Cystická fibróza plic

Jde o onemocnění, které způsobuje dýchací obtíže, poškození plic a nedostatečné vyživování organismu. Toto dědičně podmíněné onemocnění postihuje jedno z 2500 až 3000 narozených dětí. Každý pětadvacátý člověk je nepostiženým nositelem genu cystické fibrózy, každý šestistý pár má pětadvacetiprocentní naději, že se mu narodí takto handicapované dítě. První známkou může být výrazně slaný pot dítěte.

V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.

Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.

Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.

Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.

Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.

Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.

Jitka Klejnová - ČTK

Příjde vám tento článek zajímavý? Pošlete ho dál!
Diskuze ke článku
Přidat komentář
Související produkty na 001shop.cz: 
Související diskuze: 
Zařazení na fórum: 

Komentáře (477)

  • Obrázek uživatele Iveta
    Iveta (anonym)

    Ahoj holky, Kuba měl taky teploty, má kašel a rýmu. Tu rýmu už má čtvrtý týden!!!Bral Nasivin, Pamycon, Otrivin, Mukoseptonex E a ted bere Pargezín a pořád má zelenou rýmu.Je to sice už trochu lepší, ale pořád to není ono. Katko, ten strach z toho, aby se to nerozjelo mám vždycky, když Kuba chytne právě takovou rýmu, protože se nám to už párkrát stalo.A to ve středu dobral ATB- Klacid, normálně bere Sumetrolim.Ta rýma se mu vrátila, tak doufám, že se ji brzo vrátíme!!!Už sme taky pěkně dlouho doma, potřeboval by na vzduch. Ted mám rýmu já i manžel- hrůza. Hanko- Kuba má taky velkou nechut k jídlu. Když jde jíst,tak se musí něčím zabavit a soustředit se na něco jinýho. Ted docela začal baštit, někdy mu to musím mixovat. Když nemá chut k jídlu, tak nechce kousat a tak to poliká a zvrací.Jinak když má chut, tak si dá rohlík, křupky a tohle všechno rozkouše- je to mazanej rošták! Měly sme fakt období, kdy sem do něj nemohla nic narvat.Ptala jsem se na to Dr. Vaníčka a říkal, že to věkem přejde. Kamčo- měla bych na tebe jeden dotaz: Jak už jsem se zmínila, Kuba hodně zvrací a to hleny. I když nemá rýmu! Já vím, že je dobře, že to z něj jde ven, ale když vyzvrací i to jídlo, který tak pracně snědl a pak už nechce nic!!! Jen čaj a to jde taky ven.Když si byla takhle malá, zvracela jsi taky takhle? (jestli si to budeš pamatovat, spíš maminka :-)) Jde o to, že pak právě nepřibýrá.Díky Jinak jsem byla u zubařky a trhala mi zub-au au au(poprvé) Tak holky pa pa, jdu zalehnout

    Feb 23, 2008
  • Obrázek uživatele Iveta
    Iveta (anonym)

    Jsem tele- opravuju se - ta rýma, tak doufám, že se jí brzo zbavíme, ne vrátíme :-)

    Feb 23, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka
    Hanka (anonym)

    Iveto, děkuji ti za odpověď. Podle toho, co jsi psala, je Kubík asi o dost mladší než Rosťa. Vzhledem k tomu, že se s problémem "pranice s jídlem" nepotýkám sama, chtěla bych vědět, jak to chodí u vás a kolik prckovi vlastně je. Mě řekli, že mu mám dávat 6x denně jíst tučnou stravu. Když jsem se ptala, co mám dělat, když každé to jídlo jí min.40 min. a stejně s odporem sní jen poloviční porci stejně starýho, zdravího dítěte(přičemž nemá skoro čas si pohrát), řekli mi v Praze, že mu nemám dávat jíst 6x, ale 8x denně, což mi přijde postavený na hlavu. Navíc, asi protože se neustále bojím, aby neměl nedostatek stravy, tak ho skoro pokaždé krmím a šaškárna s hračkama kolem stolu začala být taky jaksi automatická. Teď už nechce jíst ani oblíbenou kaši sám. Ty děcka jsou "vyčurany jak mraky". Tak se mi zdá, že se v tom jako matka plácám nejvíc z rodiny. Se zvracením hlenů jsem si taky dost užila, jen jsem to celou dobu sváděla na to, že když skáče po sedačce a pak vykládá něco o tom, že má chlup, je úplně normální, že to vyhodí.A po třech letech jsem zjistila, že to je CF. Je pravda, že co odsáváme, i když hlenů není velké množství, pozvracel se jen 2x. My jsme z Brna, 2x ročně, asi na týden máme jezdit do Prahy. Slyšela jsem, že se dá jezdit i do Olomouce. Nevíte, jestli je potřeba nějaké doporučení od lékaře?

    Feb 23, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka
    Hanka (anonym)

    Ahoj holky, víte někdo, jak se má uchovávat Amilorid? Celkem každý mi tvrdí něco jinýho. Když to mám v lednici, někdy tam zůstanou bílý neprůhledný tečky. Mám strach, aby se to mimo lednici nezkazilo.

    Feb 23, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka
    Hanka (anonym)

    Ahojky, zase já, k počítači se moc často nedostanu, tak toho musím využít. Chtěla jsem se zeptat, jestli máte někdo skušenost s inhalačním lékem, nevím,jak se jmenuje, dává se navíc k Amiloridu. Dr. mi řekla, že nám ke 3 inhal. Amiloridu možná nasadí 2 inhal. něčěho, co se nedá vysadit už nikdy. Nedovedu si to představit, už teď mi přijde, že furt jen jí a inhaluje. Díky za každý vzkaz, plácám se v tom jen 3 měs. Letáků a knih mám přečtených, ale rady z praxe jsou k nezaplacení.

    Feb 23, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahoj holčiny, koukám jak se to tady plní!Vítam nově příchozí i když by radši člověk kecal o něčem jinym než je ta hnusnááááá CF!!!! No u nas je strav lepčí jen ještě rymička vodová, zelenou jsme neměli a kašlíček vykašlava asi tu rymu co ji teče do krku.Zítra jdeme k DR.Jsem už z ní unavená ted začína se stavět a už sebou i sekla a bouchla se do hlavičky.Všechno chce a hlavně se jí líbí u brachy v pokoji ,protože tam je věcí! Amilorid nemame v lednici,ale na chladnějším a tmavším místě. S jídlem zatím problem nemame docela jí hodně a DR je spokojenej.Tak uvidíme co bude. No nic jdu opět poklidit hračky ,mam tady kupu na žehlení,nadobí do myčky nahazet...a pak sebou seknu k televizi a usnu v minutě. Mějte se a zase kouknu Fabi díky za odkaz hned kouknu. pa Katka

    Feb 24, 2008
  • Obrázek uživatele Iveta
    Iveta (anonym)

