ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ahoj, rád bych se zeptal zda někdo neví více informací o Marinolu. Dočetl jsem se , že by měl častečně zpomalovat ALS a také prodlužovat lečbu.

Pavlo, tip s masírováním patra je myslím pro všechny tady dost užitečný!
K fyzioterapii resp. rehabilitaci: O jejích možnostech jsem se zase dozvěděla z německých stránek (dgm, sandraschadek...). Neurolog mého otce nabídl jen dýchací cvičení, sestra v nemocnici mu ukázala pár cviků a tím to končilo. Moji rodiče pak sami našli fyzioterapeutku, která je ochotná k nim docházet, a neurolog jim na jejich přání napsal recept. Otec si dnes fyzioterapii moc chválí, paní je moc šikovná, dochází k němu 2x týdně. I když táta by snesl častěji.
Ze stránky Sandry Schadek: "Cílem fyzioterapiie je stabilizace a udržení intaktních svalových funkcí. Pokud se nemocný může hýbat, osvědčila se tzv. izometrická svalová cvičení a cvičení proti lehkému odporu, která vedle pohybového efektu také podporují prokrvování. Tato cvičení je v průběhu onemocnění nutno přizpůsobovat individuální situaci pacienta. Kromě toho mají smysl individuální pohybová terapie, tažná cvičení, trénink koordinace a rovnováhy a ošetřování spastiky. Fyzioterapií je možno předcházet jak svalovým křečím, tak i zkracování svalů a šlach, ke kterým dochází postupným ochrnutím, jakož i zmenšit omezování pohybu podmíněné spastikou. Avšak úspěchy mohou být jen malé, někdy se vůbec nedostaví. Udržení funkcí je primárním cílem, růst svalů se zpravidla nedá očekávat. Naproti tomu může být existující spastika pravidelnou terapií podstatně zlepšena."
Něco jiného je ergoterapie. Ta se zabývá zlepšením a kompenzací funkcí a schopností pacienta, které jsou vlivem nemoci omezeny. Ergoterapie hledá individuální řešení denních aktivit a zaměřuje se na trénink jemné motoriky. Ergaterapeut pomáhá také hledat pomůcky - do držátka propisky po laptop či dýchací přístroj - ať už jsou hrazeny pojišťovnou či ne.
Třetí terapií je logopedie s cviky a tipy pro mluvení, polykání a částečně i dýchání.
Někdy hranice mezi fyzioterapií, ergoterapií a logopedií skoro neexistují.
Můj otec má zatím jen fyzioterapii, kterou by chtěl rozšířit. Jeho terapeutka poskytla ale i dobré rady pro udržení jemné motoriky (vybírání velkých předmětů, např. kaštanů a korálků, z hrachu) i dýchání (dýchání proti odporu). Co se týká pomůcek: nemocnice předepsala to nutné - vozík, nástavec na záchod, polohovací postel, tzn. pomůcky pro životní funkce. Po pomůckách usnadňujících volné chvíle a umožňujících příjemný život (obracečka stránky, zahnutá lžíce, držák propisky) se budeme muset asi pídit sami (katalogy, internet).
Závěrem asi platí: Berte, co vám nabídnou, a po tom, co vám nenabídnou, se ptejte.
Ale člověk musí vědět, po čem se má ptát. Takže kdybyste někdo měl nějaké další tipy a rady, určitě pište.

Ještě bych se s vámi chtěla podělit o zkušenosti s látkou pyridostigminbromid. Tento lék je prodáván pod jménem Mestinon či Kalymin a je určen pro léčbu nemoci Myasthenia gravis. Při tomto onemocnění je rušen přenos impulsu mezi nervem a svalovými vlákny. Pyridostigminbromid, je-li dobře dávkován (tady opatrně!), tento přenos krátkodobě zlepšuje. Zabírá po 15-30ti minutách a působí po dobu 3-4 hodin. Někteří neurologové ho doporučují i jako podpůrný prostředek při ALS. Když působí, zlepší se ovládání funkčních svalů, pacienti se cítí více fit, mají stabilnější chůzi, lépe se jim polyká. Nám bylo doporučeno jeho "otestování", snad abychom neodcházeli s prázdnou, v Mnichově. Informovala jsem se na foru dgm a zjistila, že se lidé, kteří pyridostigminbromid zkusili, dělí do dvou skupin. Jedna skupina na "tuhle drogu", jak říkají, nedá dopustit. Druhá skupina nepocítila žádný účinek, případně měla pouze nežádoucí vedlejší účinky (např. průjem). Můj otec po otestování konstatoval, že bohužel patří ke skupině druhé.

