Cystická fibróza plic

3.6.2004 00:00
Zdraví

Jde o onemocnění, které způsobuje dýchací obtíže, poškození plic a nedostatečné vyživování organismu. Toto dědičně podmíněné onemocnění postihuje jedno z 2500 až 3000 narozených dětí. Každý pětadvacátý člověk je nepostiženým nositelem genu cystické fibrózy, každý šestistý pár má pětadvacetiprocentní naději, že se mu narodí takto handicapované dítě. První známkou může být výrazně slaný pot dítěte.

V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.

Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.

Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.

Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.

Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.

Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.

Jitka Klejnová - ČTK

Související články

Rettův syndrom postihuje výhradně dívky

17.2.2004 00:00

Přehled komentářů

zobrazit všechny komentáře 

Máš pravdu i mě pomohl a to je mi dnes už 39let. Od svých 14let už pana...
Zdena  |  29.1.2012 17:33

Ahojte.Chcem sa s vami podelit o moju skusenost s cf vzhkadom na to ze mi...
Denisa  |  19.7.2013 05:16

Ahojte, ja som pacientka s cystickou fibrózou zo Slovenska. Mám 30 rokov a...
Janka  |  11.2.2015 22:30

Dobry den ja bych se rada zeptala na ty testy a jestli je to pravda ze to...
nina  |  11.6.2015 15:07

Dobry den, chtěla bych se zeptat. Jak je to s miminkem po transplantaci az...
veronika  |  29.1.2016 12:12

zobrazit všechny komentáře

Přidat komentář

 
* *