Cystická fibróza plic

Jde o onemocnění, které způsobuje dýchací obtíže, poškození plic a nedostatečné vyživování organismu. Toto dědičně podmíněné onemocnění postihuje jedno z 2500 až 3000 narozených dětí. Každý pětadvacátý člověk je nepostiženým nositelem genu cystické fibrózy, každý šestistý pár má pětadvacetiprocentní naději, že se mu narodí takto handicapované dítě. První známkou může být výrazně slaný pot dítěte.

V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.

Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.

Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.

Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.

Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.

Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.

Jitka Klejnová - ČTK

Příjde vám tento článek zajímavý? Pošlete ho dál!
Diskuze ke článku
Přidat komentář
Související produkty na 001shop.cz: 
Související diskuze: 
Zařazení na fórum: 

Komentáře (477)

  • Obrázek uživatele Fabiena
    Fabiena (anonym)

    Katko, pořad je možné přehrát na www.ceskatelevize.cz

    Dub 16, 2008
  • Obrázek uživatele Fabiena
    Fabiena (anonym)

    Moje zkušenost s úřady... Žádala jsem v prosinci o rodičovský příspěvek do sedmi let. Koncem ledna mi paní ze sociálky volala, že naše žádost byla posudkovým lékařem zamítnuta, protože bodovým ohodnocením nesplňujeme podmínky pro přiznání. Byla jsem z toho dost vedle, protože podle vyhlášky děti s CF mají potřebný počet bodů už tím, že jsou takhle nemocní. Asi měsíc jsem se odhodlávala zajít za posudkovou lékařkou. Dala jsem dohromady všechny lékařské zprávy a vzala také tu vyhlášku. Posudková lékařka mi vyhledala, jak byla dcera posouzena. Bylo mi to dost divný, protože ona neměla rozčleněno na dospělé, děti atd..Ukázala jsem jí tedy co jsem našla, nejspíš to nikdy neviděla, okopírovala si to. Pak už šlo vše rychle, volali mi, že už vědí, co se stalo a že na dávku samozřejmě máme nárok, ať si podám odvolání. Už mě neposílali k přepážce, ale pouze po vedoucích. Já samozřejmě vím, jak se to stalo, že nás posuzovali podle špatných podkladů a je dost smutný, že to takhle může fungovat.

    Dub 16, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    No holky ach ty úřady!!!Ja v tom začínam mít dobrej gulašek.Ale bude ji ted v květnu rok(bože toto uteklo a když si vzpomenu co jsme prožívali...br děs)tak jen asi zažádám ,aby jsme neplatili u doktorů.A vlastně budu žadat až skončím po 3letech mateřskou, na 7let. tak pačko Katka

    Dub 16, 2008
  • Obrázek uživatele zuzka
    zuzka (anonym)

    ahoj holky, jak se mate? doufam ze jste vsechny i s detma v poradku! my se mame uz pres mesice nadmiru dobre co se zdravotniho stavu tyce tak timpadem taky pekne flakam inhalovani a cviceni atd. , ale jestli je opravdu min zahlenej tak by to nemelo u nas tolik vadit , taky se naucil smrkat naaadherne , tak to taky pomaha ... ale uvidime co nam reknou za 2tydny v Motole. Varim, ale snad pritom i neco malo doctu , abych vedela jak se mate :-)

    Dub 19, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, ty bitvy s úřadama vám nezávidím.Já už ani o nic nežádám,nějak na to po těch letech nemám sílu.Mohla jsem si třeba zažádat o dávku na obci na zakoupení rehabilitační pomůcky (inhalátor),ale na to prdim,abych musela na obci vysvětlovat co mi je a pak by o tom drbala celá vesnice.....No tak radši chodim do práce a vydělám si na to.To je taky špatně,protože na co mám důchod,když můžu dělat (na 5 hodin denně).Jsem zvědavá,jak obstojím před komisí,ale ta mě čeká až příští rok. Jinak jsem zase v pracovním procesu,tak nestíhám ani zapínat počítač.Už aby se to počasí taky umoudřilo,je zase zima,hrůza!Inhalace flákám i s novým inhalátorem,jsem hrozná :-( Mějte se pěkně ahoj Kamča

