají dlouhodobě lepší zdravotní stav a příznivější průběh choroby. V ČR je v průměru diagnóza stanovena až o rok později. Řešením by bylo zavedení novorozeneckého screeningu, tedy testování všech novorozených dětí na CF.


Nemocní po celý život užívají velké množství léků a kvůli vysokokalorické dietě musí jíst zhruba o polovinu více než zdraví lidé.


Dětem, nemocným cystickou fibrózou. se laicky říká "slané" děti , neboť mají výrazně slanější pot.
Táňa Švrčková - ČTK

Reklama
Reklama

Komentáře

Petr Z. (Čt, 1. 1. 2009 - 13:01)
CF, je v bráno statisticky vzácné onemocnění(nejen proto patří mezi často navrhovoné diagnozy v Dr.Housovi). Přesto že je brzká diagnoza klíčem k co možná nejefektivnější léčbě, tak bohužel pochybuji o tom, že náš zdravotnický systém někdy dospěje k tomu (zvlášť pokud ho zase povede Rát), aby byl schopen zaplatit každému novorozenci poměrné nákladné screeningové vyšetření. Vzhledem ale k tomu, že CF je ze značné části podmíněné dědičně, tak by stálo za zvážení testovat alespoň narozené děti v jejichž rodině se toto onemocnění vyzkytuje.
unknown (Čt, 1. 1. 2009 - 18:01)
Co to píšete za nelogické podmíněnost, že na možnost včasného creeningu u CF bude mít negativní vliv, pokud bude v čele min. zdravotnictví Rath. Zdá se mi, že Vaše modrá krev skutečně ovlivňuje schopnost logického myšlení. Ale už se ani nedivím, s takovými patologickými jevy se setkávám u ódesáků celkem běžně...
Reklama