ALS - amyotrofní laterální skleróza

pajo, To, co říká Nam. neznamena "nic", ale jedno z možných východisek. Evangelium svědčí o tom, proč funguje "věř a víra tvá tě uzdraví". Vyhnal jsem z hlavy zoufalost a myslím na to, co bude, až budu od symptomů nemoci osvobozen. Raději se ani nepředstavuju, co by bylo, kdybych dělal něco jiného.

takže zas nic.fakta žadná. ver a vira tva te uzdraví.

Cetl jsem o to statistiky.

U nekterych lidi je progrese velmi mirna. I po 10 letech jsou schopni se sami o sebe postarat

U nekterych pacientu doslo k zastaveni progrese a i dokonce doslo i k remisi.

Proto neni vzdy vse definitivni. Nadeje je vzdy. Myslim si, ze nejhlavnejsi zbran proti teto nemoci je dobra psychika a nalada a optimismus.

Zni to mozna krute, ale clovek se musi smirit se smrti. Tim nemyslim jen nemocne, ale i zdrave. Kazdy znas prece jednou umre, nekdo drive, jiny pozdeji, ale nakonec tam pujdeme vsichni. Z pohledu 50 ci 100 let z budoucna nam to vsem muze byt jedno, kdy jsme odesli, protoze tak ci onak bychom vsichni byli stejne uz po smrti.

Pokud budeme brat smrt jako soucast zivota ktera ceka kazdeho z nas a naucime s tim zit, dokazeme se lepe radovat z naseho soucasneho zivota i z kazde malickosti.

Myslim, ze pokud clovek onemocni takovouto nemoci, mel by krome vyse uvedeneho dodrzovat nasledujici.

1. Mit pevny program. Co se dela v pondeli dopoledne, co v u terz vecer, co v patek atd. Mit cinnosti ktere delam hrozne rad ale delat i ty, ktere delat "musim" ale moc se mi do nich nechce.

2. stanovit si kratkodobe cile kterych chci dosahnout a pro ktere chci zit. Nechce ti zrekonstruovat byt, planujte si postavit prizemni domek pro Vas a vymyslete si ho, ctete casopisy o elektronice, pocitacich a premyslejte co byste si mohli koupit. Premyslejte kam byste mohli jet na dovolenou.

NEDOVOLTE ABY VAS TA NEMOC OMEZOVALA VICE, NEZ JE NEZBYTNE NUTNE !!!!!!!!

Samozrejme ze vim co je ALS za nemoc se vsemi jejimi dusledky. Hlavni problem, ktery ale vidim je psychika. At cloveku zbyva 3 roky, 5 let, 10 let 50 let, mame to jiz vsichni secteni. Kazdym dnem jsem kazdy znas den blize k nasi smrti. Uzivejte si kazdy den sec to jde. Vim ze hodne lidi si rekne, jak si mam uzivat kdyz to nejde ???
Ono to jde, jen my jsme uvnitř na milion procent presvedceni ze to jit nemuze. Nemyslete na to, jak Vam bude za tyden, mesic, rok. Verte, ze zitrek nebude o moc horsi nez dnesek a ze to co muzete delat dnes, budete schopni delat i zitra. Tak zijte !!!

Kez bych byl zazracny lekar, ktery jednim dotykem mohl kazdeho nemocneho jedinym okamzikem uzdravit. Tim nejsem, ale neco v sobe mam za co jsem velmi vdecen. Viru v to, ze na to nejsem sam, ze az jednou umru nebude to jen cerna prazdnota, ale zacne tim neco mnohem krasnejsiho nez byly ty nejstastnejsi okamziky meho zivota.

Buh s Vami

nam.
pišeš že jsou taci kterym als vymyzela- znaš je?

ahoj Bizy

Mohl bych se zeptat jak se u tebe zacalo projevovat a jake mas priznaky ted., Mam jiz asi rok zahadne problemy, byl jsem jiz na asi milionu vysetreni a nic mi nenasli.

Bud silna a snaz se na to nemyslet. Nikdo z nas nevi, jak dlouho tu jeste bude a clovek , ktery se ted muze zdat 100% zdravy muze byt za tyden mrtvy a clovek ktery muze byt smrtelne nemocen tu muze byt jeste 50 let.

Navic co o teto nemoci vim, tak u mladsich pacientu je prubeh nemoci spis pomalejsi. Jsou pripady, ze s tim lide ziji i 40 let a jsou i taci, kterym to uplne vymyzelo. Nic neni ztraceno a nic neni uzavreno. Chce to hlavne DOBROU NALADU a OPTIMISMUS. Ver mi, ze to dokaze cloveku vyrazne zlepsit sance.