    Dub 22, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, píšu jen informaci, že 13.5. bude "POMOC PRO SLANÉ DĚTI" probíhat jak víte ve více městech najednou. Já budu pomáhat v Hradci Králové. Pokud vám to výjde byla by to možnost se tam vidět. Budeme tam celý den. Stánek bude stát na Batkově náměstí. Mějte se hezky Hela

    Dub 25, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojky holky, koukala jsm, že se spustilo forum CF koukněte a registrujte a mužeme chodit tam http://cystickafibrozacf.cz/viewforum.php?f=16&sid=3f7a6477dbd48a40f1e791d8d8181152 čusík Katka

    Dub 26, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, ty stránky jak psala Katka jsou v provozu už nějakou dobu,ale zatim moc nefungujou.Já jsem se tam zaregistrovala a nemůžu se tam přes tu registraci dostat tak nevim. Konečně je pěkně,už bylo na čase.Tak aby bylo i hezky na ten CF den,určitě se v Hradci objevim u info stánku.Nejspíš dopoledne.Vy tam budete i s dětmi? Mějte se stejně krásně jako dnes je ahoooj

    Dub 28, 2008
  • Obrázek uživatele kačka
    kačka (anonym)

    ahojky Verčo, asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka"seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky

    Dub 28, 2008
  • Obrázek uživatele kačka
    kačka (anonym)

    ahojky Verčo, asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka"seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky

    Dub 28, 2008
  • Obrázek uživatele Kačka
    Kačka (anonym)

    ahojky Verčo, asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka"seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky

    Dub 28, 2008
  • Obrázek uživatele kašenka
    kašenka (anonym)

    ahojky Verčo, asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka"seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky

    Dub 28, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj Kamčo, jsem zvědavá zda se v Hradci setkáme. Budeme všude kolem takže kdyby jsi mě chtěla vidět zeptej se přímo u stánku a oni tě nasměrují. Děti mít sebou nebudeme. Ahojky Hela

    Dub 28, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahoj, tak na ty stranky mě nešlo ani se zaREGIStrovat.Tak nevím.Do HK nevím zda pojedeme.Nějak toho mame hodně ani o vikendu si neodpočineme.Jinak jsme ted v pohodě a na kontrolu jedeme až 4.6. na roční kontrolu.Toto nějak uteklo. Konečně je teplo je hned líp.Snad to už vydrží.Mate u vas čarodějnice? Tady bude ohen ,ale nevím zda půjdeme.Mějte se fajn Katka

    Dub 29, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, koukám,že jak je hezky,tak nemáte čas vysedávat u PC stejně jako já :-).No už je to fakt pohoda,ta zima je vždycky šílená,člověk pak chytá depky...No tak teď od toho bude snad chvíli klid. Helčo (i ostatní),určitě se chci s vámi vidět!V Hradci budu toho 13.5. určitě dopoledne,tak mezi 10-12 budu u info stánku.Musím pak jet do práce na druhou. Těšim se ahoj Kamča

    Kvě 02, 2008
  • Obrázek uživatele Návštěvník
    Návštěvník (anonym)

    Ahoj

    Kvě 03, 2008
  • Obrázek uživatele Návštěvník
    Návštěvník (anonym)

    Ahoj holky,dnes jsem náhodou narazila na tyto stránky mám taky devítiletou dceru s cf. Jezdíme do Motola na kontroly. 13.května se chystám do Písku na akci pomáhat ke stánku.Lucka

    Kvě 03, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojky, Lucko- ahoj a jen pojd mezi nas a něco nam napiš jak valčíte s hnusnou CF!!! Jinak ja teda nic nestíham!! pro změnu, když nejedu s Rozkou k doktorovi tak ted pro změnu beham se synkem.Ma streptokoka typu C.ten snad není tak važny.No a ještě mu ted zjistili, že ma malo krev.destiček.Takže jedeme v utery směr Hradec fakultka.Ja se tam asi přestěhuju.ach jo.jen starosti a starosti. Toho 13.5 se možna ukažu uvidím zda zase nepojedeme někam k doktorovi,ale budu muset vzit sebou Rozarku.Tak Vas jen pozdravit a stejnak budeme na vzduchu. Ted jsme byli v Brně-Kníničkách se synkem na zavodech.Vzala jsem i prcka a zvladla to v pohodě. No nic holky jdu něco dělat,Roza tady řve. pačko Katka