Ahoj Mirko, Evo, Pavlo, Vlaďko a všichni ostatní,
na počátku mého hledání mě také překvapilo, že je tak těžké najít na internetu informace o výzkumu. Na českých stránkách jsem tenkrát nepochodila a angličtinou vládnu mizerně. Zachránila mne němčina, a tak se pohybuji na německých stránkách. Zjistila jsem, že studie probíhající na berlínské klinice Charite snad mohly být zahájeny až teprve, když nadace Jörga Immendorfa přispěla finančními prostředky. Alespoň snad tato nadace se svým stipendiem financuje jedno celé tamější pracovní místo. Zatím tam testují léky, které jsou vyvinuty pro terapii jiných nemocí. Četla jsem, že na stejném principu funguje i jeden výzkumný ústav v USA (mimochodem prý také celý financovaný ze soukromých prostředků - nadací založenou bratrem jednoho ALS nemocného). K tomu se vyjadřoval docent Meyer ze Charite, že vzhledem k dosud neobjasněným příčinám vzniku nemoci, a s tím spojenou nemožností vývoje nového preparátu, má smysl testovat léky už zaběhnuté, které byly vyvinuty pro nemoci s podobnými projevy a které by mohly ovlivňovat také průběh ALS. Tyhle léky se prostě testují paralelně s probíhajícím výzkumem příčin ALS, aby se neztrácel čas. Je to přesně, jak píše Mirka, testovány jsou přípravky, které nevedou k léčbě (bez objasnění příčin to není dobře možné), ale které by mohly potlačit některé projevy ALS a nemoc tak zpomalit, v nejlepším případě zabrzdit.
Nevím, jestli podobné studie probíhají v Česku či na Slovensku, pokud ano, tak se o tom skutečně spíše nikde nemluví. Snad je to dáno počtem obyvatelstva a tím poměrně malým počtem nemocných. ALS jako by v těhle státech neměla lobby - třeba bychom to společně mohly/i změnit, co říkáte? Říká se, že kdo se s tou nemocí už setkal, ten už na ni nezapomene. A v mém případě to platí.
Ještě k aktuálním studiím: Na http://www.als-charite.de se můžete informovat o uzavřených a vyhodnocených i o aktuálních studiích. V současné době probíhá studie ALS-GA 201 s glatirameracetátem. Tato látka se používá při terapii roztroušené sklerózy (MS) a ovlivňuje zánětlivé procesy neuronů (podobné procesy byly objeveny i u ALS). Podle mých informací však tento lék nezabírá ani u MS u všech nemocných, a pokud zabírá, pak až za ca. šest měsíců. Závažné vedlejší účinky snad žádné nemá, ale těch šest měsíců je u ALS prostě strašně dlouhá doba. Jenže na druhé straně, než sedět s rukama v klíně... Psala jsem docentu Meyerovi email, jestli jsou pacienti ze zahraničí také ke studii připuštěni, ale zatím neodpověděl. Studie probíhá u něj v Charite, pak prý snad v Bochumi na Klinice Bergmannsheil a u prof. Ludolfa v Ulmu. Kdyby si člověk ten přípravek kupoval sám a testoval jej mimo studii, tak se sice vyhne riziku, že bude v placebo-skupině, ale také se finančně zruinuje, což vzhledem k spíše nejistým výsledkům není příliš rozumné. Profesor Bischoff z Mnichova se nám v osobním rozhovoru v srpnu zmínil, že se od právě probíhajících studií v blízké době nedá příliš očekávat (i když pravda nevím, jestli v té době už studie ALS-GA 201 byla aktuální).

Naprosto souhlasím s Maky a Mirkou.

Nemám sice přírodovědecké vzdělání, proto jsem možná náchylnější k tomu uvěřit alternativním způsobům, protože "Co kdyby to přece jen pomohlo...?"

V případě nevyléčitelných nemocí je tak snadné chopit se naděje, kterou někdo dává (nebo prodává?).

Moje zkušenost je taková:

Absolvovala jsem některé návštěvy u alternativních léčitelů s nemocným ALS. Vždy to měli být ve svém oboru ověření lidé doporučení další osobou, jeden s dokonce s lékařským vzděláním. Zjednodušeně řečeno byl scénář léčby vždy stejný. První návštěva byla vždy plná optimismu, stručně pak: "neumíme vyléčit, umíme zastavit". To je přesně to, co nemocný potřebuje zpočátku slyšet a čemu chce věřit, takže naděje, radost, platba několika tisíc za naději a za krabičku injekcí s čímsi, podpůrných léků, detoxikantů či čeho všeho. A ještě něco, zákaz něčeho, třeba čokolády... Při další návštěvě byli léčitelé překvapeni (a šokováni) zhoršením stavu, řekli např. že vše nezachrání, že pomáhat by měla i klasická medicína. Další termín návštěvy již nedali (myslím, že nepotřebují ve svých ordinacích a čekárnách skutečně viditelně nemocné lidi, oni přece uzdravují, že?) a doporučili pouze telefonické konzultace, další preparáty má přijít vyzvednout (a zaplatit) po dohodě příbuzný. Přesto však vždy nabídli určité prostředky, opět v řádu stokorun až tisíců. Jistě, nemocný je koupí,protože, když už se tam dopravil, tak proč ne, nadto, co kdyby to bylo to pravé a pomohlo to až teď.

Nevím, nechtěla bych se někoho dotknout, ale neznám ve svém blízkém okolí nikoho, kdo by byl skutečně nevyléčitelně nemocný a alternativní medicína mu prokazatelně pomohla. Vždy bohužel spíš slyším osoby z okruhu nemocného, že vyzkoušely všechny možnosti, často utratily veškeré úspory, ale pomoci nebylo. Nicméně všichni mají stejný pocit, že totiž zkusili vše, že nic nezanedbali, protože - a znovu se opakuji - co kdyby to přece jen pomohlo. A za tento pocit zaplatili nemalé částky.

Myslím, že pro nemoc ALS není ani tak důležitá honba za vyléčením, která ve svém důsledku přináší pouze stres z toho, že léčba prostě není, ale spíš duševní rovnováha, odbourání stresu a radování se z každodenních maličkostí.

To Eva : o PLD-180 toho opravdu mnoho nevíme (viz též můj příspěvek z 21.9.2006). Je skutečně pravda, že mnozí lékaři dávají od pacientů s ALS spíše "ruce pryč", neboť jsou bezmocní. Dosavadní léky, jako Rilutek, event.např.studie s thalidomidem v Německu, jsou určeny pouze k vylepšení kvality života pacientů a částečnému prodloužení života, nikoliv k vyléčení a i tyto mají účinky jen sporné. Dnes se jediným radikálním východiskem jeví genová terapie, což je ještě poměrně hudba budoucnosti. Zatím můžeme jen využívat např. masáží, rehabilitace, logopedie, event. opatrně(!) některých alternativních prostředků k pročištění organismu (např.čaje).

Mému tatínkovi lékařka žádnou rehabilitaci ani fyzioterapii nepředepsala. Užívá pouze Rilutek a Koenzym Q10. Má bulbární formu,velmi špatně už mluví a pravá horní končetina ochrnuje.Zajímalo by mně něco více o fyzioterapii. Jak často a co přesně.Možná by mohl každý něco napsat co mu pomáhá. Taťka chodí také na logopedii a tam ho naučili, že když si strčí palec do pusy a masíruje horní patro tak dlouho až se mu navaluje, je potom schopen mluvit mnohem lépe a je mu pěkně rozumět.Efekt sice není dlouhodobí, ale pomáhá to.Pokud máte také nějaké nápady, pomůcky, napište. Určitě to všem pomůže.Ještě jsem se chtěla zeptat, zda někdo nemá tel. na MUDr. Ryzoně z Prahy.Děkuji

Maky ja mám chorú mamičku a hladám za ňu, nako?ko nemám odvahu jej povedať úplnú pravdu, lebo pokia? ju nevie, zatia? bojuje.
Vo všetkom Vám dávam za pravdu, len neviem, prečo táto choroba je zahalená akoby rúškom tajomstva a lekári nedávajú skoro žiadne informácie o výskume nejakého lieku, alebo aspoň informácie, či sa niečo nové deje okolo liečby, alebo aspoň o spomalenie choroby.
Pliva Lachema mala uverejnené na svojích stránkach informácie o lieku tzv. PLD180, ktorý údajne mal sa dostať na trh v r. 2007, ale žia? ani o tomto lieku neviem nič zistiť.

Maky, přesně něco takového jsem měla v úmyslu napsat, myslím, že uvažujeme úplně stejně (Máme, jak jsem zjistila, prakticky stejné vzdělání-z toho pramení i naše realistické uvažování). Já mám nemocnou sestru a také již vyzkoušela všechno možné-prostředky fy FLP, čínské čaje, akupunkturu... Nicméně je třeba se v celé té záplavě alternativních přístupů orientovat a nenaletět očividným šarlatánům.

