ALS - amyotrofní laterální skleróza

Petro děkuji.Doufám, že i tatínka knížka povzbudí a dodá mu trochu optimismu.
I mně vaše slova pomohla, když vidím, že jste na tom podstatně hůře než taťka a nevzdáváte se.Držím vám palce a bojujte.Pěkný den přeje Pavla

Pro Pavlu.Já vím,že v knize NEVESELÁ ZÁLEŽITOST průběh onemocnění v podstatě probíhá naopak,ale popis léčby a péče o lidi,byt´je to před 25lety v USA,tak tady se nám stále jen o tom může zdát...
Já jsem se pobavila i poučila.
Snažím se být optimista,jako oba autoři,i když to dá fušku.
Např.tuto zprávu píšu pomocí tyčinky,jde to velmi pomalu,sedíc na inv.vozíku celá skroucená.
Hodně síly přeje Petra

Pro Petru. Psala jste o knížce Neveselá záležitost. Konečně se mi ji podařilo sehnat, ale po přečtení knížky nevím jestli je vhodná pro nemocné s ALS. Koupila jsem jí totiž tatínkovi k vánocům, který ALS trpí, ale tato knížka je o jiném onemocnění.mám z toho divný pocit, abych tatínkovi víc neublížila. Nemocní trpící GBS nemocí se vždy uzdraví, ale u ALS je to trochu jinak. Chtěla bych znát váš názor, čím vám tato kniha pomohla. děkuji.

Pro Vlaďku. Rukojetí do pusy.Nemusí to být zrovna vařečka.

To:Eva
Dakujem .Moje tc je 0903 654379.

Michaela, moju mamu tiez bolia klby na rukách a prstoch, ale nie velmi.Lekári nehovoria nic, lebo sa nepozná prícina choroby a tým pádom si musíme hladat cesticky sami.Ja som zúfalá tiez a hladám vsetko mozné, ale zial informácie sú velmi slabé.

Michaela,
moja mama užívala Rilutek, ale má žalúdočné problémy tak musela to prestat brat. Mám aj teraz balíček a poistovna to tiez nehradí. Napíšte mi telef.č. a ja Vám poviem ako to riešim.

Dotaz Pavlu: Vařečka je v ústech kterou svou částí?

To Eva:
Chcela by som sa spytat,ci Vasa mamicka uziva Rilutek.My ho kupujeme,pretoze poistovne z neho neuhradia ani korunu a kedze stoji cca 20000,-SKK, nevieme co dalej...
Ako to riesite vy?

Chcela by som sa opytat,ci mate poznatky o bolestiach pri ALS.Moja mamka ma tuto hroznu diagnozu a ma obrovske bolesti-najma ruk (az jej opuchaju prsty),krku a jazyka.
Od lekarov sa nedozvieme absolutne nic-pretoze nemaju skusnosti s ALS.Len povedia,ze sa stym neda nic robit.Sme zufali....

Tatínek na logopedii dochází 1x za 14 dní. Určitě mu to pomáhá. Jednou jsem se již zmiňovala o tom, že palcem ruky masírovat horní patro až se vyvolá dávící reflex, pak se mluví chvíli lépe. Dále např. cvičí s vařečkou v ústech.Vařečka se dá z boku do pusy a drží se zuby/stoličkami/,čte se nějaký text asi 2 až 3 min. Potom mluvit bez vařečky.Je mu potom vždy líp rozumět. Určitě to chce ale pořád mluvit. Když taťka půl dne nemluví skoro mu vůbec nerozumím, ale jak se rozmluví 5 až 10 min. je to podstatně lepší. Také uvítáme nějaké rady.

Nějak nám ta diskuze vázne. Nechce se mi věřit, že už jsou všichni v Kyjevě.

Ale vážně: Zajímalo by mě, zda někdo víte o někom, kdo 1. se odjel léčit do Číny a jak tam pokračuje s léčbou a 2. kontaktoval jakákoli pracoviště kdekoli na světě zabývající se kmenovými buňkami, embryonálními buňkami a podobnou terapií. Výsledky jednání, možnosti, perspektivy, názory, jakékoli poznatky atd., myslím, budou zajímat všechny.
Máte někdo praktické a osvědčené logopedické a dýchací cviky?

Pre všetkých, ktorý sa zaoberali myšlienkou o transplantácii kmeňových buniek zasielam adresu na kliniku v Kyjeve.
Je to Kyjev, Verchňaja 5, profesor Leonid Dimitrovič Pičkur, Med. Centrum EMBRYOTEK
telefón 0038 0503 573 392

Pro Járu:
Myšlenku založit web týkající se ALS v češtině považuji za vynikající nápad. Vše, co pomůže zvýšit informovanost o této nemoci je důležité. Jsem téměř každodenně konfrontována s tím, že tato nemoc prostě není známá, a to nejen mezi nelékaři, ale často ani lékaři neví přesně co to je, pokud sami nejsou neurologové. Údajně je této tak strašné nemoci věnováno čtvrt stránky ve skriptech. Myslím, že pro tuto nemoc dělají strašně moc ti pacienti, kteří se nebojí, nestydí a technicky a finančně mohou vyjít ven, mezi lidi, což je případ jak astrofyzika Hawkinse tak i prof. Immendorfa.
Stránky ALS v čestině budou velmi užitečné a určitě i velmi navštěvované.

Jestli někdo budete chtít mám ten to web přeložený pomocí překladače do češtiny. Máli někdo zájem pište na email jaroslav.sokol"gmail.com rád vám je pošlu.

Vice informaci a trocha pomoci je na stránkách v angličtině http://alsnetwork.com/Better.htm;Assistive

Vice informaci a trocha pomoci je na stránkách v angličtině http://alsnetwork.com/Better.htm;Assistive

Maky, velmi som rada, ze si sa pripojila na diskusnú stránku. Moja angličtina je nulová skôr po nemecky, ale prekladá mi počítač a preto h?adám všetko. Pripojím sa k všetkému čo sa dá v tejto veci podniknúť, mako?ko u nás na Slovensku ani to?ko informácii nie je ako v Čechách. Skúsim aj ja napísat pánu Meyerovi a urobím všetko čo kdo navrhne.
Ďakujem Maky.

vice informacím prosím napište na jaroslav.sokol"gmail.com nebo jen tak rád bych založil na internetu stránky o ALS na způsob www.als.org v čechách o této nemoci jsem se toho moc u nás nedočetl spíše na zahraničích webech
budu rád za jakoukoliv odpověd a spolupráci

Jestli Marinol resp. Dronabinol může ALS zpomalit, to si netroufám posoudit. Snad by mohl mít pozitivní vliv na symptomy ALS - prokázán je prý jeho vliv na uvolňování křečí u roztroušené sklerózy, na zlepšení chuti a nálady. Vzhledem k účinné látce je efekt podobný, jako když si zapálíte marihuanovou cigaretu. Snad jen že si s Marinolem tak nezahráváte se zákonem.