    Kvě 04, 2008
  • Obrázek uživatele Návštěvník
    Návštěvník (anonym)

    Ahoj Katko díky za odpověd. Tak mi taky válčíme. Inhalujeme 3x denně. ráno a večer amilorid a odpoledne pulmozyme. Ještě jsme si teď přivezly nejaký přístroj,kde trénujeme nádechy. Kolik je dětem?A to máš obě s cf?Jinak Angelika už má kolonizaci na zlatého stafylokoka. Bere plno prášků a teď jsme poprvé dostaly kreony. V pátek jsme dobraly taky poslední augmentin tak to jsem ráda¨,protože jí to nedělalo moc dobře. pořád ji bolelo břicho. Nevíš od kolika hodin bude v Písku ten stánek nikdy jsem tam nebyla. Tak budu končit jdu připravovat holkám večeři. Angelika nechce vůbec mic jíst tak to je o nervi vždycky něco vymyslet,aby to snědla. Zatím ahoj a napiš ráda se podělím o nové poznatky a rady jak se z toho nezbláznit. Lucka

    Kvě 04, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, Lucko, ty stánky tam bývají tak od 8 hod. do 18.30. Asi to není pravidlo. Píšu jen zkušenost z minulého roku z akce v Hradci Králové. Letos tam jdu znovu. Přeji ti at se vám daří. čauky Hela

    Kvě 05, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahoj Lucko, CF ma jen dcera a ty bude za par dní 1rok.Synaček nema CF,ale zase mame jine problemy a to až ted poslední 2roky.Je mu 14let. taky bereme prašky,kreony od narození i antibiotika a ty snad už ted po roce nebudeme brat.Inhalujeme 2xdenně Amilorid.U nas je to s jídlem zatím dobry hezky baští.No ale čekam kdy příjde zlom.Snad nenanstane. V Písku nevím od kolika to bude ,ale koukni na stranky CF clubu.Jinak jsme taky prošli Motolí,ale ted jsme v peči v HK.Mame to blíž. tak se mějte ,držte se letíme do HK na vyšetření se synem. pačko Katka

    Kvě 06, 2008
  • Obrázek uživatele Návštěvník
    Návštěvník (anonym)

    Ahoj holky, Tak jak jste dopadly u doktora Katko? Snad dobře.Já to oběhávala včera všechny léky. tak snad teď bude nějakou chvilku klid. To buď ráda,že ti malá dobře jí. Angelice je 9 a půl a váží 25kilo. Pořád mi za to v Praze nadávají,ale dělám co můžu. Pije i nutridrinky,ale moc jí to nechutná. Taky ji kupuju trázdné kapsle na léky a plním jí to solí hlavně v létě,když se hodně potí. A taky ji kupuju laktobacily. Dávám ji je taky pořád,protože už bera asi 3 roky azitromycím.Jsou to taky antibiotika,ale má je v nižší dávce jako něco na posílení imunity což se mi vůbec nelíbí. Jsou to strašný dávky pro ty děti,ale asi to tak musí být. Tak já letím z malou nakoupit a něco uvařit k obědu. tak se holky držte a zatím ahojky. Lucka

    Kvě 06, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojda, jsem vyčerpana.Dojeli jsme před chvilkou.Mladej je docela v pořádku jen ma sníženy bíle krvinky,ale mame jen jednou za rok u naší dr.udělat test a nemusíme jezdit do HK.Takže se jdu vrhnout na uklid, ještě , že prodávaj pro prcky jidla ve skleničkách je to velka pomoc při rychlem uvaření.Nejradši bych si lehla a spala. mějte se katka