    Ahojky, Hanko- Kubíčkovi je 17.měsíců a CF mu zjistily v půl roce. S tím jídlem je to fakt katastrofa-ted jsem do něj narvala kašičku, ale půlku nechal! Jak mu můžeš dávat 8x denně jíst, když jí 40 min.?! A do toho inhalování, cvičení...no pane jo!Někdo mi říkal, že v lékárně je volně prodejný nějaký obohacený nápoj právě pro "nejedlíci", že když ho vypijou, tak je to jako by snědl dva obědy, je to něco energetickýho ale fakt nevím, jestli se tomu může věřit a jak se to jmenuje.Taky je to prej pěkně drahý. Ještě jsem se na to neptala, tak nevím. No, musím končit, Kuba půjde spát, tak pa

    Feb 24, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojky, no teda ja píšu jak tatar to je hrozny!!! Ivet asi myslíš Nutridrinky.Ty jsou kolem 40kč za jednu krabičku.Myslím, že v Motole mě o tom i říkala dietní sestra co za nama chodila. Mala spí a tak mam chvilku klidu.Doktorka je od 1h a musím ještě zaplatit popelnice a udělat nakup.Taky jsem se dala na lehčí dietku tak jsem zvědava jak to zase dlouho vydržím, než udělam najezd na lednici.Chtěla jsem včera jet s malou na brusle,ale nějak nam to nevyšlo.Taky musím s mladym k zubaři a je objednany i na oční.Jdeme poprvé, protože si stěžuje , že nevidí na tabuli!! a bolí ho hlava.No a jestli bude mít bryle tak to asi bude něco.Hlavně stale sportuje a to znamena kontaktní čočky.Už ho vidím jak si je dáva do očí.To zase bude honička a malou asi necham u babičky. Hanko nam CF zjistili už hned od narození.Byl to velky šok. Taky díky za odkazy na dovolenou.Jsem fakt hodně zvědavá jestli vubec vyjedeme. Mějte se zatím fajn jdu něco uvařit Rozarce a Dominikovi k obědu.To vaření mě asi zabije! pa Katka

    Feb 25, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, tak koukám,že se pěkně perete s jídlem.Já podle chuti k jídlu většinou poznám,že na mě něco leze..když nemám,tak leze.. Snažím se jíst hodně,ale jsou období,kdy nemám vůbec chuť.Pomáhají mi pak chuťově výrazný věci,pálivý,kyselý....To i když nemám chuť tak snim.Je to někdy dost boj a jindy jsem jako kyselina.Když mám ty období nechutenství,tak si dávám Nutridrink.Je to vysokokalorickej nápoj plnej vitamínů a minerálů.Piju tak 1-2 denně,když jich dospělej člověk vypije 8 pokryje to celodenní kalorickou potřebu.Můžou to děti od jednoho roku a měl by vám to napsat normálně doktor.Ani na to nic nedoplácím.. Ivet-zvracela jsem hleny poměrně často.Někdy (hodně málokdy) je zvracím i teď.Je to v době kdy jsem víc zahleněná,některé hleny z plic člověk místo vykašlání tak nějak automaticky spolkne.Věřím,že to musí bejt hrozný,když už malej konečně něco sní a pak to vyzvrací...Pamatuju si,když jsem byla malá,naši mě nutili ať hodně jím,tak jsem taky pak často zvracela i z toho nechutenství,protože když se to tam cpe proti chuti,tak to je na houby.I v dobách nechutenství jsem i jako dítě měla oblíbený potraviny,který jsem jedla..Tyčinky,křupky,šunku,sýry..tak jsem pak jedla třeba šunku s tyčinkama,protože jsem nic jiného nechtěla.. Holky,hlavně neudělejte dětem z jídla opruz,snažte se přijít na to co jim chutná a nejezte 40 minut,to je opruz i pro dospělýho natož pro dítě.Hodně zapíjet,každý sousto lok,líp se to polyká,když člověk nemá chuť.Já mám někdy doby,kdy naprosto ztratím pocit hladu a chutě.Pak musim vědomně chodit a řikat si,je čas oběda,musim jíst.Když pak jim,je to děs,jídlo roste v puse,nechce se mu do břicha..nevim proč.Když to zapíjim,je to lepší..A nebojte ty doby nechutenství jsou jen opravdu občas. Mějte se krásně ahoj Kamča

    Feb 25, 2008
  • Obrázek uživatele Iveta
    Iveta (anonym)

    Ahojda, díky za rady.Tak to ten Nutridrink určitě vyzkoušíme! Jo jo, okolo dětí je lítání. Já možná zítra pojedu s Kubou na to ORL zařídit tu odsávačku.Dr. ho chce vidět, ale nevím, jestli je to vhodný, když je zahleněnej.Jenže to on je pořád. No uvidíme, ještě se poradím s dětskou. Kamčo, Kuba šunku úplně miluje,křupky a sušenky-ty mu taky jedou! Dneska jedl docela dobře, až jsem se divila :-) Jsem z toho vždycky vyplácaná, když chce jíst.Ted už se snaží jíst sám, takže toho okolo sebe má víc, než v sobě:-) Katko, když jsem byla malá, tak jsem měla nosit brýle, ale nenosila.Strašně jsem se za to styděla.Ted je musím nosit, protože bez nich nevydím, nepoznám ani lidi na druhý straně silnice :-) Přitom kdybych je nosila, když jsem byla malá, tak se to mohlo srovnat, jako našemu synovcovi. Dneska jsem byla s Kubou chvilku venku, byl tak spokojenej. Vzala jsem ho do auta, když jsem jela naproti manželovi a Kuba celou dobu povídal:"Brrrm brrrm máma" :-) Ale řeknu Vám, že sedět za volantem je fakt síla!Není jízda bez nadávky!!!Některý řidiči jsou tak drzí a hnusný a sobecký!!!Když jedu s Kubou, tak se fakt bojím, taky musím přemýšlet, co ze mě vypadne, už se snaží opakovat. Jejda, to jsem se ale rozepsala, jdu spát i když se mi moc nechce tak papa holky, mějte se krásně