Petře, věř, že hledám. Nemocná nejsem já, onemocněl můj otec. A protože ten se rozhodl tohoto fóra se raději neúčastnit, jsem tu tak trochu za něj. A hledám. Udělala bych pro tátu cokoliv, o čem budu přesvědčena, že to má alespoň trochu smysl.
Nezavrhuji předem vše, ale předem uvažuji. A pravda - po mém uvážení nemá některé návrhy na léčbu vůbec cenu zkoušet. Čerpám ze svého vysokoškolského studia biologie, chemie a fyziologie a můj manžel je lékař, proto ten pragmatický přístup. Když si klasická medicína neví rady, objeví se spousta návrhů odjinud, kořenářky nastavují dlaně, plať a věř, teď je to na tobě. A to je to nejhorší - vsugerovat nemocnému pocit, že nemoc postupuje jeho vinou, protože on se dost nesnaží. Přitom žít chce každý. Léčitelé prodávají naději, která stojí na vratkých základech, případně na žádných. Jsem zásadně proti.
Myslím ale, že ačkoliv zatím neexistuje ověřená léčba ALS, má smysl dál hledat a komunikovat - výzkum pokračuje, vyvíjejí se nové pomůcky, existují podpůrné léky, fyzioterapie a život jde dál i navzdory ALS. Neúčastním se tohoto fóra, abych rozsévala pesimismus, chci si vyměňovat informace. A protože se fórum nejmenuje "amyotrofická laterální skleróza - alternativní přístup", komentuji i příspěvky jako třeba ten Veroničin.
Co se týká filmů na arte: Pravda, zázraky se nekonaly, ale ani jsem je nečekala. Pomáhá mi vidět, jak ostatní nemocní svůj osud přijímají, jaké pomůcky mají k dispozici, do jaké míry je využívají či ne a jak se učí s ALS žít. A nepomáhá to jen mě, pomáhá to i spoustě nemocných. Jsem v kontaktu se Sandrou Schadek (www.sandraschadek.de), která se svou nemocí zachází velmi ofenzivně. Sandra si program moc chválila. I na německém fóru (www.dgm.org) je už pozitivní rezonance. Ti lidé tam nehledají zázračnou léčbu, chtějí jen vědět, že se svým osudem nejsou sami a kde hledat radu a podporu.
Petře, znáš něhoho, kdo měl prokázaně diagnostikovanou ALS a bitvu vyhrál? Znáš beznadějné, ale úspěšné a vítězné příběhy ALS? Já zatím ne. Přesto si ale myslím, že bitva má cenu. A já chci svému otci pomáhat ji vést, v mém případě spíše pragmatickým způsobem boje. To znamená informacemi o fyzioterapii, pomůckách, dýchání a běžném životě.
A ještě pro úplnost, aby byla má "obhajoba" dokolaná: Můj otec už vyzkoušel i léčby alternativní, byl u několika léčitelů, pil čínské čaje, polykal bobule na antroposofickém základu, kapky od Dr. Jonáše, už mu přikládali ruku tam i támhle, točili kolem něj virgulí, dávali včelí žihadla, napojovali ho na kosmické přístroje... Neodrazovala jsem, protože všechno, co nakonec vyléčí, je dobré, ať už to bylo cokoliv. I já jsem (se svým vzděláním)seděla v létě na zahradě a čekala na padající hvězdy (a dočkala se jich!), i já jsem hledala pro tátu čtyřlístek...

Dotaz pro maky - Hledáš také jak by to mohlo jít? Nebo předem zavrhneš jakoukoliv léčbu, byť jsi ji sama nevyzkoušela? Opírat se o potvrzené léčebné prohry oficiální medicíny je zavádějící. Nedivte se potom, když se přestanou ozývat hlasy pomoci, když to hned shodite. Ti lidé bojovali několik let sami se sebou (s nemocí) a když tu bitvu vyhrají, ozvou se hlasy typu - to není prokázané, neni to touto formou léčitelné, měl jste špatně stanovenou diagnózu, bla bla bla...,a to všechno proto, že on to dokázal a oni ne!!!Samozřejmě je cesta pro každého jiná s ohledem na jeho minulost, temperament, konstituci a mnoho jiných faktorů.Dočetl jsem se, že chcete ze satelitu stáhnout program o podobných osudech. To já bych, nikdy neudělal, ale to je můj pohled. Já se celou dobu soustředil, na tzv.beznadějné, ale úspěšné a hlavně vítězné příběhy. Takže, dělejte co umíte, ale nespoléhejte, že vás někdo nebo něco zázračně vyléčí. I když...kdo ví...

Petro, máte nějaký email, můj je lforejtn"seznam.cz. Dejte mi vědět.

Nad Veroničiným popisem obsahu knihy mi také zůstává rozum stát. Shigella, paraziti-to je úplný nesmysl.

Veronice o knize:
Nezdá se mi, že by autoři knihy věděli, o čem mluví, popisují-li ALS slovy "nemoc,
projevující se třesem a ztrátou citlivosti".
Nad parazity mi zůstává rozum stát úplně. To je z prstu vycucaná nepodložená pohádka (slov hypotéza a teorie je na to škoda). Autoři hřeší na to, že když to popíšou rádoby vědeckou mluvou, lidé uvěří. Podle mého názoru je to humbuk.

Lence o dědičnosti ALS:

Ve velmi podrobných informacích o ALS pro pacienty a jejich příbuzné německé společnosti pro svalově nemocné
http://www.dgm.org/files/als.pdf
se píše:

"ALS zpravidla není dědičným onemocněním, nýbrž se vyskytuje sporadicky (častá sporadická forma). Ve většině případů jsou proto obavy, že by mohly být děti pacienta také postiženy, neoprávněné. To platí především tehdy, pokud se tato nemoc v rodině zatím nevyskytla. ALS se také není možno nakazit.
U cca. 5-10% ALS-pacientů se vyskytují další onemocnění v rodině (vzácná familiární forma). U části rodin s dědičnou formou ALS byl objeven a přesněji charakterizován genetický defekt na chromozomu 21. (...) Tato mutace se vyskytuje u asi 10% pacientů s familiární ALS, v Německu jsou popsány jen jednotlivé rodiny. (...) Pro ostatních 90% případů familiární ALS tato mutace není známá. Pokud onemocnělo ALS více rodinných příslušníků, doporučuje se genetické poradenství. (...)

A dále
http://www.dgm.org/index.php?article_id=269;FALS

"Familiární ALS (FALS) se vyskytuje zřídka (cca. 5% všech případů ALS). U této skupiny pacientů se nemoc ve většině případů přenáší tzv. dominantní dědičnou cestou. To znamená, že v průměru 50% potomků jednoho FALS-pacienta zase ALS onemocní a že nebude žádná generace přeskočena. Pokud tedy v rodině ALS-pacienta žádný blízký příbuzný, tzn. rodiče, prarodiče nebo sourozenci, ALS netrpěl, zpravidla se familiární forma ALS nevyskytuje. Velmi zřídka jsou však (především ve Skandinávii) popisovány také tzv. recesivní případy FALS, přičemž se nutně nemusí vyskytovat onemocnění u rodičů. Vyskytla-li se ALS už u vzdálenějších příbuzných, je sice dědičná forma možná, ale nepravděpodobná. Ostatní onemocnění nervového systému (např. roztroušená skleroza, Morbus Alzheimer, Morbus Parkinson) nemají žádný vztah k familiární ALS."

Výše popsané by se dalo shrnout: Obavy si dělejme, pokud se v rodině vyskytlo již více případů ALS - pak by se o familiární formu jednat mohlo (pět až deset procent* všech ALS onemocnění). Genetický test odhalí mutaci jen v deseti procentech z těhle pěti až deseti*.

to ali: Guillain-Barrého syndrom-knížka,která je o této nemoci se jmenuje NEVESELÁ ZÁLEŽITOST,napsali ji Joseph Heller(Hlava XXII)a Speed Vogel mj.velmi humorně - doporučuji. Já sama mám progresivní ALS,nefungují mi už nohy,ruce,padá mi hlava, už prakticky nemohu mluvit,dusím se a jsem na inv. vozíku,odkázaná na pomoc druhých...

lenko- otázek by bylo, ale to je spíš na telefon.mam ji dva roky a je mi 43 let.o nečem se psát nedá.fillss"atlas.cz

Lenko, doporučoval bych Vám navštívit genetickou poradnu, ať máte informace z první ruky.

Presto bych měla otázku i já. Jak zněly odpovědi na Vaši otázku ohledně dědičnosti,jsme 3sourozenci a v den kdy nám diagnózu maminky řekli nás ujišťovala lékařka že na 100% tuto nemoc nezdědíme.V den kdy maminka zemřela nám bylo ozmámeno že je 50% pravděpodobnost dědičnosti a nelze ani genetickým vyšetřením zjistit zda gen který tato nemoc napadá je již postižen.Mamince bylo 51let.

Má maminka na tuto nemoc zemřela před 4měsíci,zodpovím jakou-koli otázku.Vím jak těžké je získat informace o této nemoci.