    Kvě 06, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, Lucko- vítám tě mezi námi.Nevím,jestli jsi četla zpětně příspěvky.Jesli jo,tak už víš,že já sama mám CF.Je mi 28.S jídlem bojuju celej život,jsou dny,kdy nemám absolutně pocit hladu ani chuť k jídlu,tak musím jíst vědomě.Jako že teď je čas oběda,tak se musim najíst...Nutridrinky mi taky moc nechutnají,dělám z nich třeba pudink,nebo si ho mrazím jako nanuk,pak je to mnohem lepší.Chce to vymýšlet kalorický bomby,já si třeba mažu rohlík sýrem a navrch ještě šunku,do kafe si dávám smetanu,cpu se čokoládou,hodně sladim a piju sladké limonády.Je to běh na dlouhou trať,ale chce to vydržet.Když beru antibiotika,tak taky beru laktobacily,je to mnohem lepší,nemám pak průjem.Kdybys něco chtěla vědět,klidně napiš. Jinak se těšim až se s váma v Hradci uvidim,už se to blíží :-) Počasí mi dělá radost,hrabu se v zahradě,pleju,seju,sázim,práce jak na kostele,večer pak sotva pletu nohama.Ještě že nedělám na plnej úvazek,to bych asi spala ve stoje. Mějte se prima,ahoj Kamča

    Kvě 06, 2008
  • Obrázek uživatele Návštěvník
    Návštěvník (anonym)

    Ahoj holky. Kamčo moc ti dík za odpověd. Byla bych moc ráda,kdyby jsi někdy promluvila z mojí dcerou třeba přes skype nebo meil. ona si pořád myslí že to má jenom ona.Stydí se plivat ty hleny což jí chápu. Taky se pořád bojí,aby nestloustla. Ona sama by si chtěla z někým psát nebo se poradit.Zkoušela napsat nějaké slečně s cf jejího věku ale neodepsala. Ty nutridrinky pije jenom jahodu. A ty jablečný ji taky mrazím,ale moc jí to nechutná. Škoda,že se neuvidíme u těch stánků pro nás je to dost daleko. Chystám se do Písku. Jinak Kamil,zase napiš budu moc ráda. Zdravím všechny Lucka

    Kvě 07, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojky, Lucko, najdi si starší příspěvky psala tady nějaka Helenka je ji myslím13let a ma taky CF a davala odkaz na forum lide tak tam koukněte , třeba si Angelika tam někoho najde.Je to hruza vid a myslím, že bude huř až nastane puberta na to mě teda upozornovala DR. Jinak u nas se nechce inhalovat, nepomahají pohadky,písničky,kraviny....tak večer inhalujeme až usne jinak to je děsny řve,odstrkuje to.A dostala rymu tak jak ji to teče do krku tak mame kašel.Stale stejny kolotoč.Ale aspon je hezky a už se dá jit ven a člověk taky nema depku.No nic letím hodit buřta na ohen, mame opékačku tak se jdu nadlabnout hubnutí nehubnutí.Mějte se fajn dětičky ještě líp a zase nekdy ahojda Katka

    Kvě 07, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, zdravím vás všechny. Katko, když jsem byla na setkání rodičů v Praze vyprávěl tam jeden tatínek, že jim při inhalaci hrozně pomáhá když si na sebe vezme ten elektr. masážní pás co vibruje a dcerka si přepíná rychlosti jak jí to baví a jak jí drží na klíně tak jí to pěkně masíruje záda a třese to s ní a ona takto inhaluje v pohodě. Docela jsme se tomu zasmáli. Lucko, Petříkovi je 19 měsíců a s jídlem bojujeme den co den. Docela za den sní co mu dám i když s velkým přemlouváním, ale přesto jdeme s váhou nahoru velmi pomalu. Ale Petřík je jinak krásnej, divokej klučina. Kreony máme od počátku stanovení diagnozy to bylo malému 1,5 měsíce. Přeji vám všem pěkné dny ahojky Hela

    Kvě 07, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, Lucko-jasně že s Angelikou promluvim,bude-li chtít.To není problém.Napiš mi na mail Ka-mila"seznam.cz,můžu ti pak napsat skype,jestli budete chtít. Věřim tomu,že to v dnešní době musí bejt pro děti děs.My ještě spolu jezdili na tábory,ale to byl taky děs,že jsme si předávali ty bacily.Já bych ale neměnila,jezdila jsem od pěti let s nemocnými v létě i v zimě,člověk neměl pocit,že je sám.Snad už brzo začne fungovat ten web o CF,tam se snad ty děti dají trochu dohromady.Jak psala Katka,to forum moc nefunguje. Měste se Kamča

    Kvě 07, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka s Rostíkem
    Hanka s Rostíkem (anonym)

    ahoj holky, nemám skoro vůbec čas být u PC, chtěla bych se zeptat, jestli bych se s někým z Vás mohla setkat u stánků v Brně. Předpokládám, že nemocné musíme nechat doma, nebo jak to chodí při těch akcích? My jsme ještě nic nezažili, tak jsme se do organizace moc nehrnuli, snad příště. Měte se Hanka