    Feb 25, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojda holky, tak hlasím u nas noc děsná.O půl druhy vzhuru dala jsem ji mlíko a usnula,ale asi do hodiny začala kašlat.Takže dala jsem ji pod hlavu polštař,ubrala na topení a pak taky odsála čímž jsem si ji totálně probrala.Chlap se odstěhoval k mladymu do pokoje.Takže knourala,brblala a ja vstavala a davala dudlíka,čaj,přikrejvala,rovnala v postylce...No a už je vzhuru jelikož jsou sousedi hlučnější tak na mě houkala už v 7h. Ivet taky za volantem nadávám!!Budu se muset krotit až začne opakovat slova.Taky jsem byla s ní venku a u doktorky.Poslechově je v pořadku.A ty s Kubíkem nesmíš chodit ven?A ja myslela, že už odsávaš s novou odsávačkou. Teda holky s tím jidlem teda mate boje.Naše Roza asi bude jedlík po tatínkovi.Zatím teda dlabe.Tak doufam, že se nezasekne. Kamčo taky teda s jidlem bojuješ.Ale jsi jednička, že víš, že musíš i když nemaš chut.Fakt to musí byt hrozny takle bojovat. Jo a Ivet taky nosím bryle na dálku a když je nemam tak taky h.... vidím a nepoznam lidi na druhym chodníku, takže už jsem si zvykla je nosit.Mam i čočky na sport a když jdeme na ples,zabavu.... Kamčo a ty Nutridrinky maš na recept bez doplatku?To by bylo fajn oni jsou drahy.Pije je moje skoro švagrová jelikož je anorektička!!!!!!a to je taky holky strašny. Tak jo jdu ji udělat mlíčko.Zase k vam nakouknu.papapappa Katka

    Feb 26, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, my s jídlem bojujeme taky i když se mi podaří vždy vymyslet něco čím Pétu zabavím a on jí. Je mu Ivet taky 17 měsíců. Oběd do něho nadostanu jinak než namixovaný, ale hlavně, že to sní. Jak píše Kamča hodně u jídla pije. Nutridrinky nám lékař bude psát od 2 let. To s námi už probíral. My jsme si Pétu co se týká jídla pořádně rozmazlili. Když byl miminko nechtěl nic jíst a já měla tak hrozný srach, že půjdeme zase do nemocnice, že jsme vymýšleli všechno možné až se naučil jíst u televize. Ta zabrala. Od mala dokázal sledovat, spíš poslouchat Jak vytrhnout velrybě stoličku. Pyšná na to nejsem, ale jí. Nejraději má jogurt. To samozřejmě nemůže jíst pořád, ale když má opravdu den, že nechce jíst, tak skutečně sní třeba i tři za den. Asi je nějaké špatné období, protože Péta taky víc kašle. Dva dny jsem musela inhalovat i kolem 4 hod. ráno, protože už jsem nevěděla co s ním. Musím říct, že mu to zřejmě dělalo dobře, protože si inhalátor držel sám. Dokonce pak i bez problémů krásně cvičil na balonu. Pak zase pěkně usnul a nekašlal. Taky se hrozně zlepšil se cvičením. Měl období, že vůbec nechtěl. Byla jsem z toho docela špatná. Ted se to napravuje a cvičíme o sto šest. Tak z toho mám dobrý pocit. Jak vidím s brýlemi jsme na tom všichni stejně. Já je mám také a též bez nich vidím houby. Mladší dcera je na tom stejně. U ní je šance, že se to zlepší a nebude je muset možná nosit vůbec. Holky držte se. Přeji jen samé pěkné dny. Musím jít zdolat boj o lepší domácnost - jak říkám úklidu. Je to pořád dokola. Ahojky Hela

    Feb 26, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    no u nas inhalace začala byt velky boj, takže pouštím pohadky,zpívame nebo někdo před ní děla šaškarny fakt šíleny.Většinou večer počkam až po mlíku usne a v klidu v leže ji odinhaluji.rano to je horší řve,odstrkava mě ruku....už taky nevím co,ale snad se to věkem zlepší.no taky jdu udělat lepší domacnost!!!ale jen na chvilku než zase přijde zbytek rodinky.A taky uvařit zase něco k obědu asi si pořídím nějakou kuchařku! no ale asi by mě to neprošlo.hahaha Dala jsem ji do ruky kukuřičny křupky tak ji jdu omyt je jak čuně.ale hlavně , že ji to chutna.mají ještě slany tak ji je taky koupím,protože stale bojujeme se solí.Mame ji malo. jojo Helčo je to stale dokola čus Katka

    Feb 26, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Když byl Petřík velký asi jako Roza začal také s inhalací trochu boj. Ale jak píšeš dělali jsme před ním blbosti, mávali jsme plácačkama na mouchy to ho hrozně fascinovalo, no prostě jsme se téměř stavěli na hlavu, aby to vydržel. Tohle období trvalo tak 1,5 - 2 měsíce a bylo to zase dobré. Ted inhaluje úplně v pohodě. Jak jsem psala začíná si držet nebulizátor sám -ale pořád inhaluje se mnou, držím ho na klíně. Když byl Péta menší dávala jsem mu do jídla nebo přímo do pusy roztok NaCl co nám psal doktor. Ted už přidáváme kuch.sůl třeba i do jogurtu. Téměř do všech jídel včetně mléka. Před chvílí jsem se vrátila z vycházky. Petřík krásně usnul a tak si jdu udělat zasloužené kafe. A taky nasnídat či obědvat? Ještě jsem to dnes nestihla. Ahoj Hela

    Feb 26, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Holky chci se zeptat.Dala jsem Rozku spat odinhalovala jsem s ní a ma vysoko pod hlavou,ale zase ji to nutí kašlat.Takže už tady sedím a přemyšlím co dělat.Kapky na kašel a jaky?Asi jdu něco najít.Ale už spí tak jak ji to mam dát. Taky děti kašlou a co dělate? Jsem z toho nějak mimo.Nebo inhalujete i v noci? Díky za rady KAtka

    Feb 26, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Já si Katko myslím, že není úplně dobrý inhalovat takhle na noc když spí. Všechny hleny jí rozpustíš, uvolníš, ale protože už nemá pohyb tak je ze sebe nedostane a dusí se. Jak jsem psala tak s Petříkem inhaluji ted dva dny navíc i kolem 4 hod. ráno. To ho nějak berou záchvaty kašle. Po inhalaci s ním cvičím. Ne tak dlouho jako ráno nebo odpoledne, ale aspon trochu a pak jde teprve zase spát. Jinak by se dusil dál. Kapky na kašel bych na noc nedávala. Spíš něco na sklidnění kašle - protazin nebo něco, aby se vyspala ona i ty. Na uvolnění kašle spíš až ráno nějaký mukosolvan. Taky se mi stane, že s Petříkem inhaluji, cvičím, polštářů už víc dát nemůžu a kašle. Někdy je to opravdu těžké vymyslet co by pomohlo. Ale někdy ho raději vzbudím když dlouho kašle a snažím se to cvičením uvolnit. Včera jsme spali tak, že jsem seděla opřená a Petřík poloseděl předemnou, aby stále neujížděl z polštáře dolů. Ty inhalace navíc jsem si přidala sama. Vím,že by to nemělo vadit. Jen by měla být pauza asi 3 hodiny. Když jsme odcházeli z Motola tak jsme inhalovali 3 x denně. Ono se to dobře radí a hůř provádí. No snažím se ti pomoc. Doufám, že Rozka bude lepší a ty klidnější. Moc vám to přeji. Klidnou noc přeje Hela