Budu se za tebe modlit i za vsechny kteri s touto nemoci bojuji. Buh s Vami se vsemi.

mrkněte se na http://www.umirani.cz/index.php?cmd=page&id=46

Bizy: v 29, to je děs. Jak to zvládáš, seš na to sám/sama (nevím, jestli seš chlap nebo ženská...)? Co ještě zvládáš?

Pavla:postel jsme měli tuším značku Invacare - nejdůležitější ale je sehnat dobrou antidekubitní matraci - proti proleželinám. Tu vám nypíše neurolog, takže ji dostanete od pojišťovny zdarma. Vyberte nějakou lepší s pulzátorem - ten neustále mění tlak v matraci, takže se pořád vyfukuje a nafukuje a proti proleželinám je super, hodnota vezdravotnických potřebách cca 8000Kč. Postel to chce s ovládáním výšky, záklon/předklon zad a i zvedání nožní části pro komfort pacienta i jeho obsluhy, mrkněte se na www.sivak.cz a opět kontaktujte neurologa nebo praktického lékaře, jak to zařídit. Tu postel jsme my měli půjčenou, protože to všechno dlouho trvá.... Tak hodně štěstí, kdybyste něco potřebovala, tak dejte vědět nebo sem napište e-mail, napíšu Vám osobně...

Je mi 29 a ALS mám plně rozvinutý, ted beru Rulitek zpomalí nemoc, také se mi nechce umřít.

Chtěla jsem vás poprosit kdo z vás má polohovací postel, jestli by jste mi nemohli napsat jaká vám vyhovuje a co by měla taková postel splňovat. Tatínek se na normální posteli nemůže už vyspat. Máme si postel vybrat sami, ale nevím, která by byla nejvhodnější.Děkuji.

Co byste potřebovali o ALS vědět?

Pokud uvedete svoji e-mailovou adresu, nepochybuji, že se Vám někdo z této diskuse ozve se svými zkušenostmi.

Tato nemoc postihla mou tchyni,dozvěděla jsem se že na to nejsou žádné léky. Nemáte prosím jinou zkušenost nebo radu.

pripájam sa s prianím všetkého krásneho k novoročným sviatkom a prajem každému plno síl a hlavne, aby sa už našli lieky proti všetkým chorobám, aby sa aj chorí ?udia mohli zo všetkých síl tešiť zo sviatkov.

I já se připojuji s přáním veselých a klidných Vánoc, hodně síly a naděje všem nemocným i těm, kteří o ně pečují.

Přeji Vám všem zúčastněným hezké Vánoce plné pohody a v novém roce zdraví,sílu a sluníčko...

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Všem účastníkům diskuse přeji spokojené Vánoce plné radosti a štěstí navzdory ALS a do nového roku zdraví, sílu a výdrž!

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Evo, pošlu Vám email.

Maky ja by som sa rada prihlásila na stránku Sandry, nakolko by som bola rada keby sa okolo tejto nemoci trochu rozhýbal vedecký výskum a vynašiel sa nejaký liek, aby u?ahčil život nemocných ?udí
Moja emailová adresa ca.rimax"rimax.sk

Petro, i já vás zdravím a přeji Vám moc a moc sil. Vy stateční máte obdivuhodnou sílu a možnost svým příkladem pozitivně ovlivňovat ostatní nemocné. A i my, ti zdraví účastníci diskuse, přehodnocujeme tváří v tvář Vašemu optimismu svůj život. Díky.

Chtěla bych Vám a ostatním nemocným předat zprávu od Sandry Schadek (www.sandraschadek.de). Sandra poskytuje na své stránce ALS-postiženým možnost představit se. Její stránka je v němčině, zatím se tam schází jen lidé z Německa, Rakouska a Švýcarska. Sandra se obrátila na mne, jestli by se nechtěl představit někdo z České republiky. Záměrem její stránky a i všech ostatních ALS stránek je popularizace tohoto onemocnění s cílem posílení výzkumu a zrušení tabu.
Kdyby se někdo z Vás nebo Vašich blízkých na Sandřiných stránkách chtěl představit, moc ráda Váš text přeložím do němčiny. Snad by se ten text dal uveřejnit i dvojjazyčně. Napište sem do diskuse, máte-li zájem, a já sem napíšu svou mailovou adresu.