    Kvě 09, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, Hani-kontakt venku je celkem bezpečný,je dokázáno,že při kontaktu na délku paže se bakterie nepřenáší,tak myslím,že bys Rosťu klidně mohla vzít s sebou.nemělo by se nic stát.Škoda,že máš hradec tak z ruky,mohli bysme se vidět tam. Mějte se fajn Kamča

    Kvě 09, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, úterý se blíží a tak se na vás těším. V pondělí jedeme do Prahy s Petříkem na kontrolu. Rozhodli jsme se, že tam vždy jednou za rok zajedeme a na fyzioterapii asi jednou za tři měsíce. Jinak zůstaneme s léčbou v Hradci. Prahy si ted užiji, protože tam zítra vezeme naši nejstarší dceru na neurologii taky do Motola. Už dva měsíce má záchvaty, které vypadají jako epileptické, ale léky na ep. jí nezabírají. Snad tam něco vymyslí. Je to zápřah na nervy jak pro ni tak pro nás. Doufám, že se vám daří dobře. Katko, Petřík sice inhaluje docela v pohodě, ale cvičení naprosto sabotuje. Nehne s ním vůbec nic. Jsem zvědavá zda se nám něco zadaří při fyziot. v Praze s p.Smolíkovou. Držte se vy i vaše děti a v úterý snad ahoj Hela Ještě pro Hanku, v loni jsem byla poprvé na lahvičkách v Hradci. Náš Petřík je malý tak mě ani nenapadlo ho brát s sebou, ale ani nikdo jiný tam děti neměl. Tak pokud se půjdeš podívat v Brně dej vědět jak to probíhá tam. Ted už opravdu ahojky Hela

    Kvě 09, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahoj holky, Helčo jak bylo na stanku.Byla jsem v HK na rehabce,ale nějak jsem nic nestíhala.Mala byla protivna tak jsem se nestavila za vama.škoda snad příště.U nas ryma ustupuje tak snad slava.Musím jit vařit v 10h jdeme na oslavu kamarada Rozarky je mu 1rok.Tak abych vše stihla.Mějte se a Helčo napiš co se dělo,jaky to bylo,jak reagujou lidi a tak. pa Katka

    Kvě 14, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, byla jsem se podívat u info stánku v Hradci.Potkala jsem se s Helčou,škoda,že vás nebylo víc...Shodli jsme se na tom,že lidi jsou přesycený všelijakýma sbírkama,že moc nereagujou :-( Ale i tak si myslim,že to některé lidi oslovilo.Byla jsem tam asi hodinu a dost lidí se zastavilo. Taky jsme se s Helčou shodli,že chodit sem (na net) je jako droga,jak býváme zklamané,když tu není žádný nový příspěvek.Tak se koukejte zlepšit! Helčo- doufám,žes v Motole tu "noční" přežila a vyšetření dopadlo dobře a už konečně víte co Míše je.Moc tě obdivuju,že při všech těch starostech se dokážeš usímvat. Mějte se pěkně Kamča

    Kvě 14, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka s Rostíkem
    Hanka s Rostíkem (anonym)

    Ahoj holky, nemohla jsme se účastnit akce 13.5 což mě docela mrzí a chtěla bych se zeptat jestli o tom nebude nejká reprtáz v televizi, protože i tu nestíham sledovat. Díky.