    Feb 26, 2008
  • Obrázek uživatele zuzka
    zuzka (anonym)

    ahoj holky, docitam :-) Ivet - proc by nemelo byt vhodne jit na ORL kdyz je zahleneni? vzdyt kvuli tomu tam v podstate pujdete ne ;-)? davidek nema den aby nebyl hodne zahleneny a ORL je nasim temer by se dalo rict dennim chlebem :-D Katko -takove hrozne noci mame casto a ted ke vsemu prestal spat pres den , doufam ze zase zacne spat, ach jo, ja jsem tak utahana :-( Jidlo je u nas taky hruza! ale uz jsem zvykla, na nervy jsem pak spis z reci okoli, ze kdyz nechce to co mu zrovna dam tak at mu nedavam nic, no tak za prvy z nej nechci delat blbecka a za druhy jsem rada kdyz mi vubec neco hodla snist ... to asi znate co :-)? Inahalovani - zacal byt hroznej, nespolupracuje najednou vubec,ani se nenecha zabavit, rve jak kdybych ho mucila a jeste mam praci ho preprat :-( . ale rikala nam v motole rehabilitacka ze pri spanku nemame inhalovat, tak se pereme, no

    Feb 26, 2008
  • Obrázek uživatele Helenaa
    Helenaa (anonym)

    Ahojky, Zuzko nám zase v Motole řekli, že ve spánku inhalovat můžeme, protože když byl Péta malý, tak u inhalace usnul vždy u mě na klíně. Celou ji prospal. Ale vždy i když spal jsem s ním potom cvičila. Dělala jsem dechové masáže když ležel na zádech, na boku opravdu jsem ho ve spánku probrala ze všech stran. Jemu to bylo jedno. Tehdy jsem si pochvalovala jak je ta rehabilitace masážních cviků opravdu podstivá. Ale ted už je větší a snažíme se po každé inhalaci co nejvíce cvičit všechno možné. Masážní cviky, balon, trampolína. Mám výhodu, že i když Péta nedokáže hleny vyplyvnout a polyká je, dokáže je krásně odkašlat. Na ORL jsme nikdy nebyli. Péta užívá ještě ventolin a budiar - to vdechuje přes nástavec - dali nám to proto, že někdy dýchá trochu jako astmatik. Pomáhá mu to. Holky proč nemůže být kouzelný prsten. Věřím tomu, že až povyrostou a budou se s tím vykašláváním a vyplivnutím hlenu umět poprat sami bude vše lepší. A jak se říká ženská vydrží víc než člověk, tak nám nic jiného nezbyde než zatnout zuby. Mám pocit, že už se nikdy pořádně nevyspím. Jsem Zuzko taky utahaná. Jenže pro nás neexistuje slovo můžeš, ale musíš. Tak hodně síly, lepší spaní a hlavně všechny naše děti at jsou v kondici. Hezký den přeje Hela

    Feb 27, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojky holky, dííííííííííky za rady.Hledala jsem kapky na kašel a když jsem si četla kdo je smí a nesmí tak jedny jsem vyloučila uplně a druhy jsem si taky neriskla ji je dát.Pak hlavně kašel ustal a chrněla do 6.30h rano.Rano jsme jeli na zubní s mladym na kontrolu.Hned jsem se zeptala ma Rozu a kdy mame dorazit.Holky ja mam pocit , že ted nedělam nic jinyho než jen obíham doktory bud s Rozkou nebo s Dominikem.Jsem jak zavodní kobyla!!Ještě jsem ji vyzvedla na rymu kapky tak snad zaberou.Stale odsávame.Taky bojujeme,ale nedá se nic dělat. No jdu ji uvařit květakovou polívku a ja si hodím taky něco dietního.Zatím se držím, ale večer bych teda snědla i tu lednici celou. Holky taky jsem unavená připadám si na 60let.Musím se sebou začít něco dělat. Helčo kouzelnej prsten bych taky brala a hned bych točila.A pryč s CF!!!! Zase si stale říkam proč,proč,proč....... Tak konec vzdechu život jde dál a tak jdu makat(vařit,poklidit,vyprat.....chjo) pačko Katka

    Feb 27, 2008
  • Obrázek uživatele zuzka
    zuzka (anonym)

    Helco - asi u malych deti se inhaluje ve spanku, ty mimca spi vetsinu casu, my jsme v motole byli kdyz mu bylo 16mesicu. My na ORL chodit musime protoze se jeho telo vlastne nedokaze vycistit a to odnaseji samozrejme i usi, u jeho nemoci je riziko ze bude mit poruseny sluch , takze musiiime :-/ Katko - my taky porad litame po doktorech, ale nejak jsme zvykly, jinak to skoro nezname ;-). jinak koukam ze unava nezmaha jen me, to je asi udel maminek ne ;-)? no hruza to je, D. spal zase jenom pul hodiny pres den a venku chce porad tapat, tak je to narocne ... Dobrou noc, holky!

    Feb 27, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, já taky inhaluju někdy i v noci,když se probudím kašlem,většinou když jsem nemocná.Samozřejmě je jasný,že po inhalaci musí přijít nějaká rehabilitace,jinak se hleny rozpustí a budou dusit ,jak jste psaly. Jinak co se týče soli,já už od malička mám ráda Vincentku,je dobrá na rozpouštění hlenů a krásně doplňuje sůl.Chutná mi vychlazená,vypiju jí i celou láhev... A jak píšete,já jsem taky v jednom kole,uvařit,uklidit,inhalace,práce...Ale jsem ráda,že mám takový normální starosti :-) Mějte se pěkně Kamča

    Feb 27, 2008
  • Obrázek uživatele Iveta
    Iveta (anonym)

    Ahoj holky, Zuzko - já jsem šla s Kubou na ORL kvůli objednání el. odsávačky.Dr. ho chtěl vydět, aby to měl podložený a chtěl, aby byl Kuba zdravej. JInak sme tam nikdy nebyly.Tak jsem tam s ním včera byla- hrůza! Sestry totálně hnusný! Naučila jsem se to ignorovat.Dr. mi za 14 dní zavolá, teprve tu odsávačku bude vybýrat! Až za 14 dní! A to nevím, jak dlouho to bude trvat, než přijde. No, aspon se to trochu hejbe. Katko- dneska jsem byla s Kubou u dětský, má taky velkej kašel a tu rýmu. Poslechově je dobrej, na kašel bere ACC(sirup) a ještě k tomu mám přidat Hedelix - ten mu vždycky pomohl. Vždycky mi Dr. říká, abych mu to dávala nejdýl do 16:00, aby v noci nekašlal. Stejně někdy v noci kašle, někdy má taky úplný záchvaty a když už nevím co, tak s ním taky inhaluju třeba i o půlnoci. Je to to samí, co píše Hela, dělá mu to dobře a drží si to sám. To byla dobrá hláška "běhám jako závodní kobyla" ,to sme se s Joskou nasmály:-) Helčo- Kuba jí taky u televize. Dívá se na "At žijí duchové" nebo miluje "Discopříběh", protože se tam hodně zpívá a to zabere :-) Dneska jedl docela dobře. Jinak jsem dneska byla zase u zubařky, vrtala mi 2 zuby a jsem objednaná na další týden :-( Taky ted pořád někde lítám, je to hrůza, nic nestíhám. K Dr. Vaníčkovi jedeme 19.3. a mezitím má Kuba očkování, tak doufám, že bude zdravej. Holky, ani nevíte, jak se těším, až bude léto, až bude venku krásně a tma až v deset večer-hmmmmm.Naše děti nebudou tolik rýmovat a kašlat. Helčo- i já v to věřím, že až budou ty naše prckové větší, tak to bude určitě lepší.Budou umět smrkat, plivat hleny a pořádně si odkašlat. Holky, mějte se pěkně, jdu skočit do postele, jsem tuhá Pa

