ALS - amyotrofní laterální skleróza

Neznamená ten zmutovaný gen pouze genetickou predispozici k vypuknutí nemoci? Pokud ano, musí existovat i jiná příčina (příčiny) nemoci, protože pacienti s ALS nejsou nemocní od narození. Řečnická otázka: co je jednodušší, odstranit tuto "jinou" příčinu (příčiny) nebo odstranit zmutovaný gen? Pakliže se jedno nebo druhé povede, povede to k léčbě ALS. Terapie kmenovými buňkami odstraňuje pouze následky nemoci. Myslím, že Markéta3 popisuje něco, co se té "jiné" příčině hodně blíží.

Markéto3, mluvíte mi ze srdce. Možná bychom si mohli vyměnit pár informací. Můj email je lforejtn"seznam.cz. Svého času jsem taky o TCM v Huaihua uvažoval. Přeju Vám v té Číně uzdravení, a jakmile tam budete, nezapomeňte na toto fórum a dávejte o sobě vědět, protože Vaše informace mohou mít cenu života. Přístup k Internetu tam údajně mají.

Dobrý den, Markéto, zní to paradoxně, ale blahopřeji vám: podle popisu vašeho stavu soudím, že máte nějaký velmi pomalý postup ALS. Přeji vám nadále hodně zdraví a štěstí.
Teorie o autoimmuním původu onemocnění bohužel nebyla povrzena, spíše už skoro vyvrácena (léky na autoimmuní onemocnění mají obrovské spektrum záběru, na ALS nezabírají).
Skvělé, že vám zabírá homeopatika. Bohužel nezabírá všem, a troufám si říci, že to u nich slabou vůlí a nezpracovanými traumaty není. Asi musí každý nemocný hledat svou vlastní cestu - zatím, dokud podstata nemoci není objasněna.
Kontakt na tcmtreatment jsme tu už měli. Máte nějaké ověřitelné reference?
Přeji vám nadále hodně sil a optimismu.

Posilam kontakt na kliniku v Cine. pro ty, kdo neumi anglicky, doporucuji poridit prekladac do PC. Je to super vec, pomuze vam cist i na cizojazycnych servrech. Markule 3
http://www.tcmtreatment.com/hospital.htm

Ahojda, hlasi se treti Marketa. ALS mam diagnostikovanou od roku 2001 a problemy od 1999. Zatim chodim ,mluvim a chystam se do Ciny.Rilutek neberu, protoze se lecim radeji bylinama a homeopatiky a nerada zan asim jatra a ledviny dalsimi chemickymi svinstvy...Myslim, ze bychom meli vsichni prevzit zodpovednost za sebe a "nepysnit"se, ze nas je malo...Hledat pricinu, proc jsme tak sebedestruktivni - vzdyt je to autoimunitni nemoc. Odpoustet sobe i druhym vsechny male i velke krivdy. Jatra, mimochodem take dle principu TCM, jsou zablokvany hnev, sebelitost... ALS je i uzasna moznost vylecit svou psyche. Neni to jednoducha cesta, ja sama na ni zazivam mnoha sklamani, bulim, vztekam se, ale znovu vstavam a jdu opet dal. Anglicky homeopat Peter Chappell vyvinul homeopatikum primo na ALS. Hoemepaticka cesta, neni jednoducha. Hoemopatie vam uvolni veskera nezpracovana traumata z vaseho zivota, ktera "stresuji" tkane a ty se hrouti. Proste to chce na sobe makat a nevzdavat to. Drzim nam vsem palce. :o)

Naprosto se ztotožňuji s Maky ze 6.11.
To Libor : Léčba kmenovými buňkami, pokud by se i povedla, vypadá smysluplně, ale je to skutečně jen na přechodnou dobu, protože obnovené nervové buňky by byly po čase opět stejným původním způsobem devastovány. Je třeba tudíž odstranit nebo nahradit vadný zmutovaný gen, který je za to odpovědný.
Úskalím terapie kmenovými buňkami obecně není ani tak to, jak vhodné buňky získat a vypěstovat, ale to, jak je dostat na to správné místo (mj. i v beletrii pěkně popsáno v knize Robina Cooka : "Záchvat")

Evo, mate nejaky email? Je to trochu rozvlekle psani a nezdá se mi vhodné publikovat to ve formě příspěvku. Muj email je lforejtn"seznam.cz.