    Kvě 14, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, asi v 18hod. jsem se vrátila z Motola tak napíšu aspon pár řádek. Jak napsala Kamča tak jsem se s ní konečně setkala. Ted Kamčo nečti - pro vás ostatní - Kamča vypadá bezvadně je to balzám na duši vidět dospěláka s CF v tak bezvadné kondici. Jsem moc ráda, že jsem Kamču viděla moc mě to posílilo. Kamčo jen tak dál jsi moje opora. Jinak je to přesně jak Kamča psala. Lidé jsou už přesycení všemi akcemi tohoto druhu, ale myslím si, že i tak se skutečně podařilo vybrat nějakou tu částku, která přispěje na inhalátory a jiné potřebné věci a také se rozdalo mnoho letáků, aby se informovala veřejnost o tom co vlastně CF je. A to je taky smyslem té akce ne jen sbírka. V televizi to proběhlo hned večer v reg. vysílání RTA. Lidé jsou různí někteří od nás prchali a někteří se zájmem poslouchali co to vlastně CF je. Kamčo, v Motole jsem to zvládla i když jsem si myslela, že usnu jak špalek. Vydržela jsem a docela se mi podařilo Míši problém na tom videoEEG pěkně zachytit. Už z toho něco vyčetli a tak jí dnes dáli nové léky, tak uvidíme co nám přinesou. Ještě nás čeká asi do měsíce mag.rezonance. Tu udělají až po podrobném vyhodnocení toho 12 hod. záznamu EEG. Míša se drží je to moje silná holka. V pátek se nám vrací Monča ze školy v přírodě. Připadáme si doma jako sirotci. Místo tří máme doma jen jedno z dětí je to nezvyk. Taky jsme byli s Petříkem v pondělí na fyziot. v Motole u p. Smolíkové. Bylo to fajn. Ukázala nám jiné cvičení než jsme doposud dělali a docela nám to s malým jde. Holky moc vás všechny pozdravuji. Přeji jen úsměv na tváři a napište. Mějte se zdravě ahojky Hela

    Kvě 14, 2008
  • Obrázek uživatele teta
    teta (anonym)

    Ahoj holky, dlouho jsem Vám zase nic nenapsala,ono se celkem nic nového neděje. Jediná krásná zpráva je,že jsem předevčírem volala paní doktorce kvůli výsledkům a idělala mi vélkou radost,protože beruška se stafilokoka zbavila.Bála jsem se že bude muset třeba brát další antibiotika ale naštěstí zabraly ty první. Ze sociálky stále nic nepřišlo tak už mám pocit,že si tam z nás dělají srandu.Malá bude mít posledního června 4 roky tak už by se teda mohli rozhoupat. Jinak je v pořádku,chodí do školky a je spokojená.Dnes má ve školce besídku tak se těším jak si pobrečím.TAjně samozřejmě.Ale vždycky mě to ,jak se tak malinký děti urputně snaží,dojímá)))) Holky držte se,dětem hodně zdraví a krásný počasí bez bacilů. Ahojky Alena

    Kvě 15, 2008
  • Obrázek uživatele Linda - Liberec
    Linda - Liberec (anonym)

    Dobrý večer,jsem ve 22.TT a dnes jsem byla na UZ a řekli mi,že chlapeček má podezření na CF.Může mi někdo, prosím, napsat, zda jste se o této nemoci détěte dozvěděly už v těhotenství a jak zbytek probíhal nebo až po narození dětátka?Děkuji.

    Kvě 16, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahoj Lindo, je mě lítp jestli ti toto řekli.A je to jisty? Dělali ti jen ten UTZ?No mě se narodila před rokem dcera a nic na UTZ nezjistili,ale hned po porodu.Jen ,když jsem byla vždy na UTZ tak vždy byla větší.Ale nějak tomu nevenovala DR pozornost.Tatínka mame velkyho a statnyho tak jsme si všichni říkali bude po něm.U nas to v rodině nikdo nema. Přeji ti mooooooc ,aby ti to nepotvrdili.Musí to byt šíleny se toto dozvědět,když mimi ještě není na světě. A co ti říkají doktoři?Teda jestli o tom chceš mluvit. Drž se pa Katka

    Kvě 17, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahoj Lindo, je mě lítp jestli ti toto řekli.A je to jisty? Dělali ti jen ten UTZ?No mě se narodila před rokem dcera a nic na UTZ nezjistili,ale hned po porodu.Jen ,když jsem byla vždy na UTZ tak vždy byla větší.Ale nějak tomu nevenovala DR pozornost.Tatínka mame velkyho a statnyho tak jsme si všichni říkali bude po něm.U nas to v rodině nikdo nema. Přeji ti mooooooc ,aby ti to nepotvrdili.Musí to byt šíleny se toto dozvědět,když mimi ještě není na světě. A co ti říkají doktoři?Teda jestli o tom chceš mluvit. Drž se pa Katka

    Kvě 17, 2008
  • Obrázek uživatele Jana Hurbanová
    Jana Hurbanová (anonym)