    Feb 27, 2008
  • Obrázek uživatele Iveta
    Iveta (anonym)

    Ještě jsem chtěla dodat, že sůl mu dávám vždycky jen k přesnídávce. Ta je nejsladší.Na každou lžičku dám sůl 2x na špičku nože a takhle 6x a je to. Je zvláštní, že tohle do něj cpát nemusím, to vyloženě chce. Už je na to zvyklej. Tak pa

    Feb 27, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    čus holčiny, v r\ychlosti.No vy toho napíšete.Jedeme do HK pro Amilorid a ještě nemame pytlík na moč.Půjdeme inhalovat,zabalit věci a hura do města.Bereme i babičku. Ivet taky jedeme k Vaníčkovi 19.3 tak to se uvidíme a poznam další pisatelku!hura jedete ještě někdo?Bude snad s nama babička a nebo tatka.Toto uteklo už je pomalu březen. U nas už není kašel,ale ta ryma!Ale kašle tou rymou jak ji to teče do krku.škoda, že neumí si to vykašlat ven. Ivet to teda pěkně zdržuje.Ja ji měla hned.Byla jsem tyden v Motole na zaučení s malou a hned jsme dostaly inhalator a recepty na odsávačku,leky....a hned to měli.A není mě jasny proč ti to nenapíše ten Vaníček a nemaj to v nemocnici v HK.No ted nemít odsávačku tak teda nevím jak bych to z ní dostala.Klasická odsávačka je na nic.Ale holky si kupujou pro děti tu do vysavače a jsou spokojeny stoji kolem 300kč.Zní to děsně co. Tak jo kočky ja končím musíme se hodit s Rozkou do gala jedeme se vyluftovat do města. pa Katka

    Feb 28, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj holky, my jedeme k Vaníčkovi taky 19.3. Takže by to mohla být větší sešlost. S Katkou se už známe a ty Ivet dej nápovědu jak tě poznat. Jaký máš kočárek nabo něco. S tou odsávačkou je to opravdu divné. Já dostala v Motole inhalátor i odsávačku než jsem jela domů. Vše během jednoho týdne. Proč ti ji nedají v Hradci taky nechápu. Petřík se probudil musím běžet zatím ahoj

    Feb 28, 2008
  • Obrázek uživatele Fabiena
    Fabiena (anonym)

    Ivet, máme tuhle. http://webup.flaemnuova.it/pagineDettaglio/DET-ar.inc?WTX_CODICE=P100P00&FAM=C1 Já bych zkusila tomu doktorovi nějaký navrhnout a asi trochu "otravovat". Myslím, že už Ti psala nějakou i Katka. Já jsem si taky myslela, že věci a dávky na který máme nárok dostaneme normálně, ale spíš to vypadá, že za naše děti budeme muset bojovat. Ať vám všem dobře dopadnou kontroly.

    Feb 28, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, já mám v Hradci 19.3 nějaký jednání,tak do 13 hodin tam budu.kdyby jste měli zájem,můžu se taky ukázat ;-) Zatím ahoj

    Feb 28, 2008
  • Obrázek uživatele Iveta
    Iveta (anonym)

    Ahoj holky, tak to je super, že se takhle sejdeme! Kočárek sebou nevozím. V kolik tam máte být? Já si tam budu volat, aby mi řekly, v kolik máme přijet. Myslím, že to je jedno, protože všechno vyšetření mu dělaly minule, tak uvidím. Ještě něco vymyslím, jak o sobě dám vědět. Jak to děláte s dětma, když se nesmějí setkat? To přijdete jedna k druhý bez dítěte? Třeba to nevadí, když nás Dr. Vaníček objednal takhle všechny stejně.No, nevím. Jednou jsem se ho na to ptala a on říkal, že objednává pacienty tak, aby to nevadilo, když se potkají, tak nevím. S tou odsávačkou je to fakt děs! Dneska jsem tam volala a znova připoměla. Prý mi zavolá, jak sme se dohodly. Dala jsem mu tři typy i s kodama. Řekla jsem mu jednu, kterou bych chtěla. Říkal, že se na to podívá na internet, ach jo :-( Kuba před chvílí usnul, zase vyzvracel skoro celou polívku. A jak mu chutnala! Zase ty hleny! S touhle odsávačkou toho fakt moc neodsaju. Kuba je taky hodně zahleněnej, kašel ještě má. No, jdu uklízet, mám toho hodně. Ach jo, jak se mi nechce! Dost keců, jdu na to Pa

    Feb 28, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka s Rostíkem
    Hanka s Rostíkem (anonym)

    Ahoj holky, vidím, že máte s těma hlenama dost potíže. Já teda u malýho v podstatě nikdy nepozorovala nic extra, kromě občasného zvracení hlenů, a to ani v době do jeho 3 let, kdy jsme o CF nevěděli, docela se divím. Jediný, co mi před diagnózou dělal bylo buzení na čaj, 4x,i 6x za noc, pravidelně a bez vyjímky. Tak teď se aspoň trochu vyspíme. Fabieno, chtěla jsem se zeptat, když je ten Amilorid s tečkama, používáš ho, není závadný? Kakulo, píšeš o Nutridrinkách, to se docela divím, že mi to Dr. Holč. nenapsala, předepsala nám Fantomalt, a na ten doplácím asi 300/měs. Tak na to se zeptám, díky za typ. Heleno, mě teda taky říkala specialistka, že se v noci nemá inhalovat, že i když u toho usne, má jiný způsob dýchání. Ale co, mě taky někdy usne na klýně a mám ho budit? - Blbost, on se ani nenechá, dyž usne, můžou třeba padat trakaře.... Holky, jak to máte se spánkem přes den, malej bude mít v září 4 a většinou přes den spí, i když já mám pak potíž dohánět nesnězený porce během dne. Kamčo, díky za typ se zapíjením, já mám pořád strach, že když se nalije čajem nebo mlíkem, tak pak se do něho nic nevleye, asi milná představa, tak mi se jdem zas poprat s nechutenstvím. Jinak milé dámi, děkuji, že v tom nejsem sama, mi už televizi u jídla odbourali, ale nové pravidlo-, když řeknu polívka, nemusím se ho doprošovat, jen s sebou automaticky dotáhne plno HRAČEK,ale není to tak zlý, dostal puzzle s písmenkama a už umí skoro celou abecedu. Tak to berte vždy z té lepší stránky. Pěkný den přeji všem.