Ještě něco léčbě ALS: Léčba kmenovými buňkami podle mého skromného názoru není východiskem k uzdravení. Je to totiž potírání následků nemoci a nikoliv její příčiny. Navíc při vzácnosti výskytu nemoci je těch (pra)příčin více, než 1. Dále se domnívám, že (pra)příčina je někde jinde, než v nervovém systému. Od svého neurologa vím, že léčbu kmenovými buňkami někdo od nás v Číně absolvoval, zaplatil za to cca 1/2 miliónu Kč a pomohlo to jen na nějakou dobu.

TČM vychází s pentagramu a říká, že (pra)příčina ALS (ale i jiných chorob, jako např myasthenia gravis) je v játrech. Ale z osobní zkušenosti vím, že samotné posílení jater a imunitního systému nestačí. V materiálech, kde se vyskytuje popis terapie pomocí TČM zmiňuje mimo jiné termíny "yin" a "yang", které znamenají energii a zde bych spatřoval podstatu té léčby. Souhlasím s Vámi , Markéto, že naše přírodovědecké vzdělání na pochopení této "technologie" nestačí. Rozhodně by bylo třeba mít reference od lidí, kteří se tam vyléčili. Pokud je ovšem nemáme, měli bychom Čínskou metodu považovat za jedno z možných východisek k uzdravení.

to byla rozumná řeč a pravdiva.:(

Dobrý den všem.
(Pro lepší přehled - jsem ta Markéta, co přistoupila do diskuse letos v září.)
Každý laik - ať už sám nemocný, a nebo my, co chceme někomu blízkému pomoci - každý, kdo se vydá na cestu hledání terapie téhle tak bezútěšné nemoci, nutně narazí na terapie nabízené v zahraničí - většinou mimo Evropu. Často bývá nabízena léčba kmenovými buňkami či čínskou medicínou. Popisovaný úspěch se mnohdy rovná až zázraku.
Německými médii proběhly např. v roce 2004 zprávy o léčbě ALS kmenovými buňkami v Pekingu. Léčbu prováděl (stále provádí?) Dr. Huang. Jedna účastnice diskuse na DGM shrnula své úvahy o těchto zprávách na
http://www.dgm.org/cgi-bin/ubb/ultimatebb.cgi?ubb=next_topic&f=8&t=000533&go=older
A já se ptám spolu s ní, proč je tak strašně těžké navázat kontakty? "Fakticky není ani jediný pacient k nalezení, který by své pozitivní zkušenosti ze solidarity k té spoustě ostatních nemocných veřejně publikoval a který se o ně s nemocnými podělil." A podobné je to s terapiemi klasickou čínskou medicínou.
Negativní zkušenosti, a nebo zkušenosti, které nepřinesly žádné zlepšení průběhu ALS pacienty publikovány jsou. Např. Robert Monar: http://www.enjoyyourlife.ch/therapieversuche.html
Pozitivní zkušenosti žádný pacient nepublikuje. Zázračné léčby popisují jen ty stránky, které tuto léčbu samy nabízejí. Nechci nikomu brát naději, sama si nepřeji nic víc, než téhle nemoci zakroutit krkem. Zamýšlím se jen nad stávající situací a kladu si otázky.
Naprosto totiž nesouhlasím s tím, aby byly zoufalým (a to pochopitelně! zoufalým) nemocným a jejich příbuzným tahány z kapsy peníze nezodpovědnými šarlatány. A kdyby šlo jen o peníze - zklamaná naděje znamená stres a zhoršení stavu nemocného.
Snad jednou cesta léčby ALS terapií pomocí kmenových buněk povede, v současné době je však podle uznávaných odborníků pro ALS ještě nevyzrálá. S tradiční čínskou medicínou si svým evropským a navíc přírodovědecky vyškoleným rozumem nevím vůbec rady.
Proto bych vás chtěla všechny poprosit: Zkoumejte, hledejte a pište (třeba sem) o všech konkrétních zkušenostech. Pomůžete tak všem.

dobrý den pán Libor,
dna 26.9.2006 som cítala na stránke doktorka o činskej medicíne na liecbu choroby ALS. Chcela by som poprosiť o zaslanie tejto liečby v preklade, nako?ko po anglicky neviem vôbec. Ak je to možné prosím dajte mi vediet.
Dakujem velmi pekne.

http://www.damo-qigong.net/treat/myelophathy/als.htm

mam dva info. http://dr-eva-therapy.sk/mambo/frontpage/Itemid,1.to je Egipt a nasl. cina
Address:
Ghangcheng Myelophathy Hospital
189 Dongfeng Road
LiChuan District, Enshi City
Hubei Province, China 445000
Tel: 0086-135-9165-0476 (foreign)
0086-136-0418-0410
Fax: 0086-136-0418-0410
/

http://dr-eva-therapy.sk/mambo/frontpage/Itemid,1/

Dobrý den, muzete mi prosim vás dat kontakt na pani co je ve spojeni s čínskou nemocnicí? Nebo jakékoli zprávy o tom jeslti se tam někdo chystá... Předem moc děkuji

To ali : Guillain-Barrého syndrom bývá m.j.spojován s infekcí způsobenou bakterií Campylobacter jejuni (jedná se o střevní infekci), resp. je jejím pozdním následkem.

mate nekdo zkusenosti s diagnozou CIDP?? (chronicke zanetlive demyelinizacni polyneuropatie, nekdy uvadeno taky jako Guillain-Barre syndrom) - mozna moje otazka patri jinam, ale pokud mam spravne informace, CIDP je charakterizovano progresivni slabosti svalu a zhorsenim senzorickych funkci aj. - a toto onemocneni je udajne v pocatku zamenovano s ALS a naopak, pripadne jeste s RS; mate s tim nekdo nejake zkusenosti? diky, a.

ja sem přiklad přes ruce. rameno-loket. shoršují se prstyrukou. nohy slábnou, zakopavam, a křeče-všude

Markéto, podle Vašich symptomů to spíš vypadá na blíže nespecifikovaný únavový syndrom. Zatím jsem neslyšel o případu ALS, který by se nejdříve neprojevil vadou řeči, zhoršeným polykáním, dýcháním nebo částečným ochrnutím končetin. Mě nejdříve postihly problémy s polykáním, které se později zastavily. Potom se dostavilo kulhání na jednu nohu - postup se taky zastavil. Potom mě začala slábnout jedna ruka postupně od prstů a teprve potom se projevila celková ztráta síly a únava.

Zjevně se zde vyskytují 2 Markéty. Markéty, možná byste se měly identifikovat tak, aby bylo jasnější, která jste která :-). Mám zprávu pro tu "novou" Markétu. Jsem taky z Blanska a k neurologovi dojíždím do Brna, Fakultní menocnice Bohunice a chodím k prof.Bednaříkovi. Nemůžu si stěžovat až na jediné: dlouhé objednací lhůty, běžně 3 měsíce. Podle mých informací je to v Brně a okolí bohužel všude stejné (např.u sv.Anny). Pokud nenajdete neurologické oddělení s "normální" objednací lhůtou, raději bych se nechal objednat jinde, např.v Praze, jak radil Paja. Možná by mohli poradit i ostatní na tomto fóru.

Reflexy bývají u ALS v normě až zvýšené.

Reflexy bývají u ALS v normě až zvýšené.