    CF mého syna Adamka

    Kvě 17, 2008
  • Obrázek uživatele Linda
    Linda (anonym)

    Ahoj Katko, děkuju za reakci. Zítra jdu teprve na amniocentézu a pak budu čekat, co z toho vyjde za výsledek. Naše mimi je naopak menší než by prý mělo být a má krátké dlouhé kosti, což asi vypadá i na Downův syndrom, jestli jsem to z řeči pí.doktorky pochopila dobře. Takže nás čekají vyšetření na obojí. A z jakéhosi prosvícení střev usuzuje tu CF.U staršího syna vyšetření na CF probéhlo ve 2,5 letech (dnes je o 3 roky a kousek starší), ale tehdy bylo negativní. Nevím, jestli se po letech může výsledek změnit, protože shodou okolností jsme ve čtvrtek byli na RTG srdce a plic,kam nás poslala jeho alergoložka, protože i přes všechny léky, co bere, neustále kašle.

    Kvě 18, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahoj Lindo, tak se drž,musí to byt šílene.Budu na tebe myslet.Na střeva šla hned po porodu a měli ze začatku podezření na "Hašpubergovu" nebo jak se to říka to je na zúžení a nepruchodnost střev,ale dělali i potní test a ten vyšel takže bylo jasno,ale pak nas z HK přeložili do Motola.Nebudu ti popisovat kolotoč co nas čekal.Ještě nemaš žádné pořadné vysledky. Takže držím pěsti at je vše OK a maš klidné těhotenství.Liberec je kousek od nás. pa Katka

    Kvě 18, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka s Rostikem
    Hanka s Rostikem (anonym)

    Lindo, i když se to lehce řekne a těžko dělá, ber to vždy z té lepší strany, i když by ti doktoři potvrdili CF, pořád máš možnost se rozhodnout, a nebo s tím bojovat už od začátku. Mému synu dali diagnózu až ve 3,5 roku a nedovedeš si představit kolikrát si člověk dokáže vyčíst, že tuto nemoc neznal a když to neudělala jeho obvoďačka, že jsem to mohla poznat já. Slyšela jsem o tom, že je na cestě schválení nového léku, který by měl být k dostání v roce 2010, který umožní celkové vyléčení. Je hrozný slyšet naději a v zápětí odvetu, že malý vzhledem k době, kdy nebyl léčen, nebude moci této možnosti využít, snad kvůli špatné slinivce a játrům. Ale doktoři jsou machři, pořád věřím, že máme nějakou šanci. Držím ti pěsti, ať tě to nepotká, i když jsou i daleko horší nemoci.

    Kvě 19, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka s Rostíkem
    Hanka s Rostíkem (anonym)

    Ahoj holky, pořídili jsme si ten nový inhalátor e fow rapid. I když mi na rehabce řekli, že je to brzy, chtěla jsem to pro Rostíka sehnat co nejdřív. Máte nějaké zkušenosti s tím přístrojem a použitím malými dětmi? Používáte někdo k čištění dezinfekční tablety Milton? Díky za každou reakci. Ještě jsem se chtěla zeptat, jak je to s transplatací plic. Nějak jsem ještě nesebrala odvahu se na to zeptat dr. Myslíte si, že je časem nutná pro každé dítě? Mějte se hezky a nenechte se unést nespavostí, jako já dnes. Pa Hanka

    Kvě 19, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, Hani-já mám E-flow,k desinfekci používám savo a převařenou vodu.Chci si pořídit sterilizační přístroj,stačí tento http://www.mimishop.cz/mamimimi/detail.php?zbozi=341422 je na lahve,ale v návodu k E-flow ho uvádějí,že se dá použít a není drahý..(až tak). Co se týká transplantace plic,tu potřebují všichni kdo mají špatné plíce.Je to samozřejmě krajní řešení.Znám spoustu dospělých,kteří ji nepotřebují,ale taky pár mladších,kteří jí mají.Je to všechno individuální.Nemalujte čerty na zeď! A ty léky...Hani nevím,celkem sleduju výzkumy atd,ale o schválení nového léku jsem neslyšela.Výzkumy ještě probíhají.Je jasné,že kdyby přišel lék,který by CF vyléčil,byl by kolem toho pěknej humbuk.Když dokážeš léčit jedno genetické onemocnění,tak všechny.No každopádně i kdybys měla pravdu,nemyslím,že byste byli nějak vyřazeni z jeho užívání...Samozřejmě v čím lepší kondici dítě bude,tím lépe,ale nárok na léčbu má a bude mít každý! Mějte se krásně a né uplakaně jako počasí Kamča