    Feb 28, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahojky, jak píšete o tom amiloridu, tak se nám objevují tečky na okraji lahvičky až po otevření. Normálně ho používám dál. Ale vím, že ne každý má amilorid v malých lahvičkách. Nás poučili v Motole, že si dávku předepsanou což u nás je 200ml jeden recept - nemáme nechávat dělat do jedné lahvičky, ale necháváme si to rozlít po 20 ml. Jeden recept = 10 lahviček. Někdy nám to dají i po 10ml takže 20 lahviček. Řekli nám, že je to právě proto, aby se to po kontaktu se vzduchem nekazilo. Ale když jsem se na to ptala MUDr.Vaníčka, říkal, že si myslí, že to není potřeba. Tak jak vidíte všude na to mají jiný názor. My jsme ale zůstali u menších lahviček. S tím, že Rostík usne u inhalace bych si hlavu nelámala. Když ti usne na klíně můžeš právě provádět masáž při výdechu a tím mu pomůžeš lépe nainhalovat. Ale cvičení bych i za cenu, že ho probudím nevynechala. Petřík přes den taky docela dlouho spí. Dnes usnul v 11.15 a spal až do 14.45 hod. Je mu teda těch 17měs, ale já mám sestřenici a ta má zdravou holčičku, které je 5 a vím, že ještě v loni což je věk Rosti spala po obědě klidně 3 hodiny. Fabieno nechápu proč ti to prodloužení na 7 let neschválili. Nám ted přišlo, že máme právo si přečíst zdravotní posudek + ho případně doplnit o naše informace k dané věci. Jinak nám to ted uznali, ale jak to bude za 2 roky až to pro nás bude aktuální nevím. 2010 musíme žádat znovu. Ivet s tím zvracením máte opravdu trápení. Pétu to takhle netrápí. Tady je každá rada drahá. Budu ti přát, aby ho to co nejdříve přešlo. A nemůže mít reflux? To některé děti mají, že se jim vrací jídlo z jícnu zpět a pak zvrací. To mají i děti bez CF. Neptala jsi se na to? Kamčo pokud budeš v Hradci určitě bych tě ráda viděla. Býváme tam od 9 hod. tak do 11.30. Když nemáme odběry a ty ted mít nebudeme. My jezdíme s manželem vždy spolu takže když se chci setkat s někým ohledně Cf tak s Pétou jde ven a sejdeme se jen maminky bez dětí. 19.3. se na všechny těším. Měli bychom si vymyslet maskota. Pak bychom se lehce poznali. Zatím ahoj Hela

    Feb 28, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, myslim,že by v tom březnu mohlo bejt snad hezky,tak bychom se mohly sejít venku.Já nechci "zbytečně " courat po nemocničních čekárnách..Mohly byste i s dětma,když se nebudou objímat,tak se jim nemůže nic stát. No je to na vás :-)

    Feb 29, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka
    Hanka (anonym)

    ahoj holky, všechny Vás zdravím a přeji Vám, abyste Vy i Vaše děti byli relativně zdraví v tomhle chřipkovým období. Můžete mi prosím popsat, jak provádíte celkovou léčbu, slyšela jsem, že po inhalaci by měla být pauza asi 1-2 hod. a potom teprve cvičení na balónu. V jakém itervalu po inhalaci odsáváte? Zajímalo by mě, jestli chodíte s dětma do ZOO. Přece jenom dítě potřebuje zpestření, ale když o tom uvažuji, výkaly, stojatá voda... Zkoušela jsem na Váš popud dát do mlíka sůl, to jediný malej ještě fakt miluje, vůbec to nebylo dobrý ani po přislazení to nechtěl, tak jsem přemýšlela, nezkoušeli jste mořskou sůl do vody na koupání? I když nevím, jestli by to touto formou tělo přijalo. Budu se ptát Dr., ale třeba i Vy máte s tímto zkušenosti. Myslím, že je fajn, že se uvidíte, přes internet je to takový neosobní, ale díky bohu za něj.Nejste někdo z Brna, taky bych uvítala kafíčko se "zpřízněnou duší"?

    Bře 02, 2008
  • Obrázek uživatele zuzka
    zuzka (anonym)

    Hanko - to se ti budil proc na to piti :o ? Davidek se taky budi na piti , ale napije se sam tak o tom vlastne ani nevim, jen mu tam pripravime piti a je to :-), ale mam za to ze to je takovy zvyk, muj pritel to taky jako malej delal a jeste hur! Hani, zavidim ze ti jeste spinka pres den , to nas david nechce a nechce, brani se tomu zuby nehty a posledni asi dva tydny mu to i vychazi :-/, jen vcera spal protoze jsme byli v bazenu a dnes taky , protoze vstaval snad v 6 ;-) Ivet - to je teda divnej doktor :-( , my jsme odsavacku taky vyrizovali pres ORL, ale mame hrozne hodnou doktorku, takze to bylo fakt rychly, ja si jen zavolala do motola jakou nam ma napsat tu odsavacku, ona to hned napsala a pak uz jsem to jen dala na pojistovnu Katko - odsávačku na vysavač jsme měli, i tu klasickou hadičkou jsme dávali na vysavač, pusou by jsme z něj nic nevytáhli! No a díky bohu za to, jen na ten jejich husty vazky hledn mi prisla lepsi ta obyc hadickova prilozena k vysavaci ...

    Bře 02, 2008
  • Obrázek uživatele zuzka
    zuzka (anonym)

    Hanko - my inhalujem , pak mickujem ,delame cvik z vojtovky (take pry ma odhlenovat) a pak hned odsavam , na balonu nas stale nikdo nic nenaucil , snad v dubnu v tom motole ... takze na balonu cvicime kdy nas napadne a co nas napadne (snazim se tak jak mi tu radili holky) , jen tak pro legraci , davidka to bavi :-))

    Bře 02, 2008
  • Obrázek uživatele teta
    teta (anonym)

    ahojky holky,po dlouhe době se k vam jdu zase pripojit.Ale ne ze bych vas necetla.Koukam sem denne.Jen jsem zrovna nemela co vam sem prispet. Doufam taky ze tady to skaredy obdobi zvladate.Mi ano i kdyz ma mala od stredy antibiotika,jen pro jistotu,protoze uz vic nez mesic kaslala a zacalo se to stupnovat.Tak ji je dr.napsala i kdyz je poslechově cista.A myslim ze zabiraji.Uz nekasle tolik.Jeste tyden se mnou bude ale doma,mela i zlutou rymu tak aby nenakazila deti ve skolce. Hanko ja bydlim kousek od Brna.Konecne nekdo kdo bydlí poblíž.))))) Mi pridavame male sul hlavne do polivky,a druhyho jidla.Taky ma moc rada slany tycinky a syr takovy ten v copanku.Ten je taky slany.Ale uz je na tu slanou chut tak zvykla ze v lete ji muzu klidne prisolit i treba dve lzicky jogurtu a neni problem. Hani mi chodime s malou vsude.Do zoo i na bazen.Akorat chodila se skolkou i do solne jeskyne a to myslim nemelo zadny efekt.spis se mi zda ze od te doby co tam pred sedmi tydny zacala chodit,jednou tydne zacala prave kaslat.A i kdyz je v pohode a jinak ji nic netrapi tak kdyby bylo na mě uz bych ji tam neposilala. Cvicime ihned po inhalaci.Dokud je ten hlen rozpusteny aby se ji uvolnil,fouka do fluteru,cvicime na balonu a provadime masaze.Potom se jeste proskace na trampolině a pak odsavame.Zabere to asi hodinu rano a vecer. Tak ja koncim zase jsem napsala maly román.Zase kouknu a ted ahojky a pekny zbytek nedele. Hani pokud bys chtela dat v Brne to kaficko staci napsat.Do Brna jezdim casto))).

    Bře 02, 2008
  • Obrázek uživatele teta
    teta (anonym)

    jeste chci dodat že malá bude mít 4 roky v cervnu a spava denne po obědě od pul jedne do pul tretí.Pak ji budím a jdem cvicit.Ale jinak by byla schopna spat do ctyr.Tak ted uz odravdu ahojky.

    Bře 02, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahoj, já jen k tomu solení. Nevím kolik soli dáváte. My přidáváme na špičku nože do každého jídla + to mléko. Petřík je na to zvyklí od mala tak mu to nevadí. Ale jak jsem psala tak ze začátku nám psali slaný roztok. Bylo to balené jako infuze. Dalo se to dát dítěti přímo do pusy stříkačkou a mě to nepřipadalo, že by to bylo k nepozření. Prostě slaná voda. Třeba by vám to vyhovovalo víc. Zkuste se na to zeptat. Cvičíme hned po inhalaci. O žádné pauze mezi inhalací a cvičením nám nikdo nic neříkal. Při zaučování v Motole se také cvičilo hned. Omezení je pouze právě u té inhalace, kterou můžeme provádět nejdříve hodinu po jídle. Dobrou noc Hela

    Bře 02, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Ahojky všem, koukam jak jste to tady rozjely.Taky solíme na špičku nože,ale nkdy mě teda ruka ujede a ma to slany pořadně,ale je zvykla tak to vypije.Taky jsme měli roztok,ale byl slaby tak mame solit solí.A stale mame malo soli v těle. Jinak stale odsávame je zahleněná a nějak se nas to drží. Jinak ten vítr v sobotu to bylo děsny.Nešla nam elektrika od 10h do 17h byli jsme jak v pravěku a to mame vše na elektriku.Stěhovali jsme se k našim topěj uhlím a maj vařič plynový.A v neděli taky docela foukalo.Ale aspon šla elektřina. No dám si kafe mala ještě chrupe nějak dlouho.A toho 19.3 to je fajn, že se sejdeme všichni skoro teda.Nějak se najdeme s Helčou se už znam.Mame červeny kočár trojkolku sportak Peg Perego.A asi pojedu s babičkou. Zatím ahojky Katka

    Bře 03, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, já jsem tele,co s tim dělám,že sotva dám jméno hned to tam skočí?Děs!! K té soli,já si kupuju v lékárně prázdné kapsle (prodávají různé velikosti) a do nich si dávám sůl a polykám..Hlavně v létě,když jsou vedra..Dávám si to vždycky během jídla,aby mě z toho nebolel žaludek.Jestli děti polykají Panzytrát nebo Kreon,tak by to přece taky mohli spolknout a nemuseli byste řešit,že nechtějí slaný.. :-)) Mějte se fajn,já udělám inhalaci a běžim se psy,taky dobrá rehabilitace :-) ahoj

    Bře 04, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka
    Hanka (anonym)

    Tak moc díky za rady, nejvíc se mi zamlouvá to od Kamči s kapslemi, je to takový nenásilný, tak až ho naučím polikat Kreon, což se nám párkrát povedlo, určitě to zavedu. Ptala jsem se na tu sůl do koupele, není to prý k ničemu. Teto-na internet se nedostanu až tak často, ale myslím, že se nějak domluvíme. Příští týden bych se mohla setkat v po, ut po celý den, st dopol. Nebo dej vědět a můžem se setkat třeba později. Bylo by to určitě fajn.

    Bře 04, 2008
  • Obrázek uživatele teta
    teta (anonym)

    ahojky holky,vsechny zdravim a preju at se vam ty odporny bacili co ted řádí vyhýbají. Malou jeden z nich prepad a nechce se od ni hnout.Nastesti je na tom dobre az na ten hrozny kasel.Nekdy ma uplny zachvaty.Ale diky bohu je poslechově čista. Ty kapsle se mi taky zdaji jako skvely napad.Musim to poradit beruscine mamince.ji teda slana chut nevadi ale v lete ma soli nedostatek a to jsme ji musely prisolovat skoro vsechno.Kreony polika krasne tak kapsle by byly lepsi reseni nez napriklad slany jogurt. Hani urcite se na kafcu domluvime,rada te poznam.Akorat to bude pres tyden asi trochu se mnou horsi.Ja berusku hlidam cely den a i kdyz chodi pres tyden do skolky tak jen na dopoledne.Takze to je nerealny.Volno se mi ted taky zadny nerisuje.Ale mam volny vikendy.Ty nemuzes treba s Rostikem si udelat o vikendu prochazku a ze bysme se nekde sesly?Brno sice neznam az tak moc,mi jdeme vetsinou do vankovky a pak smer olimpia ale treba se nejak dohodnem.Hlavne se mi libi ze Rostik je s beruskou skoro stejne stary. Tak se zatim mejte hezky ja jdu skontrolovat synovu pripravu do skoly at jsem taky doma trochu uzitecna.teta

    Bře 04, 2008
  • Obrázek uživatele kakula
    kakula (anonym)

    Zdarec holky, jak se daří.U nas stale zahlenení a jsem už z toho nervní.Ale asi si budu muset zvykat, že to k tomu patří a bude to stale.Dneska nějak Roza špatně spala kašlala a už jsem nad ranem ji chtěla odsát,ale usnula a spí do ted. Odsávate i mimo inhalaci,když slyšíte, že je zahleněny tak odsajete.Nebo jen při inhalaci. Ivet tak co už maš odsávačku?Já bych ted bez ní byla v p....! Musím zavolat na rehabku zda nas vezmou toho 19 a snad to už vyjde.A taky nevím jak to mam udělat toho 19 babička bude zrovna v praci,přítel taky a sama teda nevím jak to zvladnu.Asi omluvím synka ze školy a pojede s nama.Ještě uvidím. tak pa už jsme vzhuru Katka

    Bře 05, 2008
  • Obrázek uživatele Helena
    Helena (anonym)

    Ahojky, Katko nic si z toho nedělej. Když byl Petřík menší tak jsem si to bez odsávačky taky neuměla představit. Odsávala jsem po každé když se mi podle sluchu zdálo, že je to nutné a samozřejmě po každé inhalaci. To trvalo tak do 1 roku. Jakmile začal Petřík běhat vše se zlepšovalo. Nyní neodsáváme téměř vůbec. Kašle, ale není to nic dramatického. Vlastně odsáváme jen když má rýmu. Doufám, že nám to tak zůstane. Zatím ahoj Hela

    Bře 05, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Ahoj holky, já si taky myslim,že to zahlenění nebude tak strašný až budou děti běhat.Hlavně co nejdřív naučit smrkat a vykašlané vyplivnout. Tady jsem našla docela dobrý článek, jak tam i návod na Nejedlého koupele,který si taky dělám,když mám rýmu a fungujou perfektně. http://www.fnmotol.cz/html/tiskove_centrum/tiskove_centrum_detail.php?lang=cz&press_release_id=261 Mějte se prima hoj Kamča

    Bře 05, 2008
  • Obrázek uživatele Kamča
    Kamča (anonym)

    Tak koukám,že se sem ta adresa nevejde nebo co?!Dám sem jen ten základní a popíšu cestu: http://www.fnmotol.cz/ tam kliknete na tiskové centrum a je to zpráva ze 7.11.2007 Bez kapky u nosu.

    Bře 05, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka
    Hanka (anonym)

    Teto-bylo by docela fajn se sejít co nejdřív, pokud s sebou můžu vzít i Rostíka, mohli bysme to naplánovat na tuto neděli kolem 13:30, to bude ještě spát (v kočáru) třeba zrovna před Vaňkovkou-dole. Třeba se ti to bude taky hodit, uvidíme nebo můžeš sama navrhnout jinou variantu. Jinak já nosím vlasy do drdolu, mám melír, nosím bílou bundu a malej bude v modrým sport.kočáru. Podívám se na internet asi zítra večer.

    Bře 06, 2008
  • Obrázek uživatele teta
    teta (anonym)

    ahojky holky.Jdu se vam pochlubit s obrovskym pokrokem.Mala se tento tyden naucila to co vykasle krasne vyplivnout do kapesniku.Mame s toho vsichni ohromnou radost a nejvic ona kdyz ji za to pochvalime takze uz stihla poplivat dve baleni tech velkych kapesniku v krabicich.Ale jestli to tak pujde dal tak budeme moct brzy prestat odsavat.Zatim odsavame dvakrat denne.Jinak uz se tesim az v pondeli pujde zase do skolky,protoze uz ji vylozene chybi a ja ji teda urcite nestacim. Hani to je super,mam tento vikend naplanovanou cestu do Brna,musim synovi koupit nejakou letni bundu takze pojedem v nedeli.Parada uz se tesim.Martovi dam ve vankovce rozchod a muzem si tam povikladat u kafca.Jasne ze vem Rostika s sebou.Rada ho uvidim.A samozrejme tebe taky.Ja mam spinavy blond vlasy,nosim je v culiku a budu mit bud to zelenou nebo ruzovou bundu.Podle pocasi.Takze v pul druhe v nedeli pred vankovkou.U toho vchodu co je bliz autobusovymu nadrazi. Tak se mejte i s detmi pekne,uz aby bylo jaro,ta zima uz nas urcite nikoho nebavi.Ahojky.Teta

    Bře 06, 2008
  • Obrázek uživatele hanka
    hanka (anonym)

    teto-budu se těšit, v neděli u Vaňkovky.

    Bře 07, 2008
  • Obrázek uživatele Mili
    Mili (anonym)

    Ahoj holky tak jsem zase tady, poležela jsem si zase chvilku v Motole - no proč ne se servisem za 60,-kč denně :-D Ale vážně - chytla jsem nějakou infekci a zase se mnou pěkně zacvičila, jediné štěstí je, že jak rychle přišla tak rychle odešla což u mě bývá neobvyklé - většinou rychle přijde a pak sálodlouze odchází.... No jak tak koukám tak tady se taky nic nezměnilo - pořád hodně starostí. Letos začátkem ledna jsem si žažádala o ZTP/P, mám ZTP II.st. ale po tom co jsem se za poslední rok tak hodně zhoršila říkám si že bych to mohla zkusit. Představte si že mi teprve tento týden přišel dopis a teď pozor ne ze sosiálky jako obvykle, ale z "Úřadu práce" že musí přezkoumat můj zdravotní stav! Doktoři říkali že bych to měla dostat, ale to říkali i posledně a nakonec mi posudková rádoby doktorka řekla že jsem ještě mladá, nic mi vlastně není a můžu být ráda že jsou lidi co jsou na tom hůř!!!(Jen mám CF, jsem po transpl.plic, ležela jsem na ARO a jsem na čekací listině dárců na retransplantaci)tak jsem zvědavá jak dlouho to budou ještě projednávat :-D

    Bře 11, 2008
  • Obrázek uživatele Hanka s Rostíkem
    Hanka s Rostíkem (anonym)

    Ahoj holky, chtěla bych vám říct, co se týče sociálky, bojujte, snad nikomu se to nepodaří bez odvolání a námitek. Myslím, že to skouší na každého, kdo co vydrží. Mili, podle toho, co píšeš, jsi už asi dospělá a máš lecos s CF za sebou, chtěla bych se tě zeptat, jaké jsi měla potíže v mládí, co se týče jídla a vztahu s rodinou. Mám 3 a půl roku starýho syna s CF a mám docela strach, aby nebyl kvůli rapidní léčbě a své nechuti k skoro každýmu jídlu negativní a pasivní. Chtěla bych se vyvarovat jakýmkoli chybám. Pokud se podělíš(te) se svými zkušenostmi, budu jen ráda. A jak ti holka je? Píšeš, řekla bych docela s pozitivním přístupem, a to je myslím důležitý, nejsi v tom sama, i když jako "jenom matka" asi nedokážu pořádně posoudit, jaký to je prat se s touhle strašnou nemocí. Ať ti to s tou sociálkou vyjde, jo a označení "Úřad práce" je normální, oni to nevím proč tak označují. Děkuji každému za odezvu.

    Bře 12, 2008

Stránky

Přidat komentář