Reklama

systémový lupus

Rézi (St, 29. 5. 2013 - 20:05)

www.lupus-sle.cz

Viki (So, 22. 5. 2010 - 12:05)

Ahoj všichni. Mám lupus 10...Ahoj Jitko,já mám opravdu dobré zkušenosti s FN Brno,tam mně udělali všechny možný vyšetření a potom nasadili léčbu. Po roce zase celkem normálně funguju. A k těm kolenům, je to revmatická bolest a patří to k symptomům, když ti zabere léčba, mělo by to ustoupit. Doporučuji ti Brno, protože vím, že tam znají Lupus z praxe a nebudou z tebe dělat pokusnýho králíka nebo tvrdit, že je to dobrý. Přeju hodně štěstí.

Jitka (St, 7. 4. 2010 - 09:04)

Ahoj všichni. Mám lupus 10 let a přijde mi, že mě nikdo nebere vážně. Bolí mě kolena čím dál tím víc. Doktor mi říkal, že je vše v pořádku, ale proč to pořád bolí nevím. Taky v létě se mi asi 3 udělalo strašně zle. Jakoby na omdlení ,ale bylo to horší. Doktorka mi jen změřila tlak pokrčila rameny a zas , že je to dobrý. Taky mi šumí v uších ,ale nevím jestli je to k tomu.Teď beru už druhé antibiotika, protože mi našli streptokoka, ale zdá se, že vůbec nezabrali.Chtějí mi vytrhnout mandle.Mám takový dojem, že někteří lékaři vůbec nevědí co to lupus je.Neberu vůbec žádné léky. Tak prosím, poraďte kam mám jít, aby mi udělali pořádné vyšetření.

agata (St, 27. 4. 2011 - 13:04)

Taky lze najít informace o lupusu na nejobsáhlejších stránkách o SLE, a to jsou:

www.lupusinky.estranky.cz

ROMAN (Út, 22. 2. 2011 - 21:02)

...jasně,pojdte mezi...MÁM LUPUS POTVRZENÝ PŘED 17 LETY-PO DALŠÍCH 7 LETECH MRTVICE A ŽIVOT SE ZMĚNIL V PŘEŽÍVÁNÍ.S LUPUSEM SE ŽÍT DÁ CELKEM V KLIDU ALE POSTIHUJE VÁS POMALU A V KLIDU UVNITŘ A POTOM SE TO PROJEVÍ A TO NESMÍTE DOPUSTIT.I KDYŽ JE KLID TAK SE NECHAT STÁLE PROHLÍŽET,PROSTĚ BÝT STÁLE POD DOHLEDEM LÉKAŘ A NIC NEPODCENIT-MŽE SE TO KRUTĚ VYMSTÍT A POTOM TO JE TEPRV HROZNÝ.VÍM O ČEM MLUVÍM.

Tereza (Po, 17. 1. 2011 - 12:01)

Webové stránky www.lupus.klok.cz změnily doménu :) V současnosti fungují na www.lupus-sle.cz A na facebooku funguje skupina Lupus ČR, kde je možné získat další informace. Tak se připojte :)

marketa (Pá, 16. 11. 2007 - 10:11)

mám lupus už deset let mám dva syny jeden je zdraví,ale druhý je dík mé nemoci nemocny má AV blok 3st.a spoustu dalších nemocí tak davejte pozor dík a čau

agata (Út, 13. 11. 2007 - 21:11)

ahoj, holky...pojdte si pokecat i na lupusinky, je tam chat, muzete si povidat i online,staci v diskusi najit rubriku chat a domluvit se, v kolik hodin se sejdete!!
papa

Vlastina (So, 13. 10. 2007 - 21:10)

Jaruško tak jsme na tom stejně všichni se s touto nemocí musí !!! naučit žít jinak to nejde .Hodně tomu napomáhá psychika jak se něco děje tak to odnesem ,také chřipky které podcenujem a pak se divíme jak jsme na tom špatně,vím je to těžké ale je to tak ,já s tím klukem Lupusákem zápasím už 23let.Jsem jen v ČIDu u nás se nedává PID!!!Máme LPK sastorii která na nic nekouká .Odkud jsi Jaruško ?

Jarka (So, 6. 10. 2007 - 14:10)

Ahoj zdravím Vás všechny, já jsem také SLE, ráda se připojím do diskuze, je mě 58 let, 7let jsem v plném ivalidním důchodu, s totu nemocí jsem se naučila žít, někdy je to sice moc těžké ale dá se to zvládat, nejhůře mě bylo před 6 lety , kdy jsem se dozvěděla, že můj muž má přítelkyni a bylo to přesně i v době kdy mě umíral tatínek.....pokračování ani psát nemusím , stačí když mě někdo odpoví ahoj všem

kieti (Po, 10. 9. 2007 - 15:09)

ahoj, koukněte na www.lupusinky.estranky.cz - je to stránka, kde se dozvíte spoustu věcí o lupusu.

Návštěvník (Po, 10. 9. 2007 - 11:09)

Ahojky lidičky je mi 33let a zjistili mi systémový lupus -beru denně medrol 8mg.dokonce uvažují o tom že mě dají do částečnýho invalidního důchodu netušila jsem že ta nemoc je tak vážná.Petra

Imelda (So, 1. 9. 2007 - 17:09)

Mám 50-rokov a diagnozu SLE mám od 22rokov tj.už žijem s týmto ochorením 27 rokov. naprv som si myslela,že sa to dá vyliečiť,ale už dávno viem ,že je to na stále.Takže so SLE som sa za tie roky naučila žiť.Zatia? sa mi darí a po 24 rokoch užívam len každý druhý deň Delagil.Nie že by som nemala žiadne ťažkosti,ale chcem pozbudiť všetkzch čo majú SLE ,aby sa mu nepoddávali.

Markéta.. (Út, 28. 8. 2007 - 11:08)

Ahojky lidičky..je mi 17 let a minulý týden sem byla v nemocnici a zjistili mi SLE..moje mamka ho má taky.Všichni mamce říkaly že to není dědičný.ale nějaká vazba z matky na díťě tam je.Je to pro mě docela těžký se s tím smířit.Nejhorší pro mě je to že musím odpočívat a nemůžu dělat to co do teď.Beru medrol a nemůžu být vlůbec na sluníčku točí se mi hlava a mánm tunílky před očima..doufám že se to rychle ustálý a já budu jako do teď..tak kdyř tak někdo písněte..

Jana (Po, 20. 8. 2007 - 15:08)

Ten pocit nebo stav znám,musím se nutit k obyčejným věcem a někdy padám únavou,nikdy mi není dobře,jen líp nebo hůř.Přeji,aby vám bylo jen líp.

Lenka pro Joa (Út, 31. 7. 2007 - 15:07)

Nesjem vědma, ani čarodejnice, i když bych si to někdy strašně moc přála.I já uvažuju jak dlouho tu budu.Je hloupost asi dávat si nějaké termíny. Stejně to neovlivníme.Proto ať jste tu třeba už jen zítra,užijme si dnešek!

Návštěvník (St, 4. 7. 2007 - 19:07)

Pokud je zde stále Markéta ozvi se mi,mám SLE a SS.Leny4"seznam.cz

rudolf (Út, 3. 7. 2007 - 07:07)

Ahojte. Volám sa Rudolf ,mám 10 ročnú dcéru KAMILKU a už rok máme dg. menom SLE-lupus. Na slovenskom webe www.zdravie.sk sme takisto vytvorili fórum pre pacientov s touto diagnózou a myslím-viem, že sme urobili báječnú vec. Kamilka patrí medzi tých najmladších pacientov s touto dg. a liečime sa zatia? ve?mi úspešne v Košiciach u p. Prof. PODRACKEJ ?udmily. Tak Vás všetkých pozdravujeme ,a keby niečo tak rudolf.tomka"atlas.sk

agata (Čt, 28. 6. 2007 - 00:06)

ahoj,
vsichni,kteri se chteji prestat bat lupusu -SLE a neco si o nem precist,zadejte do vyhledavace adresu:
www.lupusinky.estranky.cz
Snad vam ty stranky pomohou i potesi.
:o)

monikaH (So, 23. 6. 2007 - 18:06)

ahoj, potrebujem radu. Na lupus sa liečim cca 10 rokov, nejaké extra problémy nemám, mám však problém s motýlom, raz za čas mi vzplanie (väčšinou po námahe alebo chrípke) a je tmavočervený a po každom ústupe mi zostanú na tvári hnedé škvrnky. Nemáte nejaký recept ako pokožku trochu vybieliť? Make-up už nezaberá.

Reklama

Přidat komentář