    Kvě 19, 2008
  • Obrázek uživatele Návštěvník
    Návštěvník (anonym)

    Ahoj holky, Hani taky máme E-flow já používám destilovanou vodu,a savo. To s tím lékem by bylo supr,ale taky jsem nic neslyšela Tak musíme doufat.Jinak u nás pořád prší tak nevím co dneska podnikneme. Kamil moc díky,že jsi se ozvala Angelice. Byla moc ráda. Mějte se krásně Lucka

    Kvě 19, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, pročetla jsem všechna vaše poslední psaníčka. Dostala jsem se k PC až dnes, protože celý víkend jezdím za Míšou Praha Motol - Mýto. Lindo, jak psaly holky nevěš hlavu. Prožíváš těžké období. Drž se. Mě se narodil syn Petřík a jeho diagnozu jsme se dozvěděli v 6 týdnech. Na UZ vyšetření nebylo vidět nic a to jsme byli kvůli jinému gen. problému v rodině na podrobnějším UZ v Hradci. Petřík ted marodí. Měl hroznou rýmu a kašel jaký ještě neměl. Už jsem se bála, aby neměl zápal plic. Ale dnes jsme byli zase na kontrolním poslechu a je to dobré. Tak snad to nejhorší už ustupuje. Po dlouhé době jsme odsávali. Už at je pěkně a můžeme sluníčkem dobít baterky ne jen našim drobečkům, ale i nám. Kamčo moc tě pozdravuji a doufám, že se zase uvidíme. Ahojky Hela

    Kvě 19, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, ještě k té desinfekci...Jednou jsem si nechala udělat testy destilované vody a byla v ní psedomonáda!!Od té doby vždycky převařuju!Nikdy nevíte,jak dlouho to v obchodě nebo lékárně stálo..... Helčo-já se s tebou (i s ostatními) ráda uvidím kdykoli.Stačí se domluvit,můžeme zajít ne kafe v Hradci..Až budeš mít víc času,domluvíme se.Ani jsme moc nepokecaly na té akci.Nebyl čas. Lindo-je mi líto,že místo těšení na miminko musíš řešit takové problémy.Věř mi,že vím,co prožíváš.Já sama mám CF,měla jsem přerušení těhotenství ve 24 týdnu..Bylo to strašný,ale myslím pořád lepší než porodit nemocné dítě.Navíc když píšeš,že CF nebude jediný problém.Nechci aby to vyznělo nějak hnusně.Já jsem ráda,že jsem na světě a asi by byla škoda,kdyby si mě naši nenechali.Ale nevěděli to,nemohli si vybrat.CF je vážná nemoc,ale dá se s ní žít normálně.Stojí to obrovské úsilí i psychicky zdravé děti.Pokud by v tom byl ještě ten Down...Drž se,rozhodnutí nebude lehké.Moc na tebe myslím. Kamča

    Kvě 20, 2008
  • Obrázek uživatele Návštěvník
    Návštěvník (anonym)

    Ahoj holky,Kamil to jsi mně vyděsila s tou pseudomonádou. Tak budu radši převařovat. Tu pseudomonádu jsme mněli musela inhalovat ještě ke všemu 2xdenně kolimycín.No hrůza. Teď jí zase někdy vyjde na tom písí nebo jak se to jmenuje ta cepka. Už nevím jak víc bych doma uklízela a desinfikovala. A Lindo tobě držím palce ať to dobře dopadne. Jak říká Kamila můžeš se rozhodnout. Já mám dvě děti ta starší to má a mladší je zdravá. Ale tenkrát jsem o té nemoci nic nevědela ani že máme v rodině něco tak strašného. Než se mi narodila Angeli 2x jsem potratila potom jsem byly ráda,že je vše ok když jí byly 4roky tak nám řekly diagnozu. Pro nás uplný šok,ale bojujeme. Tak se drž. Zatím ahojky Lucka

    Kvě 20, 